Samfund

I 12 dage kæmpede hun for, at hendes mor kunne få lov til at dø

Kirsten Jensen forsøgte at sige fra, mens hendes 91-årige mor blev behandlet for længe.

Kirsten Jensens mor blev i november 2021 hentet i ambulance med en blodprop. Den havde lammet hele højre side af kroppen. Moren havde mistet evnen til at tale og kunne ikke synke selv længere.

Hun kæmpede selv imod lægernes forsøg på at behandle hende. Slangerne til væske og sonden, der skulle give næring, hev hun ud.

- Hun vil ikke have det, prøvede Kirsten Jensen at gøre opmærksom på, når lægerne behandlede hendes mor.

- Hun vil have lov til at dø, hørte hun sig selv gentage.

Men lægerne forklarede hende lige så mange gange, at de havde pligt til at følge de regionale retningslinjer og behandle patienten, da det var det etisk rigtige at gøre.

Den ledende overlæge i neurologi på Regionshospitalet Viborg, Lene Rosendahl, fortæller, at de i afdelingen arbejder efter de regionale retningslinjer, som betyder, at det altid er den behandlende læge, der har ansvaret for, om behandlingen skal stoppe – og ikke de pårørende, som derimod kan have ønsker til det.

Kirsten Jensens mor var 91 år. Hun havde levet et langt og godt liv, og de sidste seks år havde hun levet med savnet til sin afdøde mand på et plejehjem.

Hun var allerede ved at være klar til at komme herfra, og i november havde en blodprop forværret hendes fysiske situation, men også sendt hende på neurologisk afdeling i Viborg. Og her fik hun ikke lov til at dø.

Kirsten Jensen havde hjulpet sin mor med at meddele egen læge og plejehjemmet, at hvis hun fik et hjertestop, ville hun ikke genoplives. Hun ville ikke ende livet som en grøntsag, havde moren fortalt. Men problemet var bare, at det ikke var et hjertestop, som hun fik i november.

Det var en blodprop. Og hendes mor havde ikke givet samtykke til fravalg af behandling ved blodprop.

Overlæge og Danske Patienter ønsker nye retningslinjer

I sidst uge kunne TV 2 bringe historien om overlæge på hjerne- og neurokirurgisk afdeling på Rigshospitalet, Morten Ziebell, der mener, at man ikke længere kan få lov til at dø i det danske sundhedsvæsen, selvom man er gammel, svag og mæt af dage.

Det havde han blandt andet udtrykt i en kronik i Altinget.

Ifølge Morten Ziebell er der sket et skred de seneste 20 år, som betyder, at han på daglig basis er ude for, at svage mennesker, der måske skulle have lov til at dø, i stedet modtager behandling.

Vi sagde: 'Hun ønsker ikke at være her mere'. Men det kunne vi ikke bestemme

Kirsten Jensen

Han forklarer, at det ikke er unormalt at dø, hvis man lever i en svækket krop og får en infektion, og at behandling uden gode fremtidsudsigter tager ressourcer andre steder fra. Han efterspørger en realistisk forventningsafstemning fra politisk side.

- Hun ønsker ikke at være her mere

På Regionshospitalet Viborg skulle Kirsten Jensens mor løftes rundt og kunne ikke stå selv. Hun kunne kun sige lyde, men ikke snakke og kommunikere med personalet eller pårørende.

Hun fik sondemad gennem slanger, men hun rykkede slangerne ud. Kirsten Jensen så sin mor kæmpe med næb og klør for at blive fri for slangerne. Så lægerne ville operere hende, så hun kunne få sonde direkte ind i maven.

- 'Hun vil jo ikke', sagde jeg. Men de sagde, at de var nødt til at gøre forsøget og følge de regionale retningslinjer. Hun skulle have føde og næring, ellers ville hun dø. Og det vidste jeg jo godt, fortæller Kirsten Jensen.

Hun var vred og fortvivlet. Tanken om, at hendes mor skulle få et endnu værre liv, og måske skulle være sengeliggende resten af sit liv, var næsten ikke til at bære.

Lægerne snakkede om efterfølgende genoptræning efter lammelsen, og Kirsten Jensen forsikrede dem om, at det ville de aldrig få hende til. Hun kendte sin mors stædighed. Hvis der var noget, hun ikke gad, lukkede hun af, og det gjorde hun også her.

- Vi sagde: 'Hun ønsker ikke at være her mere'. Men det kunne vi ikke bestemme.

