11-årig ramt af sjælden følgesygdom efter corona: - Han råbte, at han skulle dø
I Sverige er cirka 100 børn ramt af den livsfarlige MIS-C. I Danmark har der været under 20 tilfælde, men vi vil snart se flere, siger forskere.
Det var med hjertet i halsen, at Anne-Lie Karlsson for to uger siden fik støttet sin 11-årige søn, Mio, ud i bilen og sat kursen mod skadestuen i Stockholm, 30 kilometer fra hjemmet.
Mio, som ellers var en frisk og rask dreng, havde i fem dage haft 40 grader i feber og kastede op. Men nu havde han absolut ingen kræfter tilbage og udbrød flere gange:
- Jeg skal dø, jeg skal dø!
Lægevagten havde for femte dag i træk sagt, at de skulle blive hjemme, men Anne-Lie Karlssons mavefornemmelse sagde noget andet:
Så hun kørte afsted. Uanset om de ville have det eller ej.
Og det var heldigt. For indeni Mio var hans organer, herunder hjertet, under angreb.
Ekstremt sjælden sygdom
Lad os slå det fast med det samme.
MIS-C, også kaldet hyperinflammation, er en meget sjælden coronafølgesygdom, som ved forskeres bedste estimat kun rammer ét ud af 20.000 børn.
Og selvom den er livsfarlig, har vi gode behandlingsmuligheder.
Det siger tre førende danske forskere.
Alligevel er der grund til at være særlig opmærksom. For selvom der indtil nu har været færre end 20 indlæggelser herhjemme, så forventer de samme forskere, at vi de næste uger vil se flere tilfælde af MIS-C i Danmark. Det skyldes, at sygdommen opstår en til seks uger efter, at barnet har haft corona, og at vi i Danmark havde et højt smittetryk i december.
- Jo flere smittede med corona, jo flere vil få MIS-C, siger Ulrikka Nygaard, der er overlæge på Rigshospitalet og leder af det nationale forskningssamarbejde i covid-19 hos børn.
Men selvom der ifølge forskeren ikke er grund til at gå rundt og være bange for at få sygdommen, så er der god grund til at gøre, hvad man kan for ikke at få den.
Sygdomsforløbet kan nemlig være rigtig barskt.
- Det er vigtigt at vide, at sygdommen er sjælden, men at dem, der bliver ramt, rammes hårdt. Hos nogle kan sygdommen ligefrem medføre hjertesvigt, og det viser, at ikke alle børn har milde sygdomsforløb. De fleste har, men ikke alle, siger professor Trine Mogensen fra Aarhus Universitet, som forsker i infektionssygdomme.
Det kan 11-årige Mio Karlsson skrive under på.
Han er et af i alt 30 svenske børn, der har været i intensiv behandling for MIS-C. Han blev udskrevet fra hospitalet i Stockholm for en uge siden, men i flere dage svævede han mellem liv og død, fortæller hans mor, Anne-Lie Karlsson:
- Jeg har været rædselsslagen, og jeg har flere gange tvivlet på, om jeg ville få ham med hjem igen.
Mio Karlsson var sund og rask og havde kun mild astma og pelsdyrallergi, da han blev ramt af MIS-C i starten af januar. Men efter blot få dage med sygdommen, som startede med høj feber og opkast, begyndte både hjerte, nyrer og lunger at svigte.
Familien ønsker at fortælle deres historie, så andre undgår at komme i samme situation som Mio.
- Det har været et mareridt, og det ønsker jeg ikke, at nogen skal prøve, siger Anne-Lie Karlsson og tilføjer:
- Man siger, at børn ikke bliver syge og ikke smitter, men det passer ikke. Det her er også en opfordring til, at man tænker på at holde afstand, og at man sørger for at holde barnet hjemme, hvis barnet bare er det mindste dårligt. Ellers kan det koste nogen livet.
Her er Mios historie - som Mio og Anne-Lie Karlsson har oplevet den:
Skønt at have klaret corona
Det hele startede, da Anne Lie-Karlsson og hendes kæreste i slutningen af november blev testet positive for covid-19. Hendes tre børn blev ikke testet, men udviste alle milde coronasymptomer, så hun var ikke i tvivl om, at de også var smittede. Efter tre uger med noget der mindede om en mild forkølelse, kunne de dog alle vende tilbage til job og skole.
- Jeg tænkte faktisk næsten, at det var skønt, at vi havde haft corona. For vi havde jo haft sådan et nemt forløb, og nu skulle vi ikke frygte virussen mere. Men jeg tog fejl..., siger Anne-Lie Karlsson.
Torsdag 7. januar fik Anne-Lie Karlssons ældste søn, 11-årige Mio, pludselig over 40 grader i feber.
Anne-Lie Karlsson, der selv arbejder som sygeplejerske, forsøgte at få feberen ned ved at give Mio lidt smertestillende, men lige lidt hjalp det.
