Brødre lider begge af samme sygdom - én kan få dyr medicin, mens den anden måske ikke kan
Medicinrådet har ændret beslutningen om tilskud til muskelsvind-medicinen Spinraza. Det er både en god - og måske dårlig nyhed - for familien Kofoed.
Der er godt nyt til børn med muskelsvind.
Medicinrådet har besluttet at ændre sin anbefaling, så flere børn kan få præparatet Spinraza. Medicinen koster knap to millioner om året per barn.
Rådet har hidtil ikke ment, at virkningen på børn over seks måneder var god nok. Det har derfor ikke været muligt at få tilskud til behandlingen. Men det kan man altså nu.
William kan få - Viktor kan måske ikke
Mens nogle nu kan få det, er der stadig tvivl hos andre. I anbefalingen står nemlig, at barnet ikke må have haft et sygdomsforløb på over fire år. Men om det er fra den dag, barnet bliver født, eller fra den dag, barnet bliver diagnosticeret, står ikke klart. Det fortæller Jonas Kofoed, som er far til femårige Viktor og treårige William, der begge er diagnosticeret med muskelsvind.
For mens William kan få præparatet, så gør de nye anbefalinger, at der stadig er tvivl om, om Viktor kan få behandlingen.
Jonas Kofoed blev chokeret, da han hørte nyheden om, at nogle børn kan få medicinen, mens andre ikke kan.
- Det betyder, at i hvert fald ét af mine børn kan få medicinen. Men jeg var også i chok over, hvor stramt man stadig sætter grænsen for, hvem der kan få medicin.
Far: Virker som bureaukrati for bureaukratiets skyld
Viktor blev diagnosticeret, da han var 17 måneder, mens William blev diagnosticeret kort efter sin fødsel.
På grund af sin sene diagnosticering ligger Viktor lige på vippen til at kunne få den bekostelige medicin.
- Hans alder gør, at han måske får det, og måske ikke får det, siger Jonas Kofoed og tilføjer:
- Jeg kan slet ikke forstå, at det skal være så rigidt i forhold til et par dage, der nærmest skiller, om man kan få det eller ej. Det virker som bureaukrati for bureaukratiets skyld.
Store konsekvenser for familien
Hvis det kun er William, der kan få medicinen hjemme hos familien Kofoed, vil det få store konsekvenser.
- Det vil jo betyde, at vores ene barn får store forbedringer i livet og den anden ikke gør. Jeg kan slet ikke sætte mig ind i, hvordan det skulle kunne lade sig gøre.
Muskelsvindfonden: En glædelig udmelding
Hos Muskelsvindfonden glæder man sig over udmeldingen.
- Vi er rigtigt glade for, at Medicinrådet anerkender de data, der er lagt til grund for, at der er evidens for, at denne her medicin virker, siger næstformand i Muskelsvindfonden, Janne Sander.
Hun havde dog håbet, at Medicinrådet ville have taget næste skridt i deres anbefalinger.
- Jeg havde håbet på, at man gik videre, så alle børn og voksne med sygdommen kunne få tilbudt behandlingen.