- Jeg følte, at jeg slog hende ihjel

Kirsten Jensen blev ved med at tale sin mors sag og kæmpe for, at de stoppede behandlingen, ligesom hun vidste, at hendes mor ønskede. Og det var ikke rart at stå alene som pårørende og trække i den retning.

- Jeg følte, at jeg slog hende ihjel. Men det måtte jeg ikke tænke. De sagde også på plejehjemmet, at det var ikke det, jeg gjorde. Men man får følelsen.

Kirsten Jensens kritik er ikke rettet mod de læger eller sygeplejersker, der behandlede hendes mor på Regionshospitalet Viborg. Hun har fuld forståelse for, at de blev nødt til behandle hendes mor, som de fik besked på.

Det var ti dage for lang tid

Kirsten Jensen

Men hun oplevede ikke at blive hørt, og at der ikke blev handlet i hendes mors bedste interesse. Derfor håber hun, at der vil komme et øget fokus på patientens og de pårørendes ønske til behandling i den slags situationer, hvor patienten selv ønsker fred.

Man kan undgå behandling

Hvis Kirsten Jensens mor ville sikre sig, at hun ikke blev behandlet mod sin vilje, kunne hun ligesom 180.202 andre danskere - ifølge tal fra Sundhedsdatastyrelsen - have udfyldt et livs- eller behandlingstestamente.

Hos Styrelsen for Patientsikkerhed slår jurist og sektionsleder Henrik Kristensen fast, at behandlingstestamentet træder i kraft, når patienten ikke længere kan udøve sin selvbestemmelsesret og enten er døende, ramt af meget svær invaliditet uden at kunne tage vare på sig selv fysisk og mentalt, eller hvis de fysiske konsekvenser af sygdommen eller af selve behandlingen vil være meget alvorlige og lidelsesfulde.

- I mange tilfælde vil man selvfølgelig ikke fortsætte en unødvendig livsforlængende behandling. Så vil man af lægelige grunde ikke komme i den situation, siger Henrik Kristensen og tilføjer:

- Men hvis man undtagelsesvist lægeligt skulle finde grunde til at give eller fortsætte livsforlængende behandling - og der er lavet et behandlingstestamente - skal man selvfølgelig respektere det ønske.

I den konkrete sag med Kirsten Jensens mor er det derfor svært at vurdere, om et eventuelt behandlingstestamente kunne have gjort en forskel, da det ville kræve, at hun opfyldte de nævnte betingelser, for at behandlingstestamentet kunne træde i kraft.

Forsøgsperson

12 dage efter blodproppen blev Kirsten Jensen ringet op, da hun var ude at gå tur med hunden. Personalet på hospitalet havde besluttet at opgive behandlingen af hendes mor. De ville droppe operationen.

- Jeg var ked af, at hun skulle igennem alt det først. Jeg føler, at min mor var forsøgsperson i 12 dage. Det var 10 dage for lang tid.

Moren blev sendt hjem for at dø i sine vante omgivelser – præcis, som familien havde ønsket gennem hele forløbet.

Jeg vidste ikke, hvilken ret jeg egentlig havde

Kirsten Jensen

Men det endte alligevel med at være en god sidste tid.

- Jeg synes, at vi havde en god tid sammen der. Hun var meget interesseret i at se billeder, og vi gættede kryds og tværs sammen. Hun kunne ikke skrive, men det kunne jeg, fortæller Kirsten Jensen.

I november 2021 – efter 15 dage på plejehjemmet – gik Kirsten Jensens mor bort.

Kirsten Jensen ville ønske, at hendes mor ikke skulle have været igennem de 12 dages kamp, og at der var blevet lyttet til hendes mor og hende som pårørende.

De regionale retningslinjer om de pårørende og patientens rettigheder:

- Lægen træffer den endelige beslutning om, hvilken behandling der skal gives og skal handle i patientens interesse. De nærmeste pårørende har ingen ret til at tage beslutning om fravælgelse eller fortsættelse af behandling (hverken livsforlængende eller lindrende), jf. sundhedsloven § 22 og § 25.

- En habil patient kan dog altid på et informeret grundlag selv træffe en beslutning om at fravælge genoplivningsforsøg eller afvise livsforlængende behandling i en aktuel sygdomssituation uanset helbredstilstand og diagnose. Dette ønske skal altid respekteres uanset lægens vurdering. Patienten kan ikke kræve, at en bestemt behandling iværksættes mod lægens vurdering, men kun fravælge en behandling.

(Region Midtjyllands elektroniske dokumentstyringssystem)