15-årig piges sidste nødråb: - Mit hjerte gør ondt, far, det gør så ondt
Mads Sebbelov lovede sin datter, at hendes død ikke skulle være forgæves. Nu kæmper han for at lave systemet om.
15-årige Josephine Sebbelov var alene hjemme i sin fars lejlighed på Østerbro i København. Det var lørdag aften. Gaderne var tomme. For bare ti dage siden lukkede Mette Frederiksen landet ned, men det bekymrede ikke den unge kvinde med det brune hår og det lune smil.
Hun havde alt for meget mod på livet.
Denne dag trænede hun på sit værelse. Hun var stålsat. Hun drømte om en professionel karriere som cheerleader i USA.
Alt var, som det plejede at være.
Men kroppen ville ikke, som hun ville. Hjertet gjorde pludseligt ondt. Meget ondt. Hun blev bange og ringede først til sin mor og så til sin far.
- Mit hjerte gør ondt, far, det gør så ondt.
Der lød et bump, og så blev der stille i den anden ende.
- Josephine? spurgte faderen først.
Så råbte han:
- Josephine?!
- JOSEPHINE!!
Men der kom intet svar.
Dette er historien om Mads Sebbelov. Faren i den anden ende af telefonrøret. En far, der nægter at lade sin datters sygdom og efterfølgende død være forgæves.
Før havde han ikke selv taget stilling til organdonation. Nu er det blevet hans mærkesag, og han kæmper for at få lovgivningen vendt på hovedet, så Danmark får flere organdonorer.
I programmet ‘Sagen i egen hånd - et hjerte til alle’ følger TV 2 hans kamp.
For hver evig eneste dag stiller Mads Sebbelov sig selv spørgsmålet: Kunne Josephine have været i live i dag, hvis lovgivningen i Danmark havde været anderledes?
Fløj højt og drømte stort
Før Josephine Sebbelovs kollaps var hun en frisk og sportsglad pige, som drømte stort. Hun dyrkede sin cheerleading med stor passion. Og drømmen var at komme til at dyrke sporten på professionelt niveau på et amerikansk hold.
Talentet var der. Det samme var arbejdsmoralen. Josephine Sebbelov fik arbejdet sig fra bunden af pyramiden mod toppen, hvor man bliver kastet højt op i luften. Og hun fløj højt.
Holdet vandt Danmarksmesterskabet.
Josephine Sebbelov lod sig aldrig slå ud af modgang. Hvis man fejlede, var det op på hesten igen. Samme kampgejst skulle vise sig i sygesengen på Rigshospitalet.
Stålsat var hun også, da hun krævede, at familien skulle have en hund. I fireogethalvt år kæmpede hun insisterende, indtil faderen omsider gav sig. Til Josephine Sebbelovs konfirmation blev familien forøget med uldtotten Albert.
En hund, som hun passede på til det sidste.
Teenagepigen havde også en storebror - Oscar på 21 år. Ifølge faderen var de “sådan her”. Ordene falder, mens han fletter sine fingre for at illustrere, hvor tætte de var:
- De var ikke bare søskende. De var bedste venner.
TV 2 møder Mads Sebbelov i familiens lejlighed på Østerbro. Det var her, at tragedien ramte. Og her bliver han hver dag mindet om sit tab.
- Når jeg kigger ud af vinduet, ser jeg unge mennesker på Joses alder. Jeg bliver mindet om hende hver eneste dag.
Den lille familie bestående af faderen, sønnen, datteren og hunden var tæt sammentømret. Og de havde nogle gode dage i marts 2020 til trods for nedlukningen af Danmark. Lykkeligt uvidende om den lidelse, som Josephines krop havde skjult så længe.
Det perfekte teenageliv
Josephine Marie Sebbelov havde også fået sin første kæreste. Hun var nyforelsket, og søndag - seks dage før tragedien ramte - tog hun afsked med ham. Det, der blot var et "på gensyn" blev til et endegyldigt "farvel".
Hun kom glad hjem med tydelige spor på halsen af forelskelse.
Onsdag tog hun og storebroderen til Tisvildeleje for at besøge bedsteforældrene på behørig coronaafstand. De hørte musik i bilen og hyggede sig.
