De pårørende

Fem år som forældre til psykisk syg datter: - Vi lever i et konstant mareridt

Hver gang telefonen ringer, frygter Tommy og Marianne Sørensen, at deres datter har taget sit eget liv. Presset har gjort dem syge.

- Alle forældre drømmer om, at deres barn vokser op og bliver lykkelig. Det er bare ikke virkeligheden for vores. Hun vil gerne dø.

Sådan lyder det fra 48-årige Tommy Sørensen, mens han med trætte øjne kigger ned i bordet.

'De Pårørende'

Dokumentarfilmen 'De Pårørende' sætter fokus på, hvordan det er at være pårørende til en psykisk syg. Over ti gange mødes fem forælre - herunder Marianne og Tommy - i en pårørendegruppe med en psykoterapeut, der skal lære dem at leve med deres svære vilkår.

Filmen er instrueret af Vibe Mogensen, der selv været pårørende siden hun var 15 år. 

Alle børnene har set filmen og er indforstået med deres forældres medvirken. 

'De Pårørende' kan ses på TV 2 tirsdag 12. januar eller på TV 2 PLAY. 

Han er far til 22-årige Julie Sørensen, der de sidste fem år har kæmpet med psykiske lidelser, der er så alvorlige, at hun utallige gange har forsøgt at gøre en ende på sit eget liv.

- At vores barn ikke ønsker det liv, vi har givet hende, gør så ondt. Vi er i tusinde stykker, siger han.

Sammen med Julies mor, 54-årige Marianne Sørensen, sender han et nødråb om mere støtte til pårørende til psykisk syge.

For dem har de sidste fem år haft store omkostninger. Og selv det lille spirende håb, der på det seneste har vist sig i Julie Sørensens tilstand, har svært ved at trænge ind i forældrene.

Tør de tro på, at det skal blive bedre nu?

De sidste fem år har Tommy og Marianne Sørensen haft meget lidt overskud til andre end deres datter. De føler, de forsømmer deres to voksne sønner, deres arbejde og venner.

- Nu vil jeg dø

Deres datter elskede at stå på scenen og danse. Uden problemer kunne hun fyre den af foran 3000-4000 mennesker til verdensmesterskaberne i show dance.

Hun skulle kun høre et nummer og se en dans én gang, så kunne hun trinene udenad til perfektion.

Det var en af fordelene ved Julie Sørensens Aspergers syndrom, en autismediagnose hun fik som 11-årig.

- Jeg har altid vidst, at det var noget særligt ved Julie. Siden hun var helt lille, har hun været sensitiv og haft nemt ved at blive stresset. Men dansen var hendes frirum, her kunne hun udnytte sin særlighed til en fordel, fortæller Marianne Sørensen.

Generelt trivedes Julie Sørensen som barn. Hun var en glad og udadvendt pige, der havde mange venner og veninder i den specialskole for autister, hun gik i. Hun var utrolig venlig og gik altid forrest for at hjælpe andre.

I to år underviste hun mindre piger i en gymnastikforening. Hun lavede koreografier, lærte dem at danse, og høstede masser af ros fra både børnene og deres forældre.

Tommy og Marianne Sørensen følte sig heldige. Både fordi datteren fungerede socialt på trods af sin diagnose, men også fordi hun havde fundet sin indre passion gennem dansen.

Julie Sørensen har både danset hiphop, disco, rock n' roll og showdance. Når hun dansede, glemte hun alle sine problemer og forsvandt ind i sin egen verden. Foto: Bullitt Film

Alt dette stoppede dog brat.

Da Julie Sørensen blev 15 år, begyndte hun at se og høre ting, som ikke var der. Hun så blandt andet en mand gå ud foran en bus og blive kørt ned, og hun følte, at forskellige mænd fulgte efter hende.

Samtidig blev hendes autistiske træk mere tydelige, og Julie Sørensen fik diagnosen OCD og angst. Senere fik hun også diagnosen skizofreni.

Tommy og Marianne Sørensen havde aldrig drømt om, hvor slemt det ville blive, da deres datter første gang fortalte om de mærkelige væsener, hun så. De tillagde det hendes autisme, der normalvis kan medføre skizofrenilignende symptomer.

