19-årige Amalie kom på hospice: - Jeg græd, som jeg aldrig har grædt før

Amalie Vilslev har levet sit teenageliv, som om fremtiden var en selvfølge. Lige indtil hun blev syg og forberedte sig på at dø.

Jeg husker ikke meget fra den dag, jeg fik at vide, at jeg skulle på hospice.

Min krop kunne næsten ikke mere, og mit hjerte var så overbelastet, at det kunne stoppe hvert sekund.

Men jeg kan huske, at det var en fredag i november, og at jeg kunne skimte himlens grå toner ud af de store hospitalsvinduer.

Og at jeg var alene og bange.

For jeg har altid vidst, at jeg en dag skulle dø. Det skal vi alle trods alt. Men jeg havde aldrig regnet med, at jeg ville være så tæt på som 18-årig.

square to 16x9
Amalie Vilslev tilbragte meget af sin ungdom på Rigshospitalet. Foto: TV 2 ECHO

Livet var først lige begyndt

Inden da havde jeg levet et ganske normalt teenageliv med alt, hvad det kunne indebære.

Jeg var lige gået i gang med min gymnasiale uddannelse, brugte meget af min fritid på at hænge ud med mine veninder, spille ølbowling og have tømmermænd i weekenderne.

Jeg kunne lide sommeraftener, at bage, drikke hyldeblomstdrik og skrue helt op på mine højttalere og danse til musikken.

Jeg var glad og ubekymret, og ligesom mange andre teenagere levede jeg mit liv, som om fremtiden var en selvfølge.

Men jeg havde også længe haft på fornemmelsen, at der var noget ved mig, som ikke var, som det skulle være.

Min kondition har altid været dårligere end mine jævnaldrenes, og da jeg var yngre, bebrejdede jeg mig selv for ikke at være stærk nok. Jeg forsøgte at gøre op for det ved at gå til forskellige sportsgrene, så mine klassekammerater ikke skulle grine af mig i idrætstimerne.

Da jeg startede på efterskole, havde jeg ikke længere den samme mulighed for at dyrke sport, og min fysik begyndte for alvor at blive slem. Til sidst kunne jeg knap nok gå op ad bakker eller følge med de andre på lange gåture.

Så jeg skammede mig og fandt ofte på undskyldninger for at slippe for den slags aktiviteter.

Alligevel var det først, da jeg startede i gymnasiet, at jeg besluttede mig for at gå til lægen. På det tidspunkt kunne jeg ikke længere gå op af trapperne i mit eget hjem uden at blive forpustet.

Lægen udskrev noget astmamedicin til mig, men min krop ville ikke tage imod det. Og efter flere måneder uden bedring endte jeg på sygehuset til undersøgelser.

Akut syg

Som 17-årig lærte jeg derfor et nyt begreb, som ikke bare var endnu et latinsk ord, jeg havde hørt i oldtidskundskabstimerne. I stedet kunne jeg finde det i min egen patientjournal.

Jeg havde lige taget hul på mit andet år af gymnasiet, og mens mine venner var begyndt at drømme om fremtiden og deres studenterhuer, fik jeg at vide, at jeg var alvorligt syg.

Lægerne havde fundet tegn på Oslers sygdom i min krop, og alligevel var min første tanke ved modtagelsen af den kedelige besked: "Endelig".

Hvad fejler Amalie?

  • Morbus osler: Giver små karmisdannelser på de mindre blodkar, som kan føre til blødningstendens. Hos 30-40 procent vil det også ramme lungernes blodkar, som vil udvide sig til store karsække. Blodet vil blive ført uiltet gennem lungerne, som vil føre til, at iltningen af blodet i kroppen vil være nedsat. 
  • PAH: Pulmonal arteriel hypertension betyder højt blodtryk i lungernes blodkar, som skyldes, at lungernes blodkar er blevet forsnævrede. Sygdommen påvirker både lungerne og hjertet, da hjertet skal arbejde mere for at pumpe blodet igennem lungerne. Det gør, at hjertet på et tidspunkt kan blive belastet.

For endelig kunne jeg bevise over for alle, at det ikke bare var mig, der havde været for doven eller svag til at træne min krop. Det var slet ikke min skyld.

Men der gik ikke længe, før alvoren begyndte at synke ind, og de bange tanker overtog mit hoved. Jeg begyndte at bruge stort set alle mine aftener på at sidde og google sygdommen. Jeg ville være så forberedt som muligt og vide alt, hvad der kunne vente mig.

Kort tid efter bankede den hårde realitet på igen med sine frygtlige næver.

Der var knap gået seks måneder, fra at jeg havde fået min diagnose, til at lægerne kunne fortælle, at de havde fundet endnu en sygdom i min krop.

De havde konstateret, at jeg havde et enormt stort tryk i mine lungers blodkar. Det havde påvirket mit hjerte, hvis højre halvdel havde vokset sig kritisk stort.

