Danske stemmer

Susanne Christensens mor ventede otte måneder på alzheimerdiagnose: - Vi kunne måske have haft hende længere

Hvert år bliver godt 9000 danske patienter udredt for demenssygdom. Omkring 85 procent af dem venter længere end udredningsgarantien på fire uger.

Et par firsårige fødder i sorte ballerinasko og et par bare barnetæer danser på terrassestenene. Edel Svendsen nynner, hendes oldebarn hopper, og de fjoller.

Alzheimer gør, at Edel Svendsen i dag ikke kan huske, hvem det er hun danser med på videoen. Video: Astrid Helmer Mørck

Videoen er optaget for tre år siden, da Edel Svendsen fejrede fødselsdag for et af sine oldebørn. Dengang passede hun dem ofte.

Men når Edel Svendsen ser videoen i dag, er hun i tvivl om, hvem det er, hun holder i hånden.

- Det er ikke Zacharias, det er Leander, må hendes datter, Susanne Christensen, rette.

Hjernen var allerede sort

Edel Svendsen lider af alzheimer.

Men da familien kom hjem fra Roskilde Sygehus i juni, havde Edel Svendsen selv ingen anelse om, at lægen havde givet hende en diagnose, der havde været undervejs og fyldt alt i familien i otte måneder.

Hun havde glemt det igen, for hendes hjerne var allerede helt sort.

Det er svært at holde sammen på tankerne for Edel Svendsen, og derfor er det hendes datter, Susanne Christensen, der fortæller sin mors historie som en del af TV 2s serie om danske stemmer.

Til gengæld har den junidag brændt sig fast i Susanne Christensens hukommelse. For familien fik samtidig at vide, at deres mor kunne få medicin, men at effekten ville være begrænset, fordi sygdommen var så fremskreden.

- Der stejlede jeg. Jeg blev både vred og ked af det, fordi vi havde ventet så længe på diagnosen. Hvis ikke vi havde gjort det, kunne vi måske have haft hende længere, siger Susanne Christensen.

Ventetid på op til halvandet år

TV 2 har talt med flere danskere, der kæmper med smerter, som kunne være mindsket, hvis de hurtigere havde fået en operation, undersøgelse eller diagnose. Men på grund af lange ventelister og overskredne behandlingsgarantier er de ikke blevet indkaldt endnu eller har måttet vente længere end behandlings- og udredningsgarantierne.

Udredningsgarantien for demens er 30 dage. Det betyder ikke, at patienten skal være færdigbehandlet, men der skal være en plan, og patienten skal være blevet undersøgt inden fire uger. Det var Edel Svendsen ikke.

Tal fra Alzheimerforeningen viser, at der hvert år bliver udredt godt 9000 danske patienter for demenssygdom. Omkring 85 procent af dem venter længere end udredningsgarantien på fire uger, og 42 procent må vente over et halvt år. 15 procent - godt 1300 patienter - må vente mere end et år.

Alzheimer er en sygdom, der kun bliver værre. Derfor er tid særlig dyrebart, og når udredningsgarantien bliver overskredet, rammer det både patienten og de pårørende.

Det mærkede Susanne Christensen også, da hun så de første tegn på, at noget var galt med hendes mor i foråret 2021.

Rollerne er byttet om

Edel Svendsen havde en klæbehjerne, der var nyttig, når familien spillede Trivial Pursuit, hun satte en ære i at have et pletfrit og propert hjem, lavede mad, var dygtig til håndarbejde og kunne ikke drømme om at gå ud at handle i joggingtøj.

Susanne Christensen retter sig selv til at tale i datid, når hun fortæller om sin mor, inden hun blev syg.

- Hun havde styr på tingene. Og det, må man jo bare sige, er helt væk nu, siger hun.

Nu er rollerne byttet om. Det er Susanne Christensen, der har fået fuldmagt over sin mors liv.

Hun ordner hendes bank, tjekker hendes post - både den digitale og den i postkassen - og skriver sin mors aftaler ned i en Mayland-kalender. Alle detaljer skal med. Ellers bliver Edel Svendsen i tvivl om, hvad et tidspunkt eller sted betyder, og ringer til Susanne for at høre, hvad hun skal.

Edel Svendsen glemmer, hvor hendes nøgler er. Hun er i tvivl, om hun er sulten eller mæt, så hun glemmer at spise. Og hun har glemt, hvordan hendes mand døde for fem år siden.

