Udland

Forældre får mere tid til at afgøre sygt barns endeligt

Charlie Gards forældre forventer ikke, han overlever længe nok til at opleve sin 1-års fødselsdag om mindre end 14 dage.

En britisk domstol har givet forældrene indtil til middagstid torsdag til at blive enige med det hospital, den 11 måneder gamle Charlie Gard ligger på, om, hvor og hvordan den syge drengs dage skal ende.

Det står dog klart, at det enten bliver på det hospital, han indtil videre er blevet behandlet på, eller på et hospice. Det skriver britiske Sky News. Deres søn får ikke lov til at tilbringe sine sidste dage i familiens hjem.

Forældrene, Connie Yates og Chris Gard, havde ellers kæmpet en hård kamp for at få Charlie Gard med hjem, men onsdag ændrede de mening og bad i stedet om, at deres barn kunne blive overført til et hospice de sidste dage af sit korte liv. 

Hvis ikke forældrene og hospitalet når til enighed, vil domstolen fastlægge, at Charlie Gard skal overføres til et hospice.

Forældre forsøgte at få søn hjem

Derudover bad Connie Yates om at få lov til at vælge det hold, der skal hjælpe med at gøre Charlie Gards sidste dage så behagelige som muligt. 

Efter flere måneder i mediernes søgelys, opgav hans forældre mandag at få medicinsk behandling til ham, som de ellers har kæmpet for i retten.

De har dermed trukket deres appel ved domstolene tilbage.

- For Charlie er det for sent. Skaden er sket, siger parrets advokat Grant Armstrong.

11 måneder gamle Charlie Gard dømt til at dø Video: Esther Margrethe Lynard

Forældrene trak appellen tilbage, fordi de nyeste prøver viste, at Charlie Gards tilstand var blevet så dårlig, at ingen behandling kunne hjælp ham.

- Vores søn er en sand kriger, og vi kunne ikke være mere stolte af ham. Vi kommer til at savne ham noget så forfærdeligt. Vi vil nu bruge den sidste dyrebare tid med vores søn Charlie, som desværre ikke når at leve til sin et års fødselsdag om mindre end to uger, sagde Chris Gard mandag.  

Charlie Gards forældre kæmpede med at holde tårerne tilbage, da de mandag offentliggjorde, at de dropper alle søgsmål og indstiller sig på, at deres barn skal dø.
Flere af forældrenes støtter brød ud i gråd, da det blev offentliggjort, at kampen for Charlie Gard er forbi.

Månedlang retsstrid

Charlie Gard lider af den meget sjældne mitokondrie-sygdom encephalomyopathy mitochondrial depletion syndrom - en sygdom blot 16 andre i hele verden har.

Hvad er mitokondrier?

Mitokondrier findes i kroppens celler og er hele kroppens kraftværk, da de producerer energi.

Nogle af kroppens organer er mere afhængige af energien fra mitokondrierne end andre. Det drejer sig om hjertet, musklerne og centralnervesystemet i hjernen.

Derfor vil man med en mitokondriesygdom primært have symptomer i disse organer. Andre organer kan dog også være involveret. Det er for eksempel lever, øjne, bugspytkirtel og tarme.

Kilde: Mitokondrie-foreningen

Han er alvorligt hjerneskadet og kan ikke åbne sine øjne eller bevæge sine arme og ben. Samtidig er han døv og lider af svære epileptiske anfald.

Derfor ønskede lægerne på Great Ormond Street Hospital, der behandler ham, at slukke for respiratoren, da de ikke mener, at det gavner den 11 måneder gamle patient at blive holdt i live. Det er for eksempel uvist, om han har smerter. 

En domstol i London dømte i april Charlie Gard til døden, efter lægerne vurderede, at hans livskvalitet fortsat er så dårlig, at der burde slukkes for den respirator, som holder liv i ham. Det skete imod forældrenes ønske.

To internationale sygehuse tilbød efterfølgende Charlie Gard en alternativ behandling - men forældrene fik fået afslag på afslag.

Charlie Gard blev født 4. august 2016 og lider af en sjælden genetisk sygdom.

Både by-, lands- og højesteretten i Storbritannien er enige med Great Ormond Street Hospital om at slukke for Charlie Gards respirator. Og da forældrene appellerede til Den Europæiske Menneskeretsdomstol, fik de også her et nej. Begrundelsen var, at det kun ville forlænge drengens smerte.

Støtte, trusler og protester

I alt har familien indsamlet 350.000 underskrifter, der alle sammen støtter, at Charlie Gard kan blive behandlet i udlandet. Derudover støtter syv læger fra Italien, USA og England også den alternative behandling.

Nu forsøger familien derfor at lægge pres på hospitalet, der behandler Charlie Gard. Det sker, dagen før en ny høring i sagen finder sted i landsretten. Video: Jane Bruun Elkjær

Samtidig har parret indsamlet over 11 millioner danske kroner sammen gennem deres Go Fund Me-indsamling, som har til formål at finansiere en alternativ behandling til Charlie i USA.

Retssagens store bevågenhed har dog også ført til store protester foran både hospitalet og den britiske High Court, der trods navnet svarer til landsretten i Danmark.

Der har været store protester til fordel for Charlie Gard.

Og også personalet på hospitalet, hvor Charlie Gard er indlagt, er blevet udsat for dødstrusler.

Trump og Paven støtter Charlie

Sagen om Charlie Gard har de seneste måneder trukket overskrifter i medierne i hele verden – selv Paven og den amerikanske præsident, Donald Trump, har blandet sig.

Den opsigtsvækkende historie om den lille dreng er rejst hele vejen over Atlanten og direkte ind i Det Ovale Værelse.

USA's præsident Donald Trump har nemlig givet sin støtte til familien i Storbritannien.

- Hvis vi kan hjælpe lille Charlie Gard, som vores venner i Storbritannien og paven gør det, vil vi gøre det med glæde, skriver præsidenten i et tweet.

Og også selveste paven er tidligere gået ind i sagen. I en udtalelse har han oplyst, at man er klar til overtage behandlingen af Charlie Gard på et af hospitalerne i Vatikanet.

- Hvis Charlie kan finde lidt tryghed og hans forældre lidt ro, så står vi klar til at tage imod ham, siger Mariella Enoc, som er talskvinde fra Vatikanet.

Men nu tyder alt altså på, at det syge barn skal tilbringe sine sidste dage på hospitalet.