Udland

Ramt af sjælden sygdom: Ashley er ved at blive en statue

32-årige Ashley Kurpiel lider af en yderst sjælden sygdom, der forvandler hendes muskler til knoglemasse.

Sygdommen, der hedder Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), rammer cirka 800 mennesker på verdensplan, og der findes ingen kur.

- Kort sagt forvandles jeg til en levende statue, siger Ashley Kurpiel.

Amputeret højre arm

Langsomt bliver kroppens muskler til massive knogler, og den amerikanske kvinde har allerede mistet sin højre arm.

- Vi har alle sammen vores problemer. Nogle er fysiske. Andre er psykiske. Mit problem er, at jeg har FOP og er amputeret, fortæller hun.

Selv om de fleste med sygdommen er ude af stand til at bevæge sig, har Ashley Kurpiel lovet sig selv, at hun vil gøre alt for at leve livet fuldt ud alligevel.

- Jeg får så meget ud af livet, som jeg overhovedet kan, fortæller hun.

Skateboard og surfing

Med hjælp fra vennerne har hun for første gang stået på skateboard. Hvert år surfer hun, og hun elsker også at rejse verden rundt.

- For fem år siden mødte jeg to mænd på en konference for amputerede, som tog en gruppe amputerede med ud at surfe. Det havde jeg aldrig troet, jeg skulle prøve. Og nu tager de mig med ud at surfe en gang om året, fortæller hun.

Derudover har hun også gennemført en femkilometer i kørestol.

Fik forkert diagnose som treårig

Som treårig fik Ashley Kurpiel en forkert diagnose: Infantil fibromatosis. Det fik lægerne til at amputere hendes arm.

Et halvt år senere ringede lægerne dog til hendes forældre og sagde, at det var den invaliderende muskel- og bindevævssygdom FOP, der var tale om i stedet for.

- Jeg troede ikke mine egne ører. Jeg var helt slået ud, siger Carol Kurpiel, der Ashleys adoptivmor.

Dansker: Jeg bliver stiv som en skulptur

Der er set tilfælde i Danmark med den yderst sjældne sygdom. I 2008 skrev Århus Stiftstidende en artikel om Pernille Wisborg, der beskrev sine problemer.

- Jeg lider af en bindevævssygdom, hvor mine muskler omdanner sig til knogler. Jeg bliver helt stiv som en skulptur og har oplevet, at et led har kunnet låse over en nat. Jeg skal være meget påpasselig, der skal så lidt til, for eksempel tryk eller et slag. Så jeg tør ikke tage chancer, sagde Pernille Wisborg dengang til avisen.

Du kan høre mere om, hvilke problemer det for volder for Ashley Kurpiel, og hvordan det har påvirket hendes familie og venner i indslaget øverst i artiklen.