- Det har været forfærdeligt hårdt og ekstremt skræmmende at se, hvordan hun blev dårligere og dårligere, og hvor stærkt det er gået. Hun er her jo stadig i en skal, men det er jo ikke den mor, jeg har kunnet søge råd hos, regne med og kendte. Hende har jeg mistet, siger Susanne Christensen.

Efter et par forundersøgelser, blev Edel Svendsen indstillet til et videre forløb. Men hun fik først en tid et halvt år efter, og selv om Susanne Christensen forsøgte at høre andre regioner end Region Sjælland, som hendes mor er tilknyttet, var beskeden den samme: Der var ikke tider før.

- Det er hårdt at bære på skuldrene som datter og som familie. Og det er blevet forstærket af, at vi har været i venteposition, siger hun.

Da Edel Svendsen havde været til første undersøgelse, fulgte en masse "test, snakke og prøver". Den endelige diagnose kom 26. juni 2022, otte måneder efter den første lægetid.

Tid er "helt afgørende" for medicinens effekt

Siden Edel Svendsen fik diagnosen, har hun været på medicin. Men virkningen, mener Susanne Christensen, ikke er overbevisende.

Ifølge Gunhild Waldemar, der er leder og stifter af Nationalt Videnscenter for Demens og klinisk professor i neurologi, kunne effekten have været større, hvis sygdommen ikke var så langt udviklet. For alzheimerpatienter er det uundgåeligt, at funktionerne forsvinder over tid.

- Når det handler om demens og alzheimer er det helt er afgørende, at ventetiden ikke er for lang. Jo hurtigere, man behandler, jo bedre, siger hun.

Medicinen mod alzheimer kan ikke udskyde dødsfald, men den kan give "bedre funktionsniveauet i hverdagen" i nogle få år, forklarer Gundhild Waldemar. Så hvis behandlingen først starter sent, er effekten af medicinen markant nedsat.

- Så har man slet ikke samme glæde af det, siger hun.

Især manglen på én ting skaber ventetid

Ifølge Jakob Kjellberg, der er professor i sundhedsøkonomi hos VIVE, har coronavirus presset sundhedsvæsenet, samtidig med at andelen af ældre danskere er stigende.

Susanne Wammen, der er formand for Overlægeforeningen, peger på en altoverskyggende årsag til ventetiden på demensområdet.

- Der mangler speciallæger i neurologi. Og der er ingen tvivl om, at personalemanglen udfordrer os i forhold til behandlingsgarantien. Vi kan slet ikke leve op til det, siger hun.

Hvis problemet skal løses, mener hun, at der skal uddannes flere neurologer, samtidig med at det skal gøres mere attraktivt at være det.

Men selv om alle landets regioner overskrider udredningsgarantien, er det stadig fornuftigt at have den, mener Jakob Kjellberg.

- Da de blev indført, barberede det virkelig noget af ventelisterne. På den måde har de en effekt, siger han.

Alligevel mener Kjeld Møller Pedersen, der er professor i sundhedsøkonomi på Syddansk Universitet, at politikerne skal "tænke sig om", inden der bliver udstedt flere garantier.

- De kan være værdiløse og skabe falske forventninger og frustrationer - både for personalet og for patienterne - så det bør politikerne nok have i baghovedet, inden de hovedløst udsteder flere garantier, siger han.

_

Følelsen af at være nedprioriteret

Susanne Christensen forstår godt, at coronapandemien og manglen på personale har lagt pres på sundhedsvæsnet.

Men hun mener, at alle - også ældre - har ret til at få en behandling, hvis den findes. Og det gør den i hendes mors tilfælde.

Men du ved jo reelt ikke, om medicinen ville have hjulpet hende?

- Det kan godt være, at det ikke havde hjulpet, det er jo umuligt at vide. Men når der findes den her medicin, så mener jeg også, at man har krav på at få en meget hurtigere udredning, end vi fik, siger hun.

I dag sidder Susanne Christensen tilbage med følelsen af, at hendes mor er blevet nedprioriteret.

- Hvorfor skal vi behandle de ældre på den måde? De har haft et langt liv, og de har betalt skat i mange år. Så hvorfor skal de syltes på deres ældre dage? Det, synes jeg, er dybt kritisabelt, siger hun.

For Susanne Christensens egen mor er det for sent. Men hun håber, at deres historie kan hjælpe til, at andre ikke oplever det samme.

Region Sjælland har ikke ønsket at stille op til interview med TV 2 og henviser til Danske Regioner, fordi der er tale om en national problemstilling.

Du kan læse flere Danske Stemmer her.