Fredag - dagen før den skæbnesvangre dag - var Josephine Sebbelov i Dyrehaven med sin far og hunden Albert. Det var en af de få coronasikre ting, man kunne lave på det tidspunkt.
Om aftenen havde Josephine Sebbelov en veninde på besøg. De lavede hjemmelavede flødeboller, som ifølge Josephine selv ikke var så pæne. Men de smagte godt, forsikrede faderen hende.
Og på selve dagen - lørdag 21. marts 2020 - var Mads Sebbelov og Josephine på tur til Charlottenlund Fort. Her lavede hun en video af sig selv og hunden i bilen.
Få timer efter ringede Mads Sebbelovs telefon.
- Josephine! Josephine! Josephine! råbte han. Intet svar.
Fra det øjeblik var livet forandret for altid.
En måned i mørke
Mads Sebbelov fik sendt både storebror og farbror afsted mod lejligheden. Oscar Sebbelov, som boede tæt på, fandt sin lillesøster bevidstløs i sengen. Hun var grå i ansigtet og havde kastet op.
Han sørgede for, at hun hurtigt fik hjælp, og hendes liv blev reddet. I denne omgang.
Mads Sebbelov selv kørte vanvidsræs fra Solrød til Østerbro. Han nåede netop frem til at se sin livløse datter blive kørt væk til Rigshospitalet.
Her stod en hær af personale klar. Også de vidste, at den var gal. En 15-årig piges liv var på spil.
Herefter fulgte en måned i mørke.
På Rigshospitalet arbejder nogle af landets fremmeste hjertelæger. For dem stod det hurtigt klart, at den 15-årige Josephine Sebbelov led af noget mere alvorligt end en simpel hjertefejl.
Lige så klart stod det, at de ikke kunne hjælpe Josephine Sebbelov uden hjælp fra en donor.
Det viste sig nemlig, at Josephine Sebbelov led af en sjælden autoimmun blodkarsygdom, som betyder, at immunforsvaret modarbejder kroppen. Og det blev et problem, da hun blev ramt af en halsbetændelse.
Trods penicillin lykkedes det ikke at slå betændelsen ned. I stedet dannedes bylder i venstre side af hjertet, og det blokerede for blodgennemstrømningen. Derfor fejlede hjertet pludseligt.
Håb
Josephine Sebbelov blev lagt i kunstigt koma de første tre dage på Rigshospitalet. Derefter besluttede lægerne at vække hende for at tjekke hendes tilstand.
Og der opstod et af de få gode øjeblikke.
- Hun var der fandeme, beretter Mads Sebbelov med tårer i øjnene.
Datteren var ved bevidsthed. Hun genkendte broderen Oscar ved siden af sengen og sendte ham et smil.
Det gav familien håb.
Herfra fulgte en periode, hvor Josephine Sebbelov kunne klare sig med ilt. Hun fik læst godnathistorier op, hun så tv, og hun fik bestilt mad fra McDonalds.
Og så havde hun overskud nok til at minde familien om at huske hundens fødselsdag.
- Det var der, at hendes fokus var. Hun tænkte slet ikke på sig selv. Hun var bange for at være til besvær, siger Mads Sebbelov.
Hjertet stod ikke til at redde
Udredningen af Josephine Sebbelov tog omkring ti dage. Alt imens steg infektionstallet, og hendes hjerne havde taget skade af iltmangel.
Mads Sebbelov var bange og begyndte at forestille sig datteren i en kørestol. Ikke ligefrem det liv, hun var udset til.
Det stod klart, at Josephine Sebbelovs hjerte ikke stod til at redde. Derfor kom hun på den såkaldte ‘urgent call’-liste. Det betød, at hun nu stod først i køen til at få et nyt hjerte i hele Skandinavien.
Også det gav håb, men vakte ligeledes nogle mørke følelser hos Mads Sebbelov.
- Jeg sad og håbede på at høre sirener, så der måske kunne komme et nyt hjerte til Josephine. Det var det eneste, jeg kunne tænke på.
Men hjertet kom aldrig.
Familien og hospitalspersonalet havde løbende kontakt til Josephine Sebbelov helt frem til 10. april, hvor hun fik en blodprop i benet. På vej ind til operation fik hun sendt en hilsen til familien.