Hun ringede derfor til vagtlægen, men fik at vide, at børn bare nogen gange har høj feber, og at hun ikke skulle bekymre sig. Men Mio blev svagere og begyndte også at klage over, at han havde ondt i maven, fortæller Anne-Lie Karlsson.
Fem dage i træk ringede hun til vagtlægen, fordi Mios høje feber fortsatte, men hver gang blev det slået hen. Til sidst kunne Anne-Lie Karlsson dog ikke længere tage ansvar for sin søns helbred. Feberen var nu på 41, han havde sprukne læber, lidt udslæt på kroppen, og han kunne ikke holde noget væske i sig.
- Han blev bare mere og mere træt og svag, og så begyndte han at kaste op. Han kunne ikke rigtig beskrive, hvad det var, der gjorde ondt, men han sagde flere gange, at det føltes, som om han skulle dø, siger Anne-Lie Karlsson.
På femtedagen, 11. januar, var det så, at Anne-Lie Karlsson tog sagen i egen hånd og kørte på skadestuen.
- Men jeg bebrejder mig selv for, at jeg ikke lyttede til min mavefornemmelse noget før, siger hun.
Direkte på intensiv
På hospitalet i Stockholm skulle der gå mange timer, før en læge opdagede, at Mios puls var ualmindelig høj, og at han hyperventilerede.
Og heldigvis for Mio var der den dag på hospitalet en læge, Petter Brodin, som også er en af de førende forskere i netop den sjældne sygdom MIS-C. Han fattede mistanke og bad om at få foretaget blod- og inflammationsprøver af Mio.
- På det tidspunkt vidste vi ikke, hvor heldige vi faktisk var, at han var der, siger Anne-Lie Karlsson.
Petter Brodin fortalte, at dem der har MIS-C typisk får udslæt på hænder og fødder. Og en halv time efter piblede små røde prikker frem på Mios hænder og fødder, fortæller Anne-Lie Karlsson.
Men Mio fik det kun værre, og dagen efter indlæggelsen blev han overført til intensivafdelingen for børn.
Og med god grund.
Stadig mange ubekendte
Hyperinflammation, eller MIS-C, er nemlig en livsfarlig sygdom, der stammer fra coronavirus, og som får immunsystemet til at køre i et alt for højt gear, så det faktisk begynder at angribe organerne. Dermed kan børn blive alvorligt syge med blandt andet påvirkning af hjertet.
Men der er stadig meget, forskerne ikke ved om den nye sygdom. Blandt andet er det ikke entydigt, hvem der får den:
- Vi ved ikke, hvem der er i øget risiko for at få det, eller hvorfor det kun rammer nogen. Det er ret uforklaret, og det er det, vi er ved at kigge på, siger Trine Mogensen.
Det særlige ved MIS-C er dog, at symptomerne først starter uger efter, at selve coronavirussen er ude af kroppen - og at coronavirussen sagtens kan have været symptomfri.
Derfor troede eksperterne også i første omgang, at børnene var syge på grund af den alvorlige og sjældne børnesygdom Kawasakis Syndrom. Allerede en måned senere stod det imidlertid klart, at der ikke var tale om Kawasakis Syndrom, men om en langt alvorligere tilstand - nemlig MIS-C.
Forskerne ved også nu, at gennemsnitsalderen for de ramte børn er cirka otte år, og at sygdommen kan ramme alle, men at der også findes en "rigtig effektiv behandling":
- I udlandet kan man se, at langt de fleste børn bliver raske, når de har været i behandling. Der er få, der kan have påvirkning af hjertet, der skal kontrolleres, siger Ulrikka Nygaard.
Det gjorde ondt, bare man rørte ham
Hos Mio viste der sig at være betændelse i hele hans krop, herunder hjerte, lunger og lever, fortæller Anne-Lie Karlsson.
Mio fik derfor antibiotika og infektionshæmmende medicin, men sygdommen havde fået for godt fat.
Pludselig fik Mio ekstremt lavt blodtryk, fortæller Anne-Lie Karlsson, og væsken, som han fik via drop, hobede sig op i kroppens væv og organer. Det betød, at de måtte stoppe behandlingen.
- Mio havde så mange smerter, at det gjorde ondt, bare man rørte ham. Han var frygtelig bange, siger Anne-Lie Karlsson, som flyttede ind på hospitalet for at støtte sin søn.
- Det var forfærdeligt. Jeg var selv usikker på, om han ville overleve. Det var svært at berolige ham og samtidig forsøge at skjule, at man selv er bange, siger hun.
Kan ikke komme i kontakt med ham
Lægerne fortsatte behandlingen - og denne gang med tæt overvågning.
- Hans liv var i fare i flere dage. Jeg kan huske, at lægerne sagde, at børn i behandling for MIS-C typisk allerede får det bedre efter første behandlingsdag, men Mio blev jo bare dårligere og dårligere. Jeg kunne knapt nok komme i kontakt med ham. Man kunne tydeligt mærke, at han ikke var klar i hovedet. Han var meget forvirret og forstod til sidst knap nok, hvad man sagde, siger Anne-Lie Karlsson.
