TV 2 ECHO

23-årig har sjælden sygdom: - Jeg har bedt om ikke at blive livet op igen, hvis jeg får et hjertestop

Benjamin Sørensen er dødeligt syg og har som 20-årig planlagt sin egen begravelse. Han står nu på venteliste til et nyt hjerte og en ny lunge.

På papiret er han ligesom mange andre unge.

Han elsker at spille håndbold og computerspil, at gå i byen og drikke sig fuld med sine venner.

Ved første øjekast kan man ikke se, at han er syg.

Men når 23-årige Benjamin Sørensen smider trøjen, hænger slanger ud fra hans bryst.

Han ved, at han kan dø pludseligt, og allerede som 20-årig planlagde han sin egen begravelse ned til mindste detalje.

Afhængig af et nye organer

Benjamin Sørensen lider af en sjælden sygdom, pulmonal hypertension, der betyder, at han skal have lavet en hjerte- og lungetransplantation for at overleve.

Jeg har bedt om ikke at blive livet op igen, hvis jeg får et hjertestop

Benjamin Sørensen

Han er en af de 398 danskere, der står på venteliste til et nyt organ. Ved udgangen af 2021 stod 16 patienter på venteliste til et hjerte og 11 til lunger. Benjamin Sørensen er den eneste patient i Danmark, der står på venteliste til begge.

Det kan han kun få, hvis nogen har sagt ja til at donere sin lunge eller sit hjerte, når de dør. Men på nuværende tidspunkt er der kun 17.893 unge, der har taget stilling til organdonation.

Benjamin Sørensen har det ambivalent med, at hvis telefonen en dag ringer med beskeden om, at der er et nyt organ til ham, så har nogen mistet en, de holder af. Men han ved også, at det er den eneste måde, han kan få sit gamle liv tilbage.

Så nu venter han. Og håber.

- Hvis jeg ikke havde det håb, kunne jeg lige så godt lade være at være på listen og give pladsen til en anden. Nogle gange er håbet mindre end på andre tidspunkter, men det er der altid, og mine venner og forældre håber med mig, siger han.

Organdonation i tal

  • 2 ud af 3 danskere har taget stilling til organdonation. 
  • 403 danskere modtog et organ i 2020. 
  • 32 af disse fik et nyt hjerte. 
  • 408 danskere stod på venteliste ved udgangen af 2020.
  • 18 personer døde, mens de stod på venteliste i 2020.

Kilde: organdonor.dk

Benjamin Sørensen medvirker i en video hos TV 2 ECHO, fordi han håber, at andre unge i en lignende situation også vil tale åbent om det. Han har nemlig selv manglet andre unge i samme situation at spejle sig i.

Levede et normalt liv

Benjamin Sørensen blev født med sin hjertesygdom, men da han blev 13 år, opdagede lægerne, at han også havde en alvorlig lungesygdom.

Han har altid været aktiv og spillet håndbold på eliteplan, og en dag lagde han mærke til, at han blev hurtigere forpustet end sine holdkammerater. Det var dog først, da han som 19-årig fik en blodprop på grund af hjertesygdommen, at det gik op for ham, at han var mere syg end andre.

At han ikke var "udødelig".

- Jeg har levet et liv med fuld fart på og fest og farver. Jeg var den, der sprang ud i tingene først, for det skulle ikke stoppe mig at være syg, og jeg mente, at jeg kunne det hele, fortæller han.

Benjamin Sørensen måtte skrue lidt ned og tage nogle piller, men fortsatte ellers sit liv. Han begyndte på tømreruddannelsen og efterfølgende en uddannelse som bygningskonstruktør. Fritiden brugte han sammen med sine venner og på at leve et almindeligt ungdomsliv som alle andre.

Sidste sommer ændrede alt sig.

Forpligtet til at være positiv

Han begyndte at have vejrtrækningsbesvær. Alene det at cykle eller gå op ad trapperne kunne tage pusten fra ham.

En aften, hvor han var på besøg hos sine forældre, blev han så dårlig, at han fik svært ved at trække vejret. Han endte med at blive kørt på hospitalet i ambulance, og herefter husker han ikke ret meget andet end små glimt af hospitalsstuens kliniske og hvide indretning.

- Jeg tænkte: "Hvad hvis jeg dør, og hvis jeg ikke når at sige farvel til nogen?".

Det er rart at vide, at min familie ved præcis, hvad der skal ske, hvis jeg ikke er her mere

Benjamin Sørensen

Det stod klart for lægerne, at han skulle have nye organer, fordi han havde for højt tryk i lungerne. Benjamin Sørensen har nu stået på venteliste i et år. Siden er han flyttet hjem til sine forældre, er stoppet på uddannelsen til bygningskonstruktør, og dagene er påfaldende ens.

Det, han savner allermest, er at have en almindelig hverdag, og han kan mærke et stik af misundelse, når han på de sociale medier ser sine venners hverdag fortsætte. Men man skal ikke have ondt af ham, understreger han.

- Jeg har en forpligtigelse over for min familie, venner og bekendte til at sige, at den her kamp er jeg ikke alene om, og vi skal igennem den alle sammen. Jeg har lovet mig selv, at jeg skal være der til min 12-årige lillebrors konfirmation, og når min storesøster starter i gymnasiet næste år.

Har planlagt sin begravelse

Benjamin Sørensen er afklaret med, at han kan dø i morgen. Og skulle det ske, er det faktisk okay, for han er tilfreds med det liv, han har haft indtil videre, siger han.

- Jeg har bedt om ikke at blive livet op igen, hvis jeg får et hjertestop. Jeg er kommet til konklusionen, at dør jeg, er det, fordi min krop ikke kan mere, siger han.

Han har skrevet afskedsbreve og planlagt, hvordan hans begravelse skal foregå. Der skal være fest og musik, og så har han sagt til sine venner, at de skal bygge hans kiste. Så giver han to kasser øl til byggearbejdet.

- Til at starte med syntes de godt nok, at jeg var psykopat, men de sagde også: "Selvfølgelig, det er jo lige dig, du skal være speciel", fortæller han.

Benjamin Sørensen er også klar over, at det for mange lyder makabert, at han som 23-årig har planlagt sin egen begravelse. Men det har givet ham en ro at vide, at han ikke efterlader for mange svære beslutninger til sine pårørende.

- Det var hårdt, men det er rart at vide, at min familie ved præcis, hvad der skal ske, hvis jeg ikke er her mere, siger han.

Siden Benjamin Sørensen fortalte sin historie hos TV 2 ECHO, er han blevet overvældet af positive tilbagemeldinger og beskeder fra andre unge i samme situation, der gerne vil mødes med ham.

- Det betyder alverden for mig og gør, at der ikke er noget, der kan slå mig ud, fortæller han.