Samfund

Femårigs hjerne skrumper – opgivet af danske læger, men nu har familien fået nyt håb

En indsamling på Facebook har gjort forskellen.

For ni dage siden vendte femårige Alberte Nordskov sammen sin familie hjem til hverdagen i Karise på Sydsjælland efter endnu en rejse til USA, som havde til formål at forlænge hendes liv.

Danske læger har opgivet at hjælpe den femårige pige, og familiens eneste håb findes på den anden side af Atlanten, hvor hun modtager behandling takket være en overvældende indsamling på Facebook.

Alberte Nordskov havde altid været været sund og rask.

Men en dag omkring toethalvtårsalderen mistede hun balancen og fik problemer med at spise og drikke. Alberte havde altid været fremme i skoene og havde tidligt lært at gå og snakke. Nu skulle hun pludseligt have hjælp til næsten alt.

Lægen kunne ikke finde ud af, hvad hun fejlede, og efter længere tid med undersøgelser blev Alberte sendt til børneafdelingen i Roskilde med frygt for, at hun havde en tumor i hjernen.

Resultaterne af en MR-scanning viste i stedet, at Albertes lillehjerne var skrumpet.

Alberte Nordskov med sin mor, far og lillebror.

I dag er lægerne stadig ikke kommet nærmere en diagnose. De mener, at Albertes lillehjerne skrumper grundet en genetisk fejl, som de ikke kan finde.

Som en bivirkning har Alberte også fået sygdommen ataksi, som giver slemme rystelser i kroppen, samtidig med at hun ikke kan kontrollere sin finmotorik.

Hvad er ataksi?

  • Sjældenhed: Rammer cirka tre ud af 100.000. Dominant arveligt - man har 50 procent risiko for at give sygdomsanlægget videre. Ataksi kan også opstå på grund af blodpropper. 
  • Behandling: Der findes i dag ingen helbredende behandling. 
  • Konsekvenser: Ataksi giver dårlig koordination af bevægelser, som skyldes nedsat funktion af lillehjernen. Symptomer, som klodsethed, ustabilt syn og utydelig tale, udvikler sig gradvist og forskelligt. Levealderen kan være nedsat.
  • Kilde: Foreningen for ATAKSI

Familien tog sagen i egen hånd

Den manglende diagnose betyder også, at der heller ikke findes en behandlingform til Alberte i Danmark.

Uvisheden omkring hendes symptomer gør, at sundhedssystemet ikke ved, hvad det skal stille op. Forældrene Lasse og Corinna Nordskov fik blot at vide, at de skulle træne datterens motorik.

- Vi var ikke vrede på systemet, men det var superfrustrerende at få meldingen om, de ikke kunne gøre mere, siger Lasse Nordskov.

Midt i uvisheden tog forældrene derfor sagen i egen hånd og begyndte at søge efter alternative behandlinger andre steder i verden.

På Instagram stødte faderen på en amerikansk mor til en pige med lidelsen cerebral parese - bedre kendt som spastisk lammelse. Hun havde opnået fremskridt ved stamcellebehandling på en klinik i Los Angeles.

Alberte under stamcellebehandlingen i Los Angeles.

Få dage efter startede familien en indsamling på Facebook. Håbet var at finansiere stamcellebehandlingen og rejseomkostninger ved hjælp fra danskerne.

Behandlingen er nemlig en bekostelig affære: 11.500 dollars koster den, hvilket svarer til omkring 78.000 danske kroner.

Tilkendegivelserne og støtten fra danskerne var overvældende. Både større og mindre beløb strømmede ind til Alberte fra alle egne af landet.

Et enkelt Facebook-opslag gav 400.000 kroner på 16 timer. Kort efter sad familien på et fly til USA med retning mod klinikken i Los Angeles.

Da Alberte havde gennemført behandlingen i USA, blev hun igen scannet i Danmark. Skrumpningen af lillehjernen var sat i bero.

Lægerne var overraskede, men fandt ingen beviser for, at det var stamcellebehandlingen, der havde virket.

Lasse Nordskov var dog ikke i tvivl.

- Alberte var tydeligt i bedring efter behandlingerne. Hendes livskvalitet var klart øget. Vi følte, at vi endelig kunne gøre noget, siger han.

Søger hjælp til ny behandling

I 2018 fik Alberte i alt tre stamcellebehandlinger, hvilket holdt hendes sygdom i bero.

Nu er der gået et år siden sidste behandling, og Albertes helbred er igen blevet dårligere. Hun er blevet dårligere på fødderne, og hun ryster igen.

Alberte Nordskov har levet med uvisheden, siden hun var to et halvt år gammel.

Derfor har familien Nordskov startet en ny indsamling, så Alberte kan få flere behandlinger. Indsamlingen fra Albertes støttegruppe på Facebook blev skudt i gang 31. oktober.

18 dage senere er der blevet samlet over 460.000 kroner sammen.

Lasse Nordskov synes, at støtten er meget overvældende.

- Man bliver overrasket over, der er så mange mennesker, som gerne vil hjælpe. Folk, som man slet ikke kender, vil hjælpe os. Man får næsten dårlig samvittighed over, man ikke kan takke dem nok, fortæller han.

Ifølge Lasse Nordskov er det grænseoverskridende at bede folk om hjælp, men han er blevet klar over, at han simpelthen bliver nødt til at lægge sin forfængelighed på hylden.

- Det er ikke noget, vi har lyst til. Men det var bare noget, vi er nødt til, hvis Alberte skal få det bedre. Det er den eneste mulighed for, hun kan få det bedre, siger Lasse Nordskov.

Lasse og Corinna Nordskov vil fortsætte med at samle penge sammen, der kan finansiere nye ture over Atlanten, hvis det kan forhindre Albertes tilstand i at forværres.

- Det øger simpelthen chancerne for at give hende en fremtid, fortæller Lasse Nordskov.

Fremtiden for Alberte er uvis.

Målet er at kunne give hende kontinuerlig behandling i USA. På den måde håber forældrene på at holde sygdommen i bero, indtil hun bliver ældre. Med årene tror de nemlig, det bliver nemmere for Alberte at træne og holde sin krop ved lige, og dermed kan turene til USA langsomt udfases.