Ifølge moren gik Mio i en form for dvale og åbnede kun meget sjældent øjnene. Når han endelig havde kræfter til at sige noget, gav han udtryk for, at han havde ondt. På det tidspunkt var også hans blodkar betændte, og nyrerne svigtede.
- Mio sagde, han ville hjem, og at han var bange for, at han ville dø. Det var noget af det første, han sagde, da han kunne tale igen. Det var frygtelig svært at stå og sige; nej, det gør du ikke, vi er snart hjemme, du skal nok klare det, når man ikke selv troede på det, siger Anne-Lie Karlsson.
Lægerne besluttede sig derfor for at gå i gang med en stærkere og mere aggressiv behandling, mens Mio og Anne-Lie Karlsson drømte sig hjem.
Her er et opslag, Anne-Lie Karlsson lagde op på sin Instagram samme dag:
- Det her er, hvad jeg drømmer om! At alle mine børn er sammen. Det gør så ondt i mit hjerte, at Mio er så dårlig. Lægen har lige vækket mig, og jeg vågnede bare med hjertet i halsen. Rædselsslagen. De foretager flere undersøgelser af ham. Måske har han nyresvigt (...). Gode Gud, lad det nu blive godt igen. Jeg orker ikke mere. Vil ikke se Mio lide, stod der i opslaget.
Det bedste, der nogensinde er sket
Under hospitalsopholdet fik Mio tjekket både hjerte, lunger og nyrer, og som dagene med intensiv behandling gik, begyndte infektionstallet at falde.
- Det er det bedste, der nogensinde er sket, tror jeg. Mio kigger op og fremtvinger et lille smil. Han har kun været vågen et par minutter, men det er bedre end ingenting, skrev Anne-Lie Karlsson nu på Instagram.
Og 21. januar skete så det, de alle havde ventet på. Mio var rask nok til at komme hjem. Og her er han, da TV 2 fanger Anne-Lie Karlsson på telefonen.
- Jeg husker bare, at Mios lillebror stormer ham i møde, mens han råber, at han elsker ham, og imens er Mios lillesøster stivnet af glæde. Jeg græder helt ved tanken, siger Anne-Lie Karlsson i telefonen.
Hun forklarer, at Mio stadig er langt fra sit gamle jeg. Han har fortsat svært ved at gå, får hjertemedicin og skal til løbende tjek på hospitalet, men hun bliver så glad, når hun kan høre ham grine foran sin computer og tale med sine venner:
- Det er det, der betyder noget. Jeg er bare ekstremt træt nu. Det føles, som om man har holdt vejret i en hel uge. Som om man har løbet et maraton, siger hun.
Men bekymringernes tid er langt fra forbi, lyder det.
- Det begynder at synke ind, hvad der er hændt. Og jeg begynder at tænke mere fremad. Hvordan vil han føle sig om en måned? Vil han være i stand til at gå i skole? Tør jeg at sende ham i skole? Hvad hvis han får covid-19 igen? Og hvad med den nye muterede virus? Er den voldsommere? Du kan nok høre, at det hele kører, siger Anne-Lie Karlsson.
Ingen svære danske tilfælde endnu
Ifølge børnelæge og immunolog ved Karolinska Sygehuset Petter Brodin har der ikke været nogen MIS-C relaterede dødsfald i Sverige, selvom 100 børn har været ramt.
Børnelæger over hele Danmark har siden de første meldinger fra udlandet i maj været opmærksomme på sygdommen, og det var også i maj, at det første tilfælde blev konstateret hos en syvårig dreng fra Odense.
Indtil videre har de danske tilfælde ikke været svære at behandle, oplyser Mette Holm, der er overlæge på Børne- og Ungeafdelingen på Aarhus Universitetshospital, og som har indgået i en overvågning af børn med symptomer på MIS-C.
Men også hun forventer flere tilfælde den kommende tid.
Mærk efter - virker det rigtigt?
Til det har Anne-Lie Karlsson bare én ting at sige.
- Man vil bare ikke have, at andre skal opleve det, vi har oplevet. Mit bedste råd til andre forældre er, at de skal lytte til deres mavefornemmelse, hvis barnet har det skidt. Man kender sit barn bedst. Og er der noget, der ikke virker rigtigt, så er det det oftest ikke. Det er ikke alle læger, der er opdateret på sygdommen, så det er vigtigt, at man som forældre ved, at den eksisterer og kræver, at de undersøger, om det kan være den.
Nedenfor kan du se, hvilke symptomer man skal være opmærksom på:
- Høj feber i mere end tre dage
- Svære mavesmerter
- Udslæt på det meste af kroppen
- Røde øjne
- Forandringer på læber
- Hævede og røde hænder
- Desuden skal børnene have en positiv PCR-test for coronavirus, antistoffer for coronavirus eller have haft meget tæt kontakt til en person, som har haft coronavirus.