Knæk Cancer

Lægerne kan ikke gøre mere for femårige Aya – nu håber familien på videnskaben

Som toårig fik Aya Mørkedal konstateret en tumor i hjernen. Lægerne kan ikke fjerne den helt, uden at hun bliver blind. Forskerne er dog optimistiske.

Hjemme hos familien Mørkedal i Ringsted render femårige Aya rundt og leger med sin et år ældre storebror, Viggo.

Hun er en glad og snakkesalig pige, der er fuld af energi og opfører sig som andre raske børn på sin alder.

Men på ét væsentligt punkt adskiller Aya sig fra andre børn: Hun har en tumor inde midt i hjernen. En kræfttumor, som er vokset ind i synsnerven og har ført til, at hun er blind på det venstre øje og kun har 30 procents syn tilbage på det højre øje.

Ved en operation i februar fik Aya fjernet det meste af tumoren. Men lægerne tør ikke fjerne den sidste rest. Fordi det så vil betyde, at hun mister synet helt.

Hun må derfor leve med at have en rest af tumoren siddende tilbage i hovedet. Med fare for, at den på et tidspunkt begynder at vokse igen. Måske om tre, fem eller 10 år.

- Vi ved, at der er en risiko for, at Aya skal opereres igen. Men vi kan bare håbe på, at det aldrig sker, eller at der går mere end tre år, så videnskaben til den tid er nået så langt, at man kan fjerne det hele, uden at det skader hende mere, siger Ayas far, Thomas Mørkedal.

Sammen med sin kæreste og Ayas mor, Melissa Due, medvirker han i det store ’Knæk Cancer’-indsamlingsshow lørdag aften på TV 2 og TV 2 PLAY.

Aya sammen med sin far, Thomas Mørkedal, der også er opereret for en hjernetumor. Han deltager i løb for Fundracers, der samler penge til Børnecancerfonden. Indimellem tager Aya med sin far på løbetur. Det foregår ved, at han skubber hende foran sig i en løbevogn.

Hos forskere på Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital er der heldigvis optimisme at spore på området for børnehjernekræft. Et landsdækkende samarbejde, kaldet 5C, skal sikre, at de nyeste og bedste, internationale behandlingsmetoder tages i brug.

- Nogle af de nye teknologier er enormt lovende, mener Gorm von Oettingen, der er overlæge i neurokirurgi på Aarhus Universitetshospital.

Dårlig livskvalitet skal forbedres

Hjernetumorer hos børn

  • Tumorer i hjerne og rygmarv er en af de hyppigste kræftformer hos børn – og den, der koster flest børneliv.
  • Omkring 60 børn under 18 år får hvert år konstateret en hjernetumor.
  • Fire ud af fem børn med hjernetumor i Danmark er i live fem år efter diagnosen. Overlevelsen varierer dog meget for de mere end 100 forskellige underdiagnoser. Det samme gør børnenes funktionsniveau.
  • Hjernetumorer er den hoveddiagnose inden for børnekræft med flest senfølger. Deriblandt syns- og hørevanskeligheder, indlæringsvanskeligheder og motoriske problemer.
  • Tumorer i hjerne og rygmarv behandles som regel med en kombination af kemoterapi, kirurgi og strålebehandling. Nogle tumorer kan ikke fjernes, fordi de sidder steder i hjernen, hvor risikoen for livstruende skader er for stor.

Kilde: 5c.nu

Næst efter leukæmi er hjernetumor den hyppigste kræftdiagnose blandt børn. Det er også den kræftform, der koster flest børn livet hvert år. Hver femte overlever ikke.

Blandt de 80 procent, der rent faktisk overlever, er der samtidig en stor andel, der lider af forskellige former for senfølger af sygdommen og behandlingen. Det kan være skader i form af tale-, balance- og hukommelsesforstyrrelser eller, som i Ayas tilfælde, et synshandicap.

Ofte er der tale om langtidsskader, som måske varer resten af livet. Så det går hårdt ud over livskvaliteten hos det enkelte barn.

