Tid til opgør: Behandling af anoreksiramte børn har ikke forbedret sig i 20 år
Flere børn og unge kommer i behandling for anoreksi, men selv Sundhedsstyrelsen har lav tiltro til virkningen af den behandling, langt de fleste får.
Antallet af børn og unge, der kommer i behandling for anoreksi, er siden 2011 steget med 30 procent fra 772 til 1.018 personer. Men meget lidt forskning viser, at den familiebaserede behandlingsform - hvor forældrene spiller en central rolle i behandlingen, og som er den mest udbredte behandlingsform i Danmark - er den bedste.
Faktisk har selv Sundhedsstyrelsen lav tiltro til virkningen af den familiebaserede behandling. Det fremgår af Sundhedsstyrelsens egne anbefalinger for behandling af børn og unge med anoreksi, som netop er blevet offentliggjort. Det kan du læse mere om her.
Derfor er det ifølge generalsekretæren Steen Andersen for Landsforeningen mod Spiseforstyrrelser og Selvskade (LMS) nu på tide at gøre op med den gængse opfattelse af, at den familiebaserede behandling skal være det eneste tilbud til børn og unge med anoreksi.
LMS har selv deltaget i arbejdsgruppen, som har udarbejdet anbefalingerne.
- I Danmark har vi de sidste mange år ført familiebaseret terapi – man har suppleret og delvist erstattet professionel behandling med far-og-mor-behandling. Der har været så meget fokus på den type behandling, at man stort set har lukket øjnene for andre former for behandling, samtidig med at man ikke har lyttet nok til patienterne og de pårørende, siger han til TV 2.
Størstedelen af behandlingen af børn og unge foregår ambulant – faktisk bliver kun 10-15 procent indlagt under behandlingen – og det tal har, på trods af at flere børn og unge kommer i behandling, været uændret i perioden 2011-2015, fremgår det af tal fra Sundhedsstyrelsen.
Det betyder, at forældre til børn og unge med anoreksi med den familiebaserede behandlingsform bliver tillagt et meget stort ansvar i forsøget på at hjælpe deres syge børn.
Eller som der står i Sundhedsstyrelsens materiale:
- Nogle forældre værdsætter at være en central medspiller i behandlingen, mens andre forældre foretrækker at spille en mindre rolle i behandlingen, eller kan have svært ved at overskue byrden og/eller ansvaret, som er en del af familiebaseret behandling.
- Vi var også overraskede over, at der ikke er mere forskning
Ifølge Steen Andersen modtager LMS mange henvendelser fra frustrerede forældre.
- Vi har haft mange klager fra patienter og pårørende om, at familien skal fungere som medbehandler, for det er man slet ikke udstyret til – for eksempel at skulle måltidsstøtte samtidig med, at man skal være den omsorgsfulde forælder til et sygt barn, siger han.
På baggrund af kliniske erfaringer anbefaler ekspertgruppen alligevel den familiebaserede behandling som førstevalg i behandlingen af børn og unge med anoreksi – om end anbefalingen er kategoriseret som ”svag/betinget”.
TV 2 har talt med flere af de personer, der har været involveret i arbejdet med anbefalingerne. Ifølge dem er den simple årsag, til at arbejdsgruppen ikke kan give stærkere anbefalinger, at forskningen på området er meget begrænset.
- Vi var i arbejdsgruppen også overraskede over, at der ikke er mere forskning. Derfor er det bedst at behandle ud fra den bedste viden, som vi har lige nu. Vi har kigget på den litteratur, der var, og er kommet med anbefalingen om familiebaseret behandling baseret på de forskningsresultater, der faktisk foreligger, sammen med vores kliniske erfaring, siger Gry Kjærsdam Telléus, psykolog på Klinisk Institut på Aalborg Universitet og udpeget til arbejdsgruppen af Dansk Psykolog Forening.
Hun fremhæver, at der i arbejdsgruppen har siddet flere med lang klinisk erfaring med behandling af børn og unge med anoreksi.
- Internationale studier peger alle i den samme retning
Det samme lyder fra Bo Skytte Kaa, der er psykolog ved Center for Spiseforstyrrelser på Børne- og Ungdomspsykiatrisk selskab i Region Midtjylland og udpeget til arbejdsgruppen af Dansk Selskab for Spiseforstyrrelser.
- Der er ting, som vi ikke har stærk evidens for som eksempelvis familiebasereret behandling, men som vi har stor klinisk erfaring med. Det havde da klart været at foretrække, at der havde været stærkere evidens, men anoreksi er generelt et område, hvor det er svært at lave forskning på en måde, så det tydeligt fremgår, hvilken type behandