Samfund

Rasmus rejser med respirator: Muskelsvindsramte tog på sightseeing og stripklub

Kørestol og respirator er ingen hindring for medlemmerne i rejseforeningen Tur på Hjul. De vil ud at rejse ligesom alle andre.

- Det er en spændende dag! Det bliver dejligt at komme på noget ferie.

Det er tidlig morgen i Aarhus.

25-årige Rasmus Skriver er pakket og parat. En lift og en ekstra kørestol er bare et par af de ting, der skal pakkes i handicapbussen, for at han kan komme afsted på ferie. Han lider nemlig af muskelsvind.

For mange mennesker er det en selvfølge at komme på ferie, men når man sidder i kørestol, er tilkoblet respirator og har brug for hjælp alle døgnets timer, så er billedet et andet. Men i rejseforeningen Tur på Hjul samles unge, der ligesom Rasmus, har store fysiske handicap.

Glemmer udfordringerne derhjemme

De er drevet af viljen til at få rejseoplevelser på lige fod med almindelige mennesker og samtidig knytte det netværk af venskaber som kan være en stor udfordring med så store handicap.

- Det betyder meget at komme ud og opleve noget andet end hverdagen og så tænker man måske ikke så meget over, at man har en masse udfordringer derhjemme. Jeg kommer til at være sammen med mange andre med samme udfordringer. Det giver et godt sammenhold og nye venner måske, fortæller Rasmus på vej ind i bilen.

Private sponsorer hjælper

Den blå bus passerer grænsen til Tyskland. Det er tredje gang Rasmus Skriver er på tur med rejseforeningen. De to forgangne år er turen gået til Berlin, men i år hedder destinationen Dresden.

Med i bilen er også to handicaphjælpere. De holder på skift øje med Rasmus på alle tider af døgnet, hans liv afhænger nemlig af respiratoren på hans kørestol. Derfor bliver det også hurtigt dyrt at rejse, når man er så plejekrævende. Handicaphjælperne skal også transporteres, indlogeres og have forplejning.

Nedskæringer i kommunerne gør det nærmest umuligt at søge om ekstra bevillinger til rejse og lønudgifter til hjælperne, så i år har rejseforeningen søgt private fonde, for at give flere svært handicappede råd til at komme med på tur.

- Det har hjulpet meget på det, så havde mange flere råd til at tage med, fortæller Rasmus.

18 handicappede afsted sammen

Kirkeklokkerne bimler i centrum af Dresden, alt imens handicapbussen tømmes for udstyr. 18 busser holder rundt på pladsen. Alle fyldt til randen, med medicinsk udstyr som skal klemmes ind på byens hotelværelser. Ude foran hotellet sidder de første muskelsvindsramte allerede med en øl i solen sammen med deres hjælpere. 54 personer i alt.

- Det er en fed tur med en masse ligesindede, som kan tage ud på sådan en tur her og opleve en mpå sejrasse ting. Det, at man er samlet med flere på sådan en tur, det giver fællesskab, fortæller 28-årige Jonas Jørgensen, mens han får hjælp til at drikke sin øl med sugerør.

Kammeraten Henrik Mink er enig.

- Det er noget vi glæder os til hvert år. Eller jeg gør i hvert fald. Det er bare dejligt at komme ud blandt en masse mennesker, man godt kan lide.

Sjælden sejllads

En af aktiviteterne for gruppen er en sejltur på Elben med Dampfærgen August der Starke. De tunge elektriske kørestole bumler om bord en efter en og fylder hele skibets bistroafdeling.

- Jeg har kun sejlet to gange eller sådan noget, men hvis det er meget store skibe, så bliver jeg søsyg, så nu må vi se, hvordan det går, fortæller Henrik Mink.

På de fleste både betyder adgangsforholdene, at det er umuligt for muskelsvindsramte som Henrik at komme om bord med deres store kørestole, men her går det. Der er endda et handicaptoilet på skibet.

Kan ikke dreje hovedet

Alligevel er det ikke helt nemt at følge med i alle de gamle slotte langs Elben, som guiden fortæller om i højtalerne.

- Det ser godt ud, men jeg kan ikke dreje hovedet så meget til venstre, så jeg kan ikke se så meget, siger Henrik Mink.

Han prøver om kørestolen kan komme udenfor på dækket, men det går ikke. Dørene kan ikke åbnes tilstrækkeligt.

- Det er da lidt træls, siger han med et smil, men det er også hverdag og ikke noget, der kan tage modet fra 33- årige Henrik Mink.

Appetit på livet

Mens solen går ned over Dresden har gruppen slået sig ned på en bar og restaurant. Middagen glider ned sammen med farverige drinks. Der er Happy Hour, så der er to cocktails til prisen af en og selvom mange ikke kan holde glasset selv eller drikke uden sugerør, så er de ikke bange for at suge til sig af livet.

24 år er gennemsnitslevealderen for Duchenne, den type muskelsvind de fleste lider af, men mange er allerede ældre end det og hvert år falder kammerater fra.

- Selvfølgelig er det noget, vi har snakket om, men jeg kender også et par stykker, der er blevet over 40. Det betyder, at man skal prøve at leve i nuet, prøve på at slappe lidt af og tage tingene, som de kommer, siger Henrik Mink.

Drømmedestinationer

Men der er dog en ting, Henrik Mink drømmer om.

- New York kunne jeg godt tænke mig at se. Ja, jeg ved ikke, det er nok bare mulighedernes land, siger man.

For Rasmus Skriver ligger drømmedestinationen noget tættere på

- Barcelona har jeg altid tænkt, at det kunne være fedt at komme ned og se. Selvfølgelig betyder destinationen noget, men jeg tror, det meste af det er at komme væk hjemmefra, opleve noget og være sammen med en masse dejlige mennesker.

Stripklub er et populært indslag

’Angels’ står der bøjet i pink neon over indgangen til dagens sidste stop. I døren står en blond kvinde i sort undertøj klar til at tage imod 12 af de muskelsvindsramte unge mænd.

- Så vi skal bare lige ind og kigge på nogle damer, det skal nok blive godt nok, griner Henrik.

Også Rasmus Skriver er taget med for første gang

- Det er nok meget spændende, tror jeg. Så får man prøvet det også.

Stripklubben er et populært indslag, for det med kvinder kan være svært, når store dele af kroppen er lammet og kørestolen en evig følgesvend.