Aya ses her efter sin operation på Rigshospitalet 28. februar 2020.

Forskerne arbejder derfor ikke alene på at forbedre overlevelsesmulighederne for børn, der rammes af hjernekræft, men også på at optimere deres livskvalitet. Blandt andet ved at udvikle mere skånsomme behandlingsmetoder end eksempelvis kirurgi og kemoterapi.

- En af de nye teknologier er behandling med elektrisk strøm. Hvor man placerer elektroder udenpå hovedet, og så forplanter strømmen sig ind i hjernen og forhindrer svulstcellerne i at dele sig, fordi de bliver forstyrret. Metoden har vist sig at være virksom på voksne, så det er nærliggende at tro, at den også vil virke på børn, siger Gorm von Oettingen fra Aarhus Universitetshospital og fortsætter.

- Det handler om at balancere den her enormt svære ting med hjernen: Nemlig, at lave en effektiv behandling, som ikke skader det raskt fungerende væv. Og her er de nye former for højpræcisionsbehandlinger lovende, synes jeg.

Af andre nye behandlingstyper nævner Gorm von Oettingen desuden laserbehandling og funktionel ultralydsscanning, der begge benytter varme til at dræbe kræftceller. Sidstnævnte kan samtidig medvirke til at forstærke effekten af kemobehandling.

Skal opdages tidligere

Tegn på kræft i hjernen hos børn

Symptomer på hjernecancer hos et barn kan være svære at få øje på, da især helt små børn ofte er gode til at tilpasse sig en ændret tilstand.

De klassiske tegn på en hjernetumer er: 
 

  • Hovedpine
  • Kvalme og opkastninger
  • Synsforstyrrelser
  • Træghed

Øvrige symptomer kan være:
 

  • Trivselsproblemer
  • Hormonforstyrrelser
  • Vækstforstyrrelser
  • Føleforstyrrelser
  • Balancebesvær

Et af de største problemer i forbindelse med behandling af børn, der får konstateret en hjernetumor, er, at diagnosen ofte stilles for sent. Så sygdommen når at udvikle sig i flere måneder, før diagnosen stilles.

Et forebyggelsesinitiativ, som, ifølge René Mathiasen, er på vej, men som man fortsat søger økonomiske midler til, er en national oplysningskampagne med titlen ”HjerneTegn”, som skal udbrede kendskabet til symptomerne på hjernetumorer hos børn.

Om fem, 10 eller 20 år vil vi formentlig kende mange flere sammenhænge, end vi gør i dag

René Mathiasen, overlæge i børneonkologi på Rigshospitalet

Et vigtigt indsatsområde for 5C-forskningssamarbejdet er således at udvikle metoder til at sikre, at hjernekræft hos børn opdages tidligere i forløbet. Blandt andet forskes der i, om der er arvelige faktorer, der øger risikoen for, at børn får hjernekræft.

- Vi har gennem nogle år kørt et projekt, hvor vi laver genetiske undersøgelser på børnene for at se, om der er bestemte gener eller arvelige sygdomme, der disponerer for kræft i hjernen. Om fem, 10 eller 20 år vil vi formentlig kende mange flere sammenhænge, end vi gør i dag, siger René Mathiasen, som er overlæge i børneonkologi på Rigshospitalet og daglig leder af 5C-forskningsprojekter.

På vej til undersøgelse på Rigshospitalet. Femårige Aya har, siden hun var bare to år, tilbragt utallige timer på hospitalet.

- Målet er, at vi på et tidspunkt vil kunne screene børn tidligt i livet, måske allerede ved fødslen, for, om de har risiko for at udvikle en hjernetumor. Så det opdages tidligere og dermed med færre følgeskader, tilføjer han.

Håbet for Aya

Tilbage hos femårige Aya Mørkedal og hendes familie i Ringsted er der dømt pause.

I tre år har familien rendt ind og ud af hospitaler, været til undersøgelser, samtaler med læger og behandlinger. Blandt andet gennemgik Aya inden operationen et intensivt forløb med 18 måneders kemoterapi.

- Aya har tilbragt en rigtig stor del af sin tidlige barndom på sygehuse. Nu håber vi, hun kan få fred og ro til, at hun kan få lov til at være barn. Og at vi i det hele taget kan prøve at få en normal familie tilbage, siger Thomas Mørkedal.

Aya sammen med sin et år ældre bror, Viggo, er ude for at klappe en pony. Hvis det ikke var for den lille gule badge med de tre sorte prikker på Ayas bluse, skulle man ikke tro, at hun næsten er blind.

Ved den seneste kontrolscanning i september fik familien den glædelige besked, at den tilbageværende rest af Ayas tumor holder sig i ro. Hun behøver derfor ikke længere at blive scannet hver tredje måned, men vil fremover blive indkaldt til halvårs-scanninger.

Aya, der fylder seks år 1. marts, er nu begyndt at gå i børnehave fire timer om dagen. Mere kan hun ikke holde til, før hun bliver træt. På grund af sit synshandicap skal hun koncentrere sig ekstra meget for at kunne følge med de andre børn. Men ellers går det fint.

Selvom Aya er næsten blind, er hendes høresans til gengæld blevet ekstra skarp. Den hjælper hende til at navigere bedre i omgivelserne.

- Vi har fået at vide af øjenlægerne, at Aya er one of a kind med hensyn til at klare sig. Så hun kan sagtens leve et velfungerende liv med den rest af tumoren, hun har siddende i hovedet, siger Thomas Mørkedal og fortsætter.

- Hvis tumoren begynder at vokse igen, vil vi godt turde vælge endnu en operation. For lægerne siger, det stadig er den mest effektive behandling, i hvert fald for nuværende. Men vi håber selvfølgelig, at det ikke bliver nødvendigt, og at tumoren bare fortsætter med at sove. Det ville være fantastisk.

Se video øverst i artiklen med Aya og hendes far, Thomas Mørkedal.

Forbedret operation

Når og hvis Aya på et tidspunkt skal opereres igen, er der udsigt til, at kirurgerne vil kunne fjerne mere af tumoren end ved den operation, hun fik foretaget i februar i år.

Knæk Cancer 2020

I hele uge 43 sætter TV 2 og Kræftens Bekæmpelse fokus på at knække cancer. 

I løbet af ugen vil der være fokus på kræft i flere af TV 2s programmer.

Det hele kulminerer med 'Knæk Cancer'-showet, der sendes klokken 20.00 lørdag 24. oktober.

Du kan følge 'Knæk Cancer' på TV 2, TV2.DK, Facebook og Instagram.

Læs, hvordan du kan støtte indsamlingen her. 

I den seneste tid er der nemlig sket flere fremskridt på området for hjernekirurgi. Blandt andet har man på Rigshospitalet fået en ny MR-scanner til operationsbrug. Det betyder, at kirurgen undervejs i operationen kan scanne patienten og dermed sikre, at der fjernes så meget af det syge væv som overhovedet muligt.

- Det, som vi gerne vil opnå ved at bruge MR-scanneren under operationen, er, at vi vil kunne fjerne mere tumorvæv ved den første operation, så vi ikke skal genoperere, siger overlæge i neurokirurgi Jane Skjøth-Rasmussen.

En forudsætning for at fjerne mere af det syge væv er dog, at det ikke giver yderligere skader på patienten. Så i visse tilfælde vil der, uanset brug af scanner, være situationer, hvor sygt væv må efterlades, forklarer neurokirurgen.

MR-scanneren blev for nylig installeret i Rigshospitalets nyåbnede nordfløj, hvor afdelingen for hjerne- og neurokirurgi netop er rykket ind. Planen er, at den tages i brug i løbet af efteråret og vinteren.

Se eller gense 'Knæk Cancer: Det store indsamlingsshow' fra lørdag lige nu på TV 2 PLAY