Men pludselig gik det stærkt.

- Julie havde været på weekend hos sin moster. Da hun kom hjem derfra, gik hun ind på sit værelse, rullede gardinerne ned, lagde sig i sengen og sagde: ”Nu vil jeg dø.” Hun var 17 år gammel. Hele vores verden ramlede den aften, fortæller Marianne Sørensen.

Julie Sørensen blev kort efter kørt på Psykiatrisk akutmodtagelse på Bispebjerg Hospital. Siden har hun ikke boet hjemme hos sin mor og far.

Lever i konstant alarmberedskab

Efter at Julie Sørensen blev indlagt, begyndte hun meget hurtigt at skade sig selv. Hun skar i sine hænder og arme, slog sit hoved ind i væggen, så hun utallige gange måtte røntgenfotograferes, og hun tvang sig selv til at kaste op for at undgå at tage på.

Har du tanker om selvmord?

Hvis du er i krise eller har tanker om selvmord, hjælper det at få sat ord på de svære tanker og følelser.

Du kan kontakte Livslinjens telefonrådgivning på 70 201 201 alle årets dage i tidsrummet 11.00-04.00. Du er anonym og må gerne ringe flere gange. Det er også muligt at skrive eller chatte med Livslinjens rådgivere.

Du kan også kontakte Psykiatrifonden, der tilbyder personlig rådgivning og samtale til mennesker med psykiske sygdomme og udfordringer. Telefonnummeret er 39 25 25 25.

Hvis du er barn eller ung kan Børnetelefonen også kontaktes på telefon 116111.

Der gik heller ikke længe, før hun forsøgte at begå selvmord første gang. Og utallige forsøg fulgte efter.

Inden hun lavede et selvmordsforsøg, ringede hun ofte til sine forældre og fortalte dem om sin plan.

- Det er ubeskriveligt at have sin datter i røret, der siger, at hun vil gøre en ende på sit eget liv. Du er i chok og føler dig ude af stand til at gøre noget. Alligevel reagerer du lynhurtigt og får panisk ringet til den afdeling, hvor hun er indlagt, fortæller Tommy Sørensen.

Andre laver aftaler med deres børn om, at de ikke må drikke mere end fem genstande. Herhjemme siger vi til vores datter, at hun ikke må skære i sig selv

Tommy Sørensen

Datteren blev verdensmester i at finde ting, hun kunne bruge som våben til at skade sig selv. Hun smadrede kopper og gemte skårene. Når hun blev syet efter at have skåret i sig selv, rev hun stingene ud. Men personalet turde ikke binde hendes arm ind i stedet, fordi de frygtede, hun ville forsøge at hænge sig i forbindingen.

- Syv gange inden for kort tid ringede Julie til mig og sagde: ”Far, jeg har gjort noget dumt, jeg vil ikke leve mere, og derfor har jeg prøvet at tage mit eget liv” – hver gang forsvandt en del af mig, fortæller Tommy Sørensen.

Han husker særligt en episode, hvor han skulle besøge sin datter alene på psykiatrisk afdeling. En halv time inden havde de talt i telefon sammen, og hun havde fortalt ham, hvad hun ønskede sig at spise den aften.

Julie Sørensen har været ind og ud af psykiatrisk afdeling, siden hun var 17. Hun har blandt andet tilbragt 11 måneder på den lukkede afdeling.

Da Tommy Sørensen ankom, vidste han straks, at noget var galt. Han så personalet trænge hurtigt ind på datterens værelse, og kort efter blev hun ført væk, fikseret til en båre. Hun havde forsøgt at hænge sig selv i gardinstangen, fortalte en sygeplejerske.

På en halv time var Tommy og Marianne Sørensens verden vendt på hovedet. Sådan er det sket mange gange siden.

- Vi har levet de sidste år i konstant alarmberedskab, vi er aldrig sikre på dagen, aldrig sikre på de kommende fem minutter, siger Tommy Sørensen.