En hilsen, som skulle blive den sidste.
- Husk at sige til min familie, at jeg elsker dem overalt på jorden, sagde hun til sygeplejersken.
Herefter forsvandt Josephine Sebbelov. Der var stadig kontakt, men hun var ikke den samme længere.
Den hårde beslutning
Og så gik det ned ad bakke, mindes faderen.
Lægerne testede fra 15. april og fem dage frem hendes kognitive tilstand. Hun responderede ikke.
- Det var ren tortur, mindes Mads Sebbelov.
Testen foregik nemlig ved, at hun blev koblet fra al smertelindring for at se, hvordan hendes tilstand var. Og det var en hård omgang for hende.
Herfra vidste Mads Sebbelov godt, hvad klokken var slået. Men det ramte alligevel som en mavepuster, da lægerne 20. april meddelte, at hun ikke længere kunne få et nyt hjerte.
“Bøddelsamtalen” kalder Mads Sebbelov det i dag.
Hjernen var for medtaget. Josephine Sebbelov var der ikke mere.
I dag beskriver Mads Sebbelov perioden som en boksekamp, hvor man får det ene knockoutslag efter det andet. Man får aldrig mulighed for at rejse sig.
Samme dag blev beslutningen endeligt truffet. Josephine skulle have fred.
- Vi ville vise hende barmhjertighed. Hun havde kæmpet så hård og smuk en kamp. Som et maraton gange ti. Nu kunne hun ikke mere, fortæller han.
Mads Sebbelov lovede her sin datter, at hendes død ikke skulle blive forgæves.
Hun dør
Familien besluttede, at Josephine skulle have fred klokken 12 dagen efter. Her skulle det kunstige hjerte slukkes.
På stuen sad kun far, mor, bror og farbror. I Fælledparken ved siden af sad klassekammeraterne med levende lys.
Familien satte sig to på hver side af hende, og så blev hun smertelindret med morfin.
Da hun ikke kunne holde sig vågen mere, blev der slukket for det kunstige hjerte. Der gik et minut eller to, og så erklærede lægen hende død.
- Og så græd vi, siger Mads Sebbelov, der i dag heller ikke kan holde tårerne tilbage.
Josephine Sebbelov fik masser kys og kærlige ord med på vejen.
- Det var meget smukt, mindes Mads Sebbelov.
Men selvfølgelig gjorde tabet ondt.
- Det var som 10.000 barberblade, der sad og skar i mit hjerte. En pige på knap 16 år bragt i knæ af en halsbetændelse, som endte med at smadre hendes hjerte. Det gav bare ikke mening.
Fandt vejen ud af mørket
En sådan tragedie kan knække de fleste. Og den var også ved at få bugt med Mads Sebbelov.
- Jeg må blankt erkende, at jeg løb tør som menneske, siger han.
Men han fandt sin vej ud af mørket. Og han hjalp sønnen Oscar samme vej.
Han søgte hjælp hos sin mentor, som arbejder med følelsesmæssig intelligens. Som han selv gør.
- Og så var gråden min ven, siger han.
Mads Sebbelov græd og græd og græd. Han var fuld af sorg og magtesløshed. Og så vidste han ikke engang, hvem han kunne give skylden. Lægerne på Rigshospitalet havde gjort alt. Og mere til.
- Jeg græd. Jeg kommunikerede. Jeg skrev breve til Josephine, som jeg offentliggjorde på sociale medier, fortæller Mads Sebbelov.
Han mener selv, at det er årsagerne til, at han er landet, hvor han er i dag.
- Jeg havde ti minutter, hvor min krop bare føltes som bly. Hvor jeg ikke kunne bevæge mig. Så jeg har stirret ned i det sorte hul, fortæller han.
Døden må ikke være forgæves
Men Mads Sebbelov nægtede at falde i det sorte hul. I stedet ville han finde mening i datterens død. Og den mening skulle være at få lave det danske system for organdonation om.
I dag er det sådan, at man selv skal registrere sig i systemet. Det kan man gøre, når man bliver 15 år. Det betyder, at mange danskere endnu ikke har registreret deres stillingtagen. Og det betyder helt nøgternt, at der bliver færre organer at tage af.
Derfor vil Mads Sebbelov have vendt lovgivningen på hovedet således, at man fødes som organdonor. Og så kan man melde sig fra, hvis ikke man ønsker at være det. Sådan er det i 21 andre EU-lande. Men altså ikke i Danmark. Og det er det, som Mads Sebbelov vil have lavet om.
Det er dog ikke ensbetydende med, at der sikkert ville have været et hjerte til Josephine, hvis lovgivningen havde været, som Mads Sebbelov ønsker.
- Det kan vi jo ikke vide, men vi ved, at hendes chancer havde været bedre, siger han.
I 2020 døde 18 personer, mens de stod på venteliste til et nyt organ. Josephine Sebbelov var 1 af de 18.
Derfor er Mads Sebbelov stålsat. Lige så stålsat, som datteren var det.
Han lavede i september 2020 et borgerforslag, som dog kun opnåede lidt over 30.000 underskrifter. Altså ikke nok til at nå hele vejen ind i Folketingssalen.
Men han er alligevel kommet langt, hvis han selv skal sige det. Han har mødt politikere fra nær og fjern. Han har etableret samarbejdet med Foreningen 7Liv, som også kæmper for automatisk organdonation. Men han mangler stadig den vigtigste.
- Jeg vil rigtig gerne i dialog med Magnus Heunicke (sundhedsministeren, red.). Under corona er døden kommet tættere på os alle. Nu giver det mening at åbne op for den her dialog.
Havde ikke selv taget stilling
Idéen om automatisk organdonation vinder dog ikke indpas alle steder. Kritikerne mener, at man ved en sådan model bliver statens ejendom. Det er altså en etisk problemstilling og ikke kun et spørgsmål om praktik og det enkelte individs overlevelse.
Mads Sebbelov anerkender modstandernes argumenter.
- Men det er vigtigt at understrege, at jeg ikke vil tvinge nogen. Alle skal nemt kunne melde sig fra, og det skal ske på et oplyst grundlag, siger han.
Han vil i virkeligheden blot inspirere folk til at tage stilling.
Og Mads Sebbelov indrømmer med skam, at han ikke selv havde taget stilling, før hans datter pludseligt havde brug for et nyt hjerte.
- Jeg skulle bede om noget, som jeg ikke selv havde taget stilling til på vegne af min datter.
Nu er alt forandret. Sagen er blevet hans mission.
- Det er sgu det, jeg kæmper for.
I dag, mere end et år senere, er sorgen og smerten ikke forsvundet. Den er faktisk heller ikke blevet mindre.
- Smerten har samme styrke, men jeg er blevet bedre til at være i den, siger Mads Sebbelov.
Det samme gælder for broderen Oscar. Han har fået tatoveret søsterens navn og dødsdato på sin ene arm og 'lillesøster' på den anden.
- Men han skal også have lov til at leve og være glad i sin ungdom, siger Mads Sebbelov.
Afsked i skyggen af corona
Hele forløbet foregik under skrappe coronarestriktioner, så der måtte kun være 21 mennesker i kirken under bisættelsen 1. maj.
Derfor fik familien sat en større mindehøjtidelighed op i Fælledparken, hvor folk med afstand kunne tage afsked.
Klokken 6 om morgenen 26. april - på storebroderens fødselsdag - blev 15 røde hjerteballoner sendt til himmels, og 15 små lys blev tændt. Symbolsk for at ære de 15 år Josephine Sebbelov fik på denne jord.
Hun blev stedt til hvile 22. maj på Hellerup Kirkegård.
- Tæt på den skole, hun gik på. Så hun kan være tryg også i døden, siger Mads Sebbelov.
Han brugte selv en måned på at lave mindepladen til hendes gravsten. Han samlede en masse lovprisende ord ind fra datterens familie, venner og holdkammerater.
- Hendes historie skal fortælles på gravstedet. Man bliver som far meget stolt af alle de ord om hende. Det vidner om, at hun rørte en masse mennesker, siger han.
- Du har ikke levet forgæves, min smukke pige.
Følg Mads Sebbelovs kamp for at vende lovgivningen på hovedet i programmet 'Sagen i egen hånd - et hjerte til alle' på TV 2 PLAY.