Samfund

Seks pårørende står frem: Demens har fuldstændig ændret vores liv

Der er mange udfordringer og bekymringer forbundet med livet som pårørende til en person med demens. Seks modige danskere deler her deres historier.

Omkring 400.000 danskere er nære pårørende til en person, som lider af en demenssygdom. 

HVAD ER DEMENS? NY

Demens er fællesbetegnelse for en række sygdomme, hvor mentale funktioner bliver svækket.

Omkring 200 sygdomme kan føre til demens.

Man ved ikke, hvorfor demens opstår, men det skyldes altid sygelige forandringer i hjernen.

I Danmark lever 70.000-85.000 mennesker med en demenssygdom. Heraf har ca. 50.000 Alzheimers sygdom.

Der er ca. 8.000 nye tilfælde af demens hvert år.

Demens er den femte hyppigste dødsårsag i DK.

Der er ingen helbredende kur mod Alzheimers. Man kan mindske symptomerne på nogle af de sygdomme, der giver demens. Derfor er det vigtigt at få stillet en diagnose.

Alzheimerforeningen

Det er 400.000 danskere, som hver dag står over for daglige kampe, udfordringer og bekymringer på vegne af den syge.

Det er samtidig danskere, som ofte føler sig alene. 

I en undersøgelse foretaget af blandt andre Alzheimerforeningen siger hver fjerde pårørende til demensramte, at de føler sig ensomme.

Det har nu fået seks modige danskere til at stå frem og fortælle om deres egne, personlige erfaringer i rollen som pårørende. Det er meget forskellige beretninger, der dykker ned i de forbudte tanker og tabuer, der ofte følger med sygdommen - og ikke mindst den kærlighed, som aldrig forsvinder, men i høj grad ændrer sig. 

Pårørende: Sådan har demens ændret vores liv

Ung ægtemand med demens

Henriette Willendrup, 40 år

Jeg har lovet min søn på ti år, at jeg aldrig forsvinder. Jeg ved godt, at man ikke må love sådan noget, men nogle dage bliver det hele ubærligt. Der er aftenener, hvor han græder sig selv i søvn, fordi han ikke kan forstå, hvorfor hans far ikke er som alle andre.

Jeg prøver at sætte mig selv i stedet for. Mor er her, og mor kan også være en slags far. Jeg kan også lære dig at lappe en cykel, og jeg kan tage dig med til fodboldtræning, når far ikke kan. Men det er svært. For hans far er her jo stadig, og han kan stadig huske, hvordan det var, da far var rask.

Selv er jeg både mor, plejer og ægtefælle til min mand Sune. Jeg klarer alt det praktiske i hjemmet. Jeg laver aftaler på hans vegne, jeg lægger tøj frem til ham om morgenen, og jeg sørger for, at han bliver aktiveret hver dag for at holde hans kognitive evner i skak.

Han fik konstateret Alzheimers for et år siden, og sygdommen udvikler sig hurtigt. Det er ikke til at forstå, at en mand på 44 år er ved at forsvinde ind i sig selv. Jeg tror, vi er en af de yngste familier i Danmark med sygdommen, og det er heller ikke altid, folk forstår, hvor alvorligt det står til med Sune. Han er jo så ung og stærk, siger de.

Indtil videre klarer vi os selv. Jeg arbejder kun 25 timer om ugen, for ellers kan vi ikke få det til at fungere. Men Sune har sagt, at jeg ikke må slide mig selv op. Jeg skal huske også at være mor. 

Det værste er savnet. Jeg savner den mand, han var. Vi plejede at være meget impulsive og tage ud og danse til den lyse morgen. Det kan vi ikke mere. Og han tager ikke længere initiativ til at kysse og kramme mig. Den del af ham er forsvundet.

Vi har været sammen i 26 år. Jeg mødte Sune, da jeg var 14 år . Og jeg tror, vi var blevet sammen hele livet, hvis vi havde muligheden for at blive gamle sammen. Men jeg sætter mere pris på tiden nu. Jeg har ham på lånt tid, og den tid skal jeg have det meste ud af. 

Foto: Privatfoto

Mor med demens

Nicolaj Wittrock Madsen, 26 år

Jeg savner min mor og den person, hun var, inden hun blev syg. Jeg savner, at hun tager sig af mig. Selvom jeg er 26 år, har jeg jo stadig brug for en mor.

Min mor har altid været meget betænksom, struktureret og god til at holde styr på os alle sammen. Før, hun blev syg, bandt hun familien sammen. Nu er hun blevet glemsom, og hun har svært ved at føre en samtale. Hun har mistet kontrollen over sin egen krop og er ved at gå i opløsningen.

