Samfund

Endnu en Huntingtons-patient står frem: Måtte kæmpe for plads på bosted

af Maria Runøe Møller

Flere patienter med Huntingtons Chorea skal kæmpe for at få en plads på et af landets specialiserede bosteder. Ikke godt nok, mener landsforening.

De seneste dage har historien om den 40-årige Helle Filsø Madsen floreret i de danske medier.

Hun lider af den sjældne demenslignende sygdom Huntingtons Chorea og har længe haft et ønske om at flytte på et af de bosteder i Danmark, som har specialiseret sig i sygdommen.

Men det kunne den 40-årige mor til tre ikke få lov til af sin kommune Ringkøbing-Skjern. En plads på et af bostederne koster nemlig 250 kroner mere i døgnet end en almindelig plejehjemsplads.

Fakta: Huntingtons chorea

Huntingtons chorea er en arvelig sygdom, som oftest opstår i 30-55 års alderen. Sygdommen er karakteriseret af ufrivillige, pludselige og hurtige ukontrollerede bevægelser af arme, ben og/eller hoved også kaldet chorea.

Hos andre kan ændring af adfærden være det første symptom. Det kan vise sig som rastløshed, irritabilitet og koncentrationssvigt med tiltagende depression og/eller demens. Efterhånden kan der komme tale- og synkebesvær og siden ofte vægttab.

Der findes ingen behandling, som hindrer udviklingen af Huntingtons sygdom.

Derfor henviste kommunen i første omgang den 40-årige mor til tre til en plads på Spjald Pleje- og Aktivitetscenter -og det til trods for, at plejehjemmet hurtigt herefter meldte ud, at de ikke var klædt ordentligt på til at håndtere sygdommen.

Opmærksomheden i medierne fik dog Ringkøbing-Skjern kommune på andre tanker. Lørdag kunne de derfor meddele Helle Filsø Madsen, at hun alligevel får sin plads på et af bostederne,

Flere må kæmpe for den rette pleje

Helle Filsø Madsen er dog langt fra den eneste patient med Huntingtons Chorea, som har kæmpet for sin ret til ordentligt pleje. 

Ellers tror jeg, hun havde siddet på et plejehjem sammen med en masse gamle mennesker og sygnet hen,

Anja Wilkens, søster til Huntingtons-patient

Også den tidligere pædagog Katrine Wilkens fik i første omgang en plads på et regulært plejehjem. 

Katrine Wilkens søster,  Anja Wilkens, pressede dog på for at skaffe en plads på et af de i alt tre bosteder i Danmark, som er specialiseret i sygdommen. I sidste ende lykkedes det, og Katrine Wilkens bor nu på Tangkær i Ørsted. 

I dag er Katrine Wilkens så hårdt ramt af sygdommen, at hun lider af ukontrollerede bevægelser, mens hun har svært ved at tale. Derfor er hendes søster glad for, at de kæmpede for pladsen i Tangkær. 

- Ellers tror jeg, hun havde siddet på et plejehjem sammen med en masse gamle mennesker og sygnet hen, siger Anja Wilkens. 

Forening: Ikke godt nok

Også hos Landsforeningen Huntingtons Sygdom kender de til flere tilfælde, hvor patienter ikke modtager den rette pleje, fordi kommunerne synes, det er for dyrt. 

Det kræver nøje pædagogisk uddannelse og strategier, der skal tilpasses, fordi sygdommen er fremadskridende. Der sker ændringer hele tiden, 

Charlotte Hedegaard Hold, formand for Landsforeningen Huntingtons Sygdom

I gennemsnit koster det kommunen 425.000 kroner om året at sende en borger på plejehjem, mens en plads på et af landets specielle bosteder for Huntingtons-patienter koster 695.000 kroner om året – det er derfor 270.000 kroner dyrere.

Men det bør ikke være prisen, der afgør, hvor patienterne bliver sendt hen, mener formand for foreningen Charlotte Hedegaard Hold:

- Denne sygdom er utrolig kompleks. Den rammer både fysisk og psykisk. Ikke nok med, at man har de her voldsomme bevægelser, hvor der skal tre fra plejepersonalet til at hjælpe patienten i bad, så rammer den også kognitivt. Det kræver nøje pædagogisk uddannelse og strategier, der skal tilpasses, fordi sygdommen er fremadskridende. Der sker ændringer hele tiden, og det er et almindeligt plejehjem slet ikke gearet til, siger hun og fortsætter: 

- Vi har de her specialiserede bosteder, hvor man har den rette viden og de rette rammer, så det er rigtig trist, at vi ikke udnytter de her bomiljøer, og kommunerne forsøger at holde deres borgere hjemme. Vi kan ikke lave forskelsbehandling. Vi bliver nødt til at passe på vores syge​. 

Mellem 3-400 danskere lider af sygdommen.