Samfund

- Nogle gange må jeg opgive at spise, siger rystesyg kvinde og efterlyser behandling i Danmark

Danske Regioner vil undersøge muligheden for at få behandling til Danmark. Tidligere er en dansker blevet kureret på tre timer i udlandet.

Susanne Thorndahl, der er 44 år og selvstændig, er nødt til at tage tre piller om dagen for at holde sin sygdom i skak.

Hun lider af essentiel tremor, som er en arvelig lidelse, der ofte medfører rysten i hænder og hoved. Det skønnes at mellem fem og seks procent af den voksne befolkning over 40 år lider af sygdommen.

- Nogle gange opgiver jeg at spise. Så lader jeg være med at spise. Og så kan jeg tude bagefter, fordi jeg simpelthen er så sulten, siger Susanne Thorndahl, der lever af at reparere computere.

En ny behandlingsform, fokuseret ultralyd, vil måske kunne hjælpe hende og andre. Men behandlingen findes endnu ikke i Danmark.

Susanne Thorndahl og andre patienter ønsker at få behandlingen i Danmark - og de bakkes op af en række læger.

Ultralydsmaskine koster 16 millioner kroner

På Odense Universitetshospital (OUH) skønner lægerne, at behandling med fokuseret ultralyd årligt vil kunne hjælpe mellem 50 og 100 patienter med rystesyge.

Frantz Rom Poulsen, overlæge på neurokirurgisk afdeling på OUH, siger, at hvis danske patienter er nødt til at tage til udlandet for at få behandlingen, vil det kun være de stærkeste patienter, der kan blive behandlet og måske kureret.

- Kun de stærkeste patienter får behandling med fokuseret ultralyd, hvis de skal tage til udlandet, siger overlæge.

- Hvis vi ikke tilbyder behandlingen i Danmark, vil der være en stor gruppe af patienter, som har behov for behandlingen, som ikke får den, siger han.

Ultralydsmaskinen, der bruges til behandlingen, koster 16 millioner kroner. Den har siden 2015 hjulpet mere end 2000 patienter på verdensplan med deres rystelser.

Efter behandling kan kvinde igen skrive sit navn

I juni fortalte TV 2, hvordan 71-årige Anifer Saliev blev kureret for sin rystesyge med fokuseret ultralydsbehandling i Spanien - det danske sundhedssystem betalte for hendes behandling.

Ifølge lægerne hjælper behandlingen i 80 procent af tilfældene.

For Anifer Saliev har sygdommen og den voldsomme rysten betydet, at den 71-årige tidligere selvstændige bager og restauratør har holdt sig langt væk fra sociale sammenkomster af enhver art. Men sådan er det ikke længere.

Da den tre timer lange behandling var slut, kunne hun for eksempel for første gang i seks år skrive sit navn, så det kunne læses.

- Nu vil jeg for eksempel ikke være bange for at gå ud og drikke en kop kaffe eller gå ud at spise. Og jeg kan sende en SMS igen. Ting, jeg ikke har kunnet i meget lang tid, sagde Anifer Saliev dengang til TV 2.

- Jeg håber virkelig, der er andre også, der får chancen for det. Fordi det gør en himmelvid forskel. Jeg tror ikke, folk kan sætte sig ind i, hvor meget det betyder.

Men for Susanne Thorndahl er behandling i Spanien ikke en mulighed.

- Jeg har ikke råd til at tage til Spanien, siger hun.

Uklart om behandling kommer til Danmark

Stephanie Lose (V), formand for Danske Regioner, der har ansvaret for sundhedsvæsenet, vil undersøge mulighederne for at indføre den nye behandlingsform i Danmark.

Formand for Danske Regioner vil se på ny ultralydsbehandling af rystesyge.

- Det er oplagt, at hvis det kan hjælpe patienter, skal vi kigge på, om det også skal indføres i Danmark. Jeg har sat administrationen i Region Syddanmark til at kigge på det, siger Stephanie Lose, der også er regionsrådsformand i Region Syddanmark.

Men hun tør ikke svare på, hvornår det kan ske.

- Det kan jeg ikke svare på, fordi jeg tror både, det kræver, at vi får Sundhedsstyrelsen involveret og får styr på både det faglige og det tekniske og det økonomiske i det. Den planlægning skal overstås først, siger Stephanie Lose.