Den vigtigste muskel i min krop var med andre ord blevet overbelastet. Det var blandt andet al den sport, som jeg havde dyrket i forsøget på at forbedre min kondi, der havde været hovedårsagen.

Hele min verden ramlede sammen. Min krop var syg. Meget syg, og behandlingsmulighederne havde sluppet op.

Det eneste, der kunne redde mig, var, hvis et andet menneske døde.

square to 16x9
Amalie Vilslev fik ilt under sin indlæggelse. Foto: TV 2 ECHO

Nægtede at dø

Jeg var ængstelig, men jeg havde ikke noget andet valg end at sige ja til at komme på ventelisten for et nyt sæt lunger. Også selvom det kunne blive en risikofyldt operation.

Jeg ville ikke dø som ung, men jeg vidste også godt, at jeg levede på kanten.

Hvis jeg ikke fik en lungetransplantation inden for en kort periode, var der stor risiko for, at min tilstand ville blive så dårlig, at jeg slet ikke kunne få operationen. Og så ville jeg være så godt som dødsdømt.

Så jeg ventede på mit livs vigtigste opkald.

Problemet var bare, at det ikke kom.

Bundet til en kørestol

Jeg fik det med tiden værre, og i oktober 2019 blev jeg indlagt på Rigshospitalet, fordi jeg ikke længere kunne klare mig selv. Jeg var blevet afhængig af en kørestol og kunne knap nok gå ud på toilettet uden hjælp.

Hele min selvstændighed var forduftet sammen med min evne til at trække vejret normalt.

Alligevel var det først, da jeg måneden efter fik at vide, at jeg skulle på hospice, at det gik op for mig, hvor syg min krop egentlig var.

Jeg havde ligget alene på min stue, da lægen kom ind til mig og fortalte, at der var kommet en ledig plads til mig på et hospice i Hellerup. Jeg kunne allerede overflyttes efter weekenden, hvis jeg valgte at tage imod tilbuddet.

Jeg troede først, at lægen jokede.

Et hospice var jo et sted, man kom hen, når man ikke havde særlig lang tid tilbage at leve i. Og tanken skræmte mig, for betød det så, at mine dage var talte?

Men jeg kunne godt forstå, hvorfor det var nødvendigt at overflytte mig.

Jeg var begyndt at gispe efter vejret, og hele min krop var blevet slap og træt. Jeg havde brug for konstant overvågning og hjælp fra personalet. Det kunne hospitalet ikke give mig. Så jeg forsøgte at lægge mine bange tanker bag mig og takkede ja.

Straks efter lægen var gået, ringede jeg til min mor og far og fortalte det hele. Der blev helt stille i den anden ende. For hvad skal man svare, når ens barn fortæller, at hun skal på hospice?

Jeg forsøgte at berolige dem ved at fortælle, at det var lægens anbefaling. Det ville være godt for mig at komme et sted hen, hvor der var ro og tid til mig. Den præmis gik mine forældre med på.

Få timer efter hentede min far mig, så jeg kunne pakke kufferten og tilbringe weekenden for måske sidste gang i mit barndomshjem.

Mod ukendtheden

Da bilen mandag morgen trillede ud af mine forældres indkørsel, sneede det.

Jeg kiggede ud af vinduet, hvor min mor og lillebror stod. Imens dalede snefnuggene omkring dem. Kort forinden havde jeg krammet dem farvel, og jeg kunne nu se, at de var kede af det.

Vejen mod hospicet havde forvandlet sig til grimt gråsort sjap. Det var lidt melankolsk, og man kunne fristes til at tolke det som en god indikator for, hvad der ventede mig.

Det var måske også derfor, at der var stille i bilen det første stykke tid. Det var underligt for både min far og mig, at vi nu var på vej mod ukendtheden.

Mit hjerte begyndte at hamre. Mine håndflader blev fugtige, da vi nærmede os den sandfarvede murstensbygning, som dannede rammerne for hospicet.

Jeg var blevet nervøs og kunne ikke lide tanken om at komme et nyt sted hen. Jeg havde knyttet mig til sygeplejerskerne på Rigshospitalet, som havde passet mig, hjulpet mig med mine lektier og talt med mig om drengeproblemer. Nu skulle jeg forholde mig til nogle nye mennesker, et nyt sted og en ukendt fremtid. Det virkede så uoverskueligt for mig.

Da vi kom indenfor, kunne jeg se, at hospicet var indrettet mere hjemligt end de hospitaler, jeg havde været vant til at bo på. Personalet havde gjort sig umage med at gøre de fysiske rammer så gode som muligt. Selv den kliniske hospitalslugt var blevet erstattet af duften af hjemmebag.

Men de hjemlige rammer fik ikke den store knude i maven til at gå væk. I stedet voksede det altopslugende sorte hul af angst inde i mig.

Faldt ned i et sort hul

Da min far tog af sted, kunne jeg ikke længere holde tårerne tilbage. Jeg hadede situationen så meget, og jeg græd, som jeg aldrig har grædt før.

Igen var jeg helt alene med mine tanker.

Jeg ringede til min mor, men det var svært for mig at åbne helt op og fortælle, at jeg i virkeligheden var pissebange for at dø og havde det ad helvedes til.

Uden at mine forældre har givet mig anledningen til det, havde jeg ofte følt, at jeg skulle være den tapre af os. Flere gange under mit sygdomsforløb havde jeg derfor bevidst undladt at fortælle mine forældre ting for at beskytte dem.

Så jeg fortalte dem heller ikke om den dødsangst, som voksede indeni mig.

Amalie Vilslev kæmper efter vejret.

Overlevelsen

For hver dag der gik, fik jeg det psykisk og fysisk værre.

Jeg kunne færre og færre ting og blev fuldstændigt bundet til min kørestol. Samtidigt var det virkelig hårdt for mig at se mig selv få det dårligere dag for dag.

Hospiceindlæggelsen gjorde ikke situationen bedre. Jeg hadede at være der, for man befandt sig hele tiden i en mærkelig boble, hvor alle vidste, at de levede på lånt tid. Det var virkelig deprimerende, og jeg var meget overladt til mig selv og mine tanker.

Alt imens voksede min angst for at dø.

Den viste særligt sit ansigt om aftenen, når jeg lagde mig ned. Trykket fra min krop fik mine lunger til at gøre ondt. Og jeg følte mig ofte så kvalt, at jeg tænkte: "Okay, nu dør jeg. Jeg har ingen luft tilbage".

Derfor blev jeg også rigtig bange for at sove, fordi jeg ikke kunne holde ud at miste kontrollen. Tænk, hvis jeg ikke kunne få vejret, mens jeg sov? Hvad nu, hvis jeg døde?

Tankerne gjorde, at jeg ikke turde at give mig hen til søvnen. Jeg kæmpede derfor hver nat for at holde mig vågen.

Det var forfærdeligt, for jeg kunne ikke snakke med nogen om den håbløshed, jeg befandt mig i. Alle andre sov på det tidspunkt, og jeg havde ikke lyst til at ringe efter sygeplejerskerne for at fortælle, jeg var bange.

Jeg forsøgte at holde fast i håbet om, at lungerne snart ville komme, og at jeg dermed ville overleve det hele, men det var svært. Lægerne sagde, at jeg var i et kapløb med tiden. Men tænk, hvis jeg ikke vandt?

Jeg begyndte at tænke over de forestillinger, jeg havde haft for mit liv som lille. Dem ville jeg nok ikke længere kunne leve op til. For måske ville jeg dø den følgende dag eller om længere tid, hvis jeg var heldig.

Jeg havde lyst til prøve at nyde nuet, men hvad var der at nyde, hvis man brugte hver dag på at overleve?

Friheden

En aften i januar sad jeg som alle de forløbne aftener og læste min patientjournal på internettet, og der så jeg, at der stod et nyt notat:

"Amalie skal indstilles til akutlisten".

Mit hjerte sank, og min krop begyndte at ryste.

Man bliver kun sat på akutlisten til en organtransplantation, hvis lægerne vurderer, at man er tæt på at dø, og jeg havde aldrig forestillet mig, at jeg skulle ende der.

Selvom det var en lettelse, at jeg nu stod øverst til at modtage lunger fra hele Skandinavien, var jeg rædselsslagen over, at min krop ikke kunne vente meget længere. Og for første gang ringede jeg efter en sygeplejerske for at fortælle, at jeg var bange.

De efterfølgende dage brugte jeg sammen med min mor på at få pakket mine ting. Jeg skulle indlægges på Rigshospitalet, så jeg var tæt på operationsbordet, hvis der skulle komme nogle nye lunger til mig. Det var nogle hårde dage, og jeg kunne mærke, at min krop var presset til det yderste. Jeg græd meget i frygt for, at jeg skulle dø.

Men i sekundet jeg blev kørt væk fra hospicet, kunne jeg mærke et stykke af håb komme tilbage til mig. Jeg følte, at jeg havde fået en ny chance til livet. Og jeg var ikke mindst lettet over, at det ikke var bag de sandfarvede murstensmure, jeg fik tilbragt min sidste tid.

Det skulle også senere vise sig, at jeg havde god grund til at have mine forhåbninger.

Knap en måned senere skete det, som jeg slet ikke turde håbe på: Der var et sæt lunger klar til mig. Og inden længe skulle jeg igen lære at leve og ikke bare overleve.

Se Amalies kamp for overlevelse i TV 2 ECHOs dokumentar 'Må jeg få dine lunger' på TV 2 PLAY.