Coronavirus

Hvad betyder det, hvis Danmark følger Israels eksempel og betaler for vacciner med data?

Udlevering af danskernes sundhedsdata kan blive aktuel, lyder det fra både statsministeren og en ekspert, som dog ser en stor ulempe.

Torsdag åbnede statsminister Mette Frederiksen (S) for, at Danmark kan samarbejde med Israel om vacciner, da hun sammen med Østrigs kansler besøgte landet.

På det efterfølgende pressemøde blev statsministeren spurgt ind til, hvorvidt den israelske vaccinemodel med at udlevere sundhedsdata kan blive aktuel i Danmark. Svaret lød, at det er en interessant vej at gå – og også en vej, regeringen "er villig til at betræde".

- For vacciner udvikles ikke, uden at data bliver tilgængelig, sagde Mette Frederiksen.

En stor del af Israels vaccinesucces er bygget på handel med vaccineproducenten Pfizer/BioNTech. Først og fremmest har Israel betalt godt for vaccinerne – mindst 50 procent mere end andre lande.

Men derudover sikrede Israel sig fra start en stor del af vaccinerne fra Pfizer/BioNTech, fordi de indvilligede i at dele borgernes sundhedsdata fra vaccineindsatsen med medicinalvirksomheden.

Siden vaccinationerne mod covid-19 blev skudt i gang i slutningen af december 2020, har Israel været langt foran i vaccineudrulningen i forhold til alle andre lande.

Landet har ni millioner indbyggere, og mere end fire millioner mennesker er blevet vaccineret. Herhjemme er omkring 495.000 danskere blevet vaccineret, de fleste af dem kun med det første ud af to vaccinestik.

Men hvordan blev Israel "verdensmester i vacciner"? Og er prisen ved at handle med israelerne for høj?

Her ser vi nærmere på scenariet.

Danske data kan komme i spil

Statsministerens idé om at lade sig inspirere af den israelske model kan gå hen at blive virkelighed i Danmark, lyder det fra professor i sundhedsjura på Syddansk Universitet, Kent Kristensen.

- Mette Frederiksen har ret, når hun siger, at det er en mulighed, siger han.

Tidligere har adgangen til sundhedsdata i Danmark været begrænset til det offentlige som eksempelvis sundhedsvæsen, forskere og patientforeninger. Men det er siden blevet ændret.

Derfor kan Mette Frederiksen lykkes med at overføre den israelske model i Danmark. Dog med det forbehold, at hun skal overholde sundhedsloven, forsøgsloven og databeskyttelsesloven.

- Statsministeren kan kaste data ind i aftalen, så længe det sker til formål for forskning eller statistik, hvilket er meget bredt. Hun har mulighed for at bringe de oplysninger i spil, når hun etablerer et samarbejde, siger Kent Kristensen.

Én stor ulempe

Han ser dog én helt stor ulempe ved muligheden. Det bliver meget svært at skille prisen for vaccinerne fra betaling med sundhedsdata, også selvom det kan være et godt formål i sig selv at kunne opspore virkningen af vaccinen.

- Udgangspunktet er, at du ikke efter lovgivningen må lave en aftale, hvor det bliver betaling. Men fordi man kører to parallelle forløb samtidig, er det meget svært at skille ad, lyder vurderingen fra Kent Kristensen.

Man handler i virkeligheden med borgernes frihed

Thomas Ploug, professor i dataetik

Samtidig bliver det sværere for patienter at gennemskue, hvornår de deltager i et forskningsprojekt. Og det er afgørende for legitimiteten bag beslutningerne. For formålet med at lave begrænset adgang til oplysninger er netop at sikre vandtætte skotter mellem forskningsmæssige og kommercielle interesser, påpeger professoren.

- For selvom meget god forskning også er kommerciel, er det vigtigt samtidig at være transparent, og det skal vi som samfund gøre os klart, siger Kent Kristensen.

Mystisk aftale over 30 år

Præcis hvor meget data, Israel deler med Pfizer, er uvist.

Der er tale om en aftale for 30 år, men aftalens konkrete indhold er ifølge Ugeskrift for Læger endnu ikke helt kendt.

Men med aftalen har Pfizer fået adgang til den veludviklede sundhedsdatabase over Israels borgere. Det har givet anledning til en større debat om datasikkerhed og rettigheder.

Ifølge landets sundhedsminister, Yuli Edelstein, er Pfizers adgang begrænset til anonymiserede resultater, hvor vaccinemodtagerne er opdelt på alder og andre demografiske kriterier. I den forbindelse har ministeren understreget, at det "at dele personlige sundhedsinformationer er kriminelt", ifølge Washington Post.

Mens kritikere frygter, at borgeres sundhedsdata risikerer at blive brugt til misbrug, mener tilhængere, at de mange sundhedsdata kan være med til at udvikle og styrke fremtidige vacciner.

"Et overgreb"

Selvom aftalen i Israel kan vise sig at bidrage med vigtig data, der kan forbedre kommende vacciner, skaber det større problemer, end det gavner, hvis nationer indgår aftaler om indbyggernes sundhedsdata i bytte for medicinalprodukter.

Det mener Thomas Ploug, der er professor i dataetik ved Institut for Kommunikation og Psykologi på Aalborg Universitet.

Først og fremmest ser han det som farligt, at staten giver samtykke på alle borgeres vegne. For det kan rykke ved den i forvejen skrøbelige balance mellem tvang og frivillighed.

- Der kommer et forkert fortegn for det pres, alle regeringer står for at skulle udføre, når de skal få så mange som muligt til at lade sig vaccinere. Sådan en aftale som Israels lægger et kolossalt pres på den enkelte borger, siger Thomas Ploug.

Han mener også, at det er et problem, at myndighederne mister neutralitet ved at indgå aftaler med medicinalvirksomheder.

Ifølge ham vil det være svært for almindelige mennesker at vide, om det kun er Israels premierminister Netanyahu og Mette Frederiksen, der taler om goderne ved at vaccinere. For det kan også være Pfizer.

Hvis delingen af dansk data skulle være en del af en eventuel vaccineaftale, mener Thomas Ploug, at det er grund til at takke nej.

- Det ville være et overgreb. Man handler i virkeligheden med borgernes frihed, siger han.

Det er sket før

Omkring årsskiftet legede de danske myndigheder faktisk selv med tanken om at dele data med Pfizer for til gengæld at få del i flere af de eftertragtede doser.

- Vi talte med Pfizer og foreslog som argument for at sende flere vacciner til Danmark, at de kunne lave real-world evidence på både effekt og bivirkninger, lød det dengang fra Henrik Ullum til Medwatch.

Planerne blev aldrig til noget, måske fordi antallet af Pfizer-vacciner var begrænset, uanset hvor meget data man kunne tilbyde i bytte. I stedet forhandlede Danmark med EU om vaccinerne, hvilket ledte til en aftale på 4,6 millioner doser af vaccinen fra Pfizer.

Der findes dog et eksempel på, at det er sket. I december sidste år skrev DR Nyheder, at Statens Serum Institut gennem mere end seks år fra 2012 til 2018 havde delt blod og væv fra en biobank med over ti millioner prøver uden at få lov af Datatilsynet, som loven ellers kræver.

Befolkningens tillid kan smuldre

Thomas Ploug peger på, at Danmark har lavet vaccineaftaler uden at betale med data og derfor bør overveje nøje, om det er den rigtige vej at gå i kapløbet om at få endnu flere vacciner.

Hans største bekymring er, at befolkningens tillid til myndighederne smuldrer, fordi der bliver givet samtykke på deres vegne. For hvis tilliden er væk, forudser Thomas Ploug, at det vil det skabe et problem i fremtiden.

- Vi skal leve af den tillid også i den næste pandemi, og derfor skal vi beskytte den bedst muligt, siger han.

- Det, man har gjort i Israel, underminerer den model, vi egentlig forsøger at gennemføre: En tvangsfri model, hvor det gode argument får borgerne til at blive vaccineret af egen fri vilje.