Udland

Han satte verdensomspændende ALS-kampagne i gang - nu er han død

#Icebucketchallenge samlede over 1,3 milliarder kroner ind til forskning i nervesygdommen ALS.

I 2014 var Pat Quinn fra New York med til at starte en kampagne, der fik mennesker over hele verden til at hælde en spand isvand ned over sig.

Målet var at skabe opmærksomhed om den aggressive og uhelbredelige nerve- og muskelsvindsygdom ALS, som Pat Quinn selv led af.

#Icebucketchallenge blev kampagnen døbt på sociale medier.

Nu er Pat Quinn død i en alder af 37 år på grund af netop sygdommen ALS.

Det skriver ALS Association.

- Pat kæmpede mod ALS med optimisme og mod, og han inspirerende alle omkring ham. De af os, der kendte ham, er knuste, men taknemmelige for alt, hvad han gjorde for at fremme kampen mod ALS, skriver foreningen på deres hjemmeside.

Flere end 17 millioner deltog

Kampagnen på sociale medier gik ganske enkelt ud på at hælde en stor spand isvand ud over sig selv, opfordre en ven til at gøre det samme eller donere penge til ALS-forskning.

Britney Spears får en spand isvand i hovedet.
Bill Gates udfører en Ice Bucket Challenge.

Ofte gjorde folk begge dele, og det førte til rigtig mange videoer på sociale medier og rigtig mange penge i kassen.

Ideen med at hælde isvand udover sig selv var, at kuldechokket skulle simulere den muskelstivhed, som personer med ALS føler.

Kampagnen spredte sig hurtigt, og inden længe havde Bill Gates, Cristiano Ronaldo og Oprah Winfrey hældt isvand ud over sig selv og postet det på sociale medier.

Herhjemme tog flere kendte danskere også udfordringen op, og Ranum Efterskole stod for den måske største udgave af Ice Bucket Challenge herhjemme med 400 deltagere.

Ranum Efterskole lavede en Ice Bucket Challenge med 400 deltagere.

Flere end 17 millioner mennesker deltog ved at hælde en spand isvand ud over sig selv.

Kampagne satte skub i forskning

Kampagnen sørgede for at samle over 1,3 milliarder kroner ind verden over til forskning i ALS.

ALS – Amyotrofisk Lateral Sklerose

- Sygdommen er trods navnet ikke en form for sklerose.
- Den nedbryder centralnervesystemet, som styrer musklerne.
- Man ved ikke, hvordan sygdommen opstår.
- ALS kan ikke helbredes.
- Mennesker lever sjældent længere end fem år med ALS.
- Der er cirka 50 nye tilfælde af ALS om året i Danmark.
Kilde: Sundhedsguiden.dk, Muskelsvindfonden

Ifølge ALS Association er det sandsynligvis den største enkeltstående indsamlingsbegivenhed, hvis man ser bort fra katastrofer.

Donationerne satte skub i forskning i sygdommen og førte til bedre behandling og pleje af personer, der lider af sygdommen, lyder det.

I 2016 kastede isvandspenge et konkret videnskabeligt forskningsgennembrud med sig, da forskere opdagede et gen, der påvirker nerveceller i rygmarven og hjernen, og som er forbundet med en variant af ALS. En opdagelse, forskerne håber kan føre til ny forståelse af sygdommen og bedre behandling.

Tre er nu døde

Pat Quinn blev selv diagnosticeret med ALS i 2013, da han lige var fyldt 30 år.

Han gik hurtigt i gang med at skabe opmærksomhed om sygdommen og stiftede sin egen støtteforening 'Quinn for the Win'.

#IceBucketChallenge startede, da den professionelle golfspiller Chris Kennedy udfordrede sin hustrus kusine til at hælde isvand ud over sig selv. Kusinens mand, Anthony Senerchia, led af ALS. Pat Quinn så det og delte det videre, og så tog det fart. Da baseball-stjernen Pete Frates også sprang med på udfordringen, eksploderede det.

Efter #IceBucketChallenge fortsatte Pat Quinn med at holde taler om ALS og skabe opmærksomhed om sygdommen.

I dag er både Anthony Senerchia, Pete Frates og Pat Quinn døde af sygdommen.