Forældrene er den vigtigste ressource

For Tommy og Marianne Sørensen føles det som et ekstra fuldtidsjob, når Julie er indlagt. De går på arbejde, kommer hjem, lufter hunden og så kører de afsted for at besøge deres datter. Ofte kommer de først hjem sent om aftenen og går direkte i seng.

- Det er sådan et voldsomt pres at være nærmeste pårørende til en psykisk syg. Du er deres vigtigste ressource, og der er ikke plads til, at du trækker stikket et eneste øjeblik, fortæller Marianne Sørensen.

Ifølge Tommy Sørensen dræner besøgene hos datteren dem begge for energi, men de kan heller ikke holde ud at lade være.

Julie siger, hun er glad for livet, men vi ved, hvad sygdommen kan gøre ved hende, når de mørke tanker viser sig

Marianne Sørensen

Det samme gælder, når Julie ringer. De tager altid telefonen, ligegyldig hvor ofte og på hvilket tidspunkt af døgnet hun ringer.

- Når telefonen ringer, stiger min puls til det dobbelte, allerede inden jeg har set, hvem det er. Jeg frygter altid det værste, siger Tommy Sørensen.

Det havde han ikke behøvet at fortælle. På et tidspunkt under interviewet plinger Marianne Sørensens mobiltelefonen. Tommy Sørensen skeler straks til telefonen. ”Hvem er det?” spørger han sin kone. Hun svarer: ”lige meget”, og først her kan han fortsætte samtalen.

Udover at bruge al deres fritid med datteren, har Marianne og Tommy Sørensen de sidste år brugt utallige timer på at tale i telefon med læger, sygeplejersker og socialrådgivere – alt imens de har skullet passe et fuldtidsjob ved siden af.

Tommy har tatoveret et billede af Julie på sin arm. I løbet af de sidste fem år har han flere gange været sikker på, at det var sidste gang, han talte med hende.

De er særligt på overarbejde, når de har datteren hjemme på besøg. Her har de nemlig ansvaret for, at hun ikke gør skade på sig selv. Og det er alt for stort et ansvar, mener de.

- Andre forældre laver aftaler med deres børn om, at de ikke må drikke mere end fem genstande. Herhjemme siger vi til vores datter, at hun ikke må skære i sig selv, mens hun er hos os. Det er absurd, siger Tommy Sørensen, der før har måttet køre væk med sin datter efter en julemiddag, hvor hendes symptomer tog overhånd, og alt gik galt.

I førergreb slæbte han hende fra bilen ind på psykiatrisk afdeling. Det er noget af det hårdeste, han nogensinde har prøvet.

For Marianne Sørensen er det særligt svært at acceptere den forandring, datteren er gennemgået. Det bliver særligt tydeligt, da hendes øjne falder på det billede af Julie Sørensen, der står indrammet i vindueskarmen. Billedet viser en smuk og smilende pige med langt mørkt hår, Hun er spinkel og meget lys i huden.

- Julie var så fin og lille dengang. En rigtig dansepige. Jeg kan slet ikke genkende den voldsomme og udadreagerende person, sygdommen gør min datter til, når det er værst. Jeg får det fysisk dårligt, når jeg tænker på den enorme kraft, den pige har, når det kommer til at skade sig selv, siger Marianne Sørensen, mens hun ryster sig, som fik hun kuldegysninger.

- Vi er selv blevet syge

De sidste fem års sorg og frygt samt presset over at være datterens vigtigste ressource har ikke været uden omkostninger for Tommy og Marianne Sørensen.

De er selv blevet syge.

Tommy Sørensen har mavesår og kan ikke sove om natten. Marianne Sørensen får medicin mod angst og depression. Derudover har de begge PTSD-lignende symptomer.

Under interviewet spørger Marianne Sørensen flere gange: ”Hvad var det nu, vi snakkede om?” eller ”hvor kom vi fra?”. Hun undskylder og forklarer, at hun i en lang periode har haft problemer med hukommelsen og svært ved at navigere i tid og sted.

Det har haft konsekvenser for deres arbejde. Marianne Sørensen har været sygemeldt i op til fire måneder fra sit job som plejer på et plejehjem, og Tommy Sørensen, som er selvstændig erhvervsdrivende, har i en lang periode arbejdet på nedsat tid.

