Professorer retter hård kritik mod Statens Serum Institut: - Det er en virkelig stor skandale
Efter sidste uges kritik af manglende adgang til data om covid-19 hos Statens Serum Institut, breder frustrationen sig blandt danske forskere.
I flere måneder har danske forskere efterspurgt vigtige data om covid-19 fra Statens Serum Institut uden at få et klart svar på om og hvornår de kan få den.
Det begrænser forskningen i ny viden om coronavirus.
Sådan lyder det fredag fra to professorer, der er en del af en større gruppe danske forskere, som gerne vil bruge dataet til blandt andet at undersøge covid-19-patienters sygdomsforløb.
- Det er dybt uansvarligt at betro data til Statens Serum Institut, når det virker som om, de vil være de eneste, der har lov til at arbejde med data, siger Christian Torp-Pedersen, professor i kardiologi og klinisk epidemiologi ved Nordsjællands Hospital, til TV 2.
- Det er virkelig en stor skandale.
Han fortæller, at han allerede i marts på vegne af en række andre forskere søgte om adgang til data hos Statens Serum Institut, men aldrig fik et svar.
En af de andre forskere i gruppen er professor i kardiologi på Rigshospitalet, Lars Køber.
- Det er enormt frustrerende, at vi ikke kan få adgang til offentligt indsamlet data. Vi får at vide, at vi måske godt kan få data, og så sker der bare ikke noget. Når tiden går, er det jo bare spild af en masse gode muligheder, siger han.
Tidligere kritik af manglende adgang til data
I den seneste tid har Statens Serum Institut (SSI) og regeringen været under kritik for manglende gennemsigtighed i de beregninger, der ligger til grund for blandt andet smittetrykket, prognoserne for smitteudviklingen og manglende adgang til særlige data om covid-19-patienter.
En del af kritikken kom fra professor i infektionssygdomme på Rigshospitalet Jens Lundgren og ledende overlæge på Skejby Hospital og professor på Aarhus Universitet Lars Østergaard.
I en kommentar i Berlingske skrev de blandt andet, at den manglende åbenhed i Statens Serum Instituts data ”giver grobund til forvirring, konspirationsteorier og mistillid.”
Kritikken førte blandt andet til, at Sundheds- og ældreministeren Magnus Heunicke (S) meldte ud, at det er afgørende, at ”der er åbenhed om alle data og beregninger, så de kan efterprøves”.
Men den manglende adgang til data hos Statens Serum Institut er ifølge flere professorer, TV 2 har talt med, altså fortsat et problem.
Professor: Nemmere adgang til data om andre sygdomme
Den data, Christian Torp-Pedersen, Lars Køber og andre forskere efterspørger, er for eksempel informationer om den enkelte person, der testes for infektion med coronavirus.
Information som forskerne blandt andet ønsker at krydse med forskellige parametre for at se sammenhænge og forskelle, der kan gøre forskerne klogere på eksempelvis, hvilken påvirkning en bestemt type medicin kan have på sygdomsforløbet for covid-19-patienter.
Ifølge Christian Torp-Pedersen er data for mange andre sygdomme langt mere tilgængelige, men når det kommer til data om covid-19, som ligger i databasen hos Statens Serum Institut, har han mødt en mur siden den første forespørgsel i marts.
- Hvis dette var overdrevent følsomt data, kunne jeg måske forstå det. Men der er intet særligt ved covid-19 sammenlignet med for eksempel sukkersyge.
Lars Køber ærgrer sig over, at det kun har været Statens Serum Institut og ikke andre danske forskere, der har haft adgang til data.
- SSI har jo mange enormt dygtige folk, men selv om de er dygtige, så er der måske 500 andre forskere udenfor SSI, der godt kunne hjælpe samfundet med at blive klogere på covid-19.
- Det må jo skyldes inkompetence eller manglende forståelse
Også klinisk professor i akutmedicin på Herlev Hospital, Kasper Karmark Iversen, har oplevet stor frustration over den manglende adgang.
- Vi søgte for flere måneder siden, og det har simpelthen været enormt vanskeligt.
Samtidig understreger han dog, at han fornemmer, at det store pres på Statens Serum Institut kan have forhalet processen.
- Jeg oplever ikke modvilje hos instituttet, men mangel på ressourcer. Derfor er det supervigtigt, at der bliver lagt ressourcer i det, så vi kan få adgang, siger han.
Christian Torp-Pedersen fra Nordsjællands Hospital er knap så forstående overfor Statens Serum Institut:
- Der er ikke noget forståeligt argument for, at data skal være sværere tilgængeligt end andet. Så jeg må jo tænke, at det må skyldes inkompetence eller manglende forståelse for samfundet.
Også hans kollega på Rigshospitalet undrer sig over, at logistik skulle være problemet.
- Jeg forstår ikke, hvis det er et logistisk problem – de andre registre og databaser kan godt levere. Så vi tænker: Hvorfor kan det ikke lade sig gøre? Vi får ikke noget svar, siger Lars Køber.
Data kan være på vej, men ”det er alt for sent”
TV 2 har forelagt Statens Serum Institut kritikken, og i en mail skriver instituttets presseafdeling:
- Vi lægger mere ud på nettet end formentlig nogen anden tilsvarende institution. Og hvad de ikke kan finde der, kan de bestille via Forskerservice.
Sidstnævnte er en henvisning til en aftale indgået mellem Statens Serum Institut og Sundhedsdatastyrelsens Forskerservice, hvor forskere kan ansøge om adgang til dele af data fra seruminstituttet.
I forbindelse med aftalens offentliggørelse forklarede sektionsleder i Statens Serum Institut, Marianne Voldstedlund, i en pressemeddelelse grundlaget for ordningen:
- Interessen for data til forskning i COVID-19 er meget stor, og for at kunne håndtere de mange henvendelser fra forskere, som ønsker adgang til disse overvågningsdata, har vi indledt et samarbejde med Forskerservice hos Sundhedsdatastyrelsen, hvor vi trækker på deres erfaring og rutine i at behandle ansøgninger og give adgang til data.
Først i sidste uge blev der åbnet for ansøgninger til denne service, men det hjælper ifølge Kasper Karmark Iversen kun noget af vejen.
- Jeg kan stadig ikke få data ud, så jeg kan sammenkøre det med andre databaser, og det er ikke optimalt.
Christian Torp-Pedersen ved endnu ikke om eller hvordan, han kan bruge data fra Forskerservice, men alene det faktum, at der er gået flere måneder uden adgang, er kritisk, siger han.
- Det er alt for sent. Vi er i midten af maj og epidemien har været her i flere måneder. Det er uansvarligt.