Samfund

Dyr medicin sætter læger i etisk dilemma: - Det giver mig en vanskelig dobbeltrolle

Når behandlingen er så dyr, er det ikke rimeligt, at ansvaret i sidste ende lægges hos den enkelte fagperson, mener overlæge.

Danske læger står i et dilemma, når de skal vælge, om patienter med sjældne sygdomme skal behandles med medicin, der ikke er anbefalet af Medicinrådet.

Ofte skyldes den manglende godkendelse nemlig, at medicinen er for dyr, i forhold til hvor effektiv den er. Og i nogle tilfælde kan beslutningen efterlade patienter uden mulighed for behandling.

Jeg vil altid mine patienter det bedste. Men om pengene skal gå til kræft eller til muskelsygdomme, det kan jeg ikke bedømme

Peter Born, overlæge på Rigshospitalet

Men lægerne kan tage beslutningen om at trodse rådets retningslinjer, hvis de gør brug af ’det syvende princip’. Det giver dem mulighed for at give medicinen til udvalgte patienter, som ellers ikke ville have adgang til lægemidlet.

Prisen på medicinen er dog i de fleste tilfælde meget høj, og det kan sætte lægerne i en klemt situation, hvor patienters ønske og den faglige dokumentation skal vejes op imod økonomiske hensyn i sundhedsvæsnet. Det siger Peter Born, der er overlæge i neuropædiatri ved Rigshospitalet.

- Det giver mig en vanskelig dobbeltrolle. Jeg skal være både patienternes advokat, og samtidig kan jeg blive nødt til at give afslag på deres ønske om behandling, som i sidste ende også er på baggrund af økonomi, siger han.

Et etisk dilemma

Det er dog ikke kun økonomisk, ’det syvende princip’ giver lægerne noget at tænke over. Ifølge Niels Illum, specialeansvarlig overlæge i børneneurologi på Odense Universitetshospital, sætter det fagpersonerne i et etisk dilemma.

- Det er altid træls at sige nej til forældre, der presser voldsomt på, fordi de fuldt og fast tror på, at medicinen kan hjælpe deres barn, lyder det.

Selv har han dog "taget sig sammen" og stort set udelukkende ladet dokumentation spille en rolle i vurderingen - selvom det ikke er muligt helt at lægge de andre omstændigheder fra sig, siger han.

MEDICINRÅDET

Medicinrådet blev etableret 1. januar 2017.

De vurderer, om nye lægemidler kan anbefales som mulig standardbehandling og udarbejder fælles regionale behandlingsvejledninger.

Nye lægemidler vurderes i forhold til effekt, eksisterende behandling og pris.

Medicinrådet består af tre enheder: Rådet, fagudvalgene og sekretariatet.

Kilde: Medicinrådet

Overlæge: - Ikke rimeligt, ansvaret lægges her

Når nye lægemidler behandles i Medicinrådet, vurderes det om prisen på produktet står mål med effekten.

Jeg kan sagtens forstå, hvorfor nogle læger føler sig i klemme

Jesper Fisker, direktør i Kræftens Bekæmpelse

Rådet har eksisteret siden 2017, og flere lægemidler er i den tid blevet afvist som standardbehandling, fordi de er for dyre – heriblandt behandlinger mod typer af kræft, muskelsvind og sclerose.

Og nogle gange findes der ingen anden form for behandling til den pågældende sygdom.

Det er eksempelvis tilfældet med den sjældne form for muskelsvind spinal muskelatrofi.

Her er ’det syvende princip’ ifølge Sundhedspolitisk Tidsskrift taget i brug på tre danske børn, som modtager den dyre medicin Spinraza – på trods af at de ligger uden for den målgruppe, Medicinrådet har anbefalet lægemidlet til.

Ifølge Peter Born, der selv er læge for børn med netop den lidelse, er det godt, at fagpersonerne har mulighed for at vurdere patienterne individuelt.

Men når behandlingen koster over en million om året, er det ikke rimeligt, at ansvaret i sidste ende lægges hos den enkelte læge, lyder det.

- Jeg vil altid mine patienter det bedste. Men om pengene skal gå til kræft eller til muskelsygdomme, det kan jeg ikke bedømme. Og der mangler en måde at tage stilling til det på.

Dyr medicin æder budgettet

De danske sygehuse bruger en stadig større del af deres budgetter på ny medicin. Det viste en beregning fra Syddansk Universitet i november sidste år.

I flere regioner har det ført til kraftige besparelser og afskedigelse af personale.

Der er dog regionale forskelle på, hvem der skal have penge op ad lommen til behandlinger, der ikke er anbefalet af Medicinrådet.

I Region Midt skal Aarhus Universitetshospital for eksempel selv finansiere behandlingen, mens Rigshospitalet får refunderet 80 procent af udgifterne af Region Hovedstaden, hvis Lægemiddelkomitéen godkender ansøgningen.

Det syvende princip

Det syvende princip går ud på at sikre, at der bliver taget højde for patienters individuelle behov.

Derfor er det muligt for en læge – ud fra en konkret vurdering – at behandle med lægemidler, som er afvist som standardbehandling.

Det gælder eksempelvis i forhold til at kunne yde behandling af høj kvalitet til patienter med sjældne sygdomme eller i forhold til at kunne behandle for at undgå funktionsnedsættelse.

Kilde: Sundheds- og ældreministeriet

Forskellig finansiering i regionerne

De forskellige finansieringsmodeller skaber bekymring hos flere patientforeninger. Her er frygten, at det kan påvirke lægernes mulighed for at bruge det 'syvende princip', når det - som i nogle regioner - påvirker det enkelte hospitals budget.

- Jeg kan sagtens forstå, hvorfor nogle læger føler sig i klemme. Hvis den store finansiering ligger på afdelingen, ligger den reelle prioritering jo på den enkelte læges skuldre. Og det er urimeligt, siger den administrerende direktør ved Kræftens Bekæmpelse, Jesper Fisker.

Det bakkes op af organisationen Danske Patienter, der mener, at det altid bør være regionen, der betaler regningen – og ikke den enkelte afdeling.

- Det er klart, når man begynder at sætte nogle barrierer ned over systemet med budgetmodeller, der presser lægen til at holde igen, risikerer man alligevel, at lægen i sidste ende lader være med at søge, siger direktør i organisationen Morten Freil.

Danske Regioner: Økonomi er ikke styrende

I Danske Regioner afviser de dog, at økonomien er styrende. For nyligt har organisationen lavet retningslinjer for, hvordan ansøgninger om lægemidler, der afviger fra de anbefalede standardbehandlinger, skal behandles:

- Umiddelbart er det ikke min vurdering, at det er budgetmodellerne der er afgørende for, hvordan der ordineres medicin. Det er til syvende og sidst en lægefaglig vurdering, og der ligger vejledninger og rammer for, hvordan den skal foretages, siger Ulla Astmann, næstformand i Danske Regioner.

I Danmark er der omkring 160 patienter med spinal muskelatrofi. Cirka 31 børn under 18 år med lidelsen er ikke i behandling.