En undersøgelse fra 2020 foretaget af Bedre Psykiatri viser, at 80 procent af pårørende i høj grad oplever at være belastet af, at der er psykisk sygdom i familien. Samtidig oplever 45 procent, at det at være pårørende i høj grad går ud over deres arbejdsliv.

For Marianne Sørensen har det været særligt svært at se sygdommen gøre datteren til en helt andet person.

Andre følgevirkninger er mindre tydelige. Det er dem, som har præget forældrenes humør og indstilling til livet.

- Forestil dig et målebæger. Det var fyldt fra start, men de sidste fem år er det blevet tømt mere og mere. Hver gang det fyldes med bare lidt glæde eller livskvalitet, så forsvinder det hurtigt igen. Der er utæt i bunden, forklarer Marianne Sørensen

En positiv ting er der dog. De føler, de har været igennem helvede som par og er blevet stærkere sammen.

- Vi er i hvert fald ikke i tvivl om, at vi elsker hinanden. Ellers havde vi aldrig kunnet klare det her, siger Tommy Sørensen og kigger kærligt på sin kone, som han har været gift med i 22 år.

Mere hjælp til pårørende

Selvom forløbet har taget hårdt på Marianne og Tommy Sørensen både fysisk og psykisk, er de ikke i tvivl om, at der findes pårørende, som har det endnu værre end dem.

- Vi er det, man vil betegne som ressourcestærke forældre, selvom vi ikke altid selv føler det sådan. Men der er familier, som er svagere end os, som slider endnu mere i det. Det er umenneskeligt, siger Tommy Sørensen.

Med deres stemme i den offentlige debat, håber de begge derfor, at der kommer mere opmærksomhed omkring det at være pårørende, og de håber, at der i fremtiden vil være hjælp at hente.

Tommy Sørensen ville ønske, der var mere hjælpe at hente for pårørende, så de ikke ender med at slide sig selv helt op.

Tommy og Marianne Sørensen mener, at der burde eksistere en såkaldt pårørendeplejerske, der aktivt opsøger pårørende og hjælper dem med en række praktiske ting eksempelvis at styre kontakten med jobcenteret, hvis man er sygemeldt.

- Du kan knap nok gå på toilettet selv, fordi du er så ødelagt, og alligevel forventes det, at du, udover at drage omsorg for din syge pårørende, klarer en normal hverdag. Det kan du ikke. Du har brug for hjælp, siger Tommy Sørensen.

Håbet er spinkelt

Lige nu er Julie Sørensen inde i en god periode. Hun er udskrevet fra voksenpsykiatrien og fungerer godt i sin egen lejlighed på det bosted, hun har være tilknyttet i to år. Hun er ikke længere selvskadende og er begyndt at ses med både venner og veninder.

Sådan har det været i seks måneder - den længste periode, hun har været i bedring, siden hun var 17 år gammel og blev indlagt første gang.

Alligevel er der ikke meget ro at spore hos forældrene.

- Julie siger, hun er glad for livet, men vi ved, hvad sygdommen kan gøre ved hende, når de mørke tanker viser sig. Vi har prøvet det så mange gange før, siger Tommy Sørensen med opgivende stemme.

Marianne Sørensen fortæller, at de sidste år har efterladt dem med en grundlæggende pessimisme, der gør det svært at tro på, at der kun venter fremgang fra nu.

- Jeg har stadig en pakket taske stående klar til, hvis vi skal hurtigt ud af huset. Jeg er konstant forberedt på at få opkaldet om, at Julie har fået det dårligt igen. Jeg tror aldrig, det bliver anderledes. Men jeg håber.

Julie Sørensen er indforstået med sine forældres medvirken i både filmdokumentaren 'De Pårørende' og denne artikel.

'De Pårørende' kan ses på TV 2 12 januar klokken 22.25 eller på TV 2 PLAY.

Tommy og Marianne Sørensen længes efter kvalitetstid med deres datter. Lige nu er Julie Sørensen i bedring, og det glæder hendes forældre.