Man kan sige, at hun er blevet barnet i vores relation. Det er så langt ude, som noget kan være.

Mine venner er rigtig gode til at lytte, når jeg taler om min mor. Men det er ikke altid, at de kan sætte sig ind i min situation. Derfor mødes jeg med andre unge igennem Alzheimerforeningen, som forstår, hvad det vil sige, når ens mor pludselig ikke kan spise med kniv og gaffel længere. Nogle gange har jeg dog også brug for slet ikke at tale om hende og bare have det sjovt med mine venner.

Jeg tror, der er omkring 50 procent tilbage af min mor. Den største udfordring er nok at holde fast i det, vi stadig har, og få det bedste ud af det. For det bliver mere og mere tydeligt, at det aldrig mere vil være det samme som før. Der er dage, hvor jeg stadig får et glimt af hende, som hun var. Så spørger hun pludselig ind til, hvordan det går med mit studie. Og selv om det er et kort øjeblik af klarhed, gør det mig enormt glad.

Foto: Privatfoto

Datter med demens

Niels Aage Henriksen, 84 år

Det kom meget bag på os, da Merete fortalte, at hun havde Alzheimers. Det er ikke lige det, man forventer at høre fra sin datter. Hun var jo kun 51 år, da hun fik konstateret sygdommen.

Vi ved, at hun på et tidspunkt forsvinder ind i sig selv, og den tanke er ikke særlig rar. Det er uretfærdigt. Som forælder regner du ikke med, at dine børn skal dø, før du selv gør. Jeg kan slet ikke lide at tænke den tanke.

Jeg kommer aldrig til at være i stand til at passe og pleje hende. Det er jeg blevet for gammel til. Og jeg frygter da også, at hun bliver forsømt af systemet. Men jeg kan stadig køre hende til ting, og jeg går meget op i det sociale aspekt. For mig er det vigtigt at være i nuet, når vi er sammen og ikke snakke så meget om sygdommen.

Merete har altid været meget aktiv, men nu har hun ikke det store overskud længere. Hun er flyttet fra sit hus ind i en lejlighed, og hun har sagt sit lederjob op. Det gør mig rigtig ked af det, for hun var med til at sætte mange, spændende projekter i gang. Nu er det lidt, som om vi er blevet jævnaldrende.

På mange områder er hun dog stadig vores Merete. Vores datter. Hun har stadig sin kringlede humor. Men hun er blevet mere glemsom, og det går ikke særlig godt i spænd med os gamle. Vi husker jo heller ikke særlig godt, og ofte går vi alle tre rundt og leder efter Meretes taske eller nøgler, og så viser det sig senere, at det har ligget lige foran næsen af os hele tiden. Det er især frustrerende for Merete.

Jeg siger altid, at man ikke skal stirre sig blind på skavankerne. For mig er det vigtigere at se på det, der er tilbage. Hver dag glæder jeg mig over, at hun stadig er her, og jeg nyder hvert eneste øjeblik med hende. 

Foto: Privatfoto

Kone med demens

Kaj Stillinger, 73 år

Jeg var fuldstændig vildt forelsket i Inge. Hun var bedårende og køn, og det blev hun bare ved med at være, indtil hun døde. Vi mødte hinanden i folkeskolen og havde været gift i næsten 40 år, da hun fik konstateret Alzheimers.

Inden diagnosen havde hun allerede forandret sig en del. Hun mistede ofte koncentrationen og var glemsom, og flere gange fandt politiet hende alene og forvirret på gaden. Hun vidste ikke, hvor hun var.  

Inge har altid givet mig ufatteligt meget. Jeg var ikke blevet den mand, jeg er i dag, uden hende. Derfor var det en glæde for mig at kunne give noget tilbage, da hun blev syg. Men jeg blev hurtig klar over, at jeg ikke var i stand til at tage mig af hende alene. Bare tanken om at skulle leve som fuldtidsplejer er vanvittig for mig. Hvorfor skal to liv gå til spilde, fordi den ene er syg?

Allerede et par år inde i sygdommen var hun som et barn. Kærligheden til hende forsvandt aldrig, men den forandrede sig. Den blev til omsorg og pleje, og vi stoppede med at være intime og kærester. Jeg kunne ikke få mig selv til at være sammen med hende på den måde.  Men vi blev ved med at holde i hånd og kramme til det sidste. 

Da Inge blev syg, savnede jeg at være tæt på et andet menneske. Derfor fandt jeg sammen med Gabriella, mens Inge stadig var i live. Jeg havde brug for Gabriella ved min side for at komme igennem hverdagen. De der daglige konfrontationer med et menneske, som du elsker, og som bare får det dårligere og dårligere. Det er ubærligt at stå med alene. Men jeg fortalte aldrig Inge om Gabriella. 

Foto: Privatfoto

Veninde med demens

Charlotte Megyessi, 52 år

Det er mærkeligt at skulle sige farvel til sin bedste veninde, når hun stadig er i live. Det er en stor sorg. Vi tuder ofte sammen, for det føles enormt uretfærdigt. Hun er så ung. Hvorfor er det lige hende, som skal være syg? Og hvorfor allerede nu?

Mette og jeg har kendt hinanden siden anden klasse i folkeskolen, og jeg er nok en af de personer, hun har det tætteste forhold til. Vi ses mindst én gang om ugen, hvor vi tager til saunagus og spiser noget god mad. Efter, hun er blevet syg, sover vi også sammen en gang i mellem. Så ligger jeg og holder hendes hånd hele natten.

Det er et par år siden, at hun begyndte at ændre adfærd. Hun traf valg uden at tænke over konsekvenserne, hun var overgearet, og hun ringede til mig konstant. Det blev for meget. Jeg bad hende faktisk om en pause og sagde til hende, at hun skulle lade være med at kontakte mig i et stykke tid. Jeg troede, hun var ved at udvikle en psykisk sygdom, og hun ville ikke høre på mig, når jeg nævnte det.

Sidste år fandt vi ud af, at hun havde Alzheimers. Og der blev jeg virkelig ramt af dårlig samvittighed. Hendes opførelse gav pludselig meget mere mening. Siden da har jeg gjort alt, hvad jeg kan, for at hjælpe hende og hendes to børn. Jeg står for alt det praktiske omkring sygdommen.

Jeg har næsten indtaget rollen som ægtefælle, og jeg har også overvejet, om jeg også skal passe hende, når hun ikke længere selv kan. Men det tror jeg ikke, at jeg kan klare. Allerede nu har der været perioder, hvor jeg næsten har knækket nakken, fordi jeg skal holde styr på det hele. Og så bliver jeg ked af det. For jeg har jo lovet hende, at jeg nok skal tage mig af det hele.

Heldigvis kan jeg dele alle mine bekymringer med Mette. Faktisk har vi fået et tættere venskab, siden hun blev syg. Jeg lærer utroligt meget af hende og sætter pris på hvert et øjeblik, vi har sammen. Livet er kort. 

Foto: Alzheimerforeningen

Svigerforældre med demens

Lise Lotte Aabrink, 61 år

Begge mine svigerforældre fik konstateret demens på samme tid. Det er fire år siden, men vi begyndte allerede at mærke ændringerne i deres adfærd for syv år siden.

I de 40 år, jeg har kendt min mand, har jeg aldrig haft et særlig godt forhold til min svigerfar. I lange periode har jeg slet ikke set ham. Efter, han er blevet syg, har han fundet ud af, at han kan regne med mig. Man kan faktisk sige, at sygdommen har bragt os tættere sammen.

Min mand John er enebarn, og derfor har han påtaget sig hele ansvaret for sine forældre. Han tager dem med til alle lægeaftaler, og han besøger dem flere gange om ugen på plejehjemmet. Min svigerfar ringer til ham hele tiden, og John har svært ved ikke at tage telefonen. Der var en dag, hvor min svigerfar ringede 37 gange.

Jeg prøver at støtte John, så godt jeg kan. Men det er meget hårdt. Hver gang, han kommer hjem efter at have besøgt sine forældre, ved jeg, at jeg ikke skal lave andre planer. Jeg skal bare være klar til at modtage ham og samle ham op. Mine svigerforældre er henholdsvis 88 og 86 år, og et eller andet sted tror jeg, det ville være bedst, hvis de snart fik fred.

John og jeg er flere gange blevet uvenner, fordi jeg fortæller ham, at han skal passe bedre på sig selv. Han har udviklet angst, og han er enormt bange for selv at blive ramt af demens. Lægen har sagt, at han skal besøge sine forældre mindre. Ellers bliver hans psyke bare værre. Selv gør jeg alt, hvad jeg kan, for at rumme ham og være den stærke med de ekstra ressourcer.

Vi tackler sygdommen ved at have dage, hvor vi slet ikke taler om den. Men det er svært. Derudover bruger vi vores familie og venner meget, og vi går i grupper, hvor vi mødes med andre pårørende. Det hjælper enormt meget. 

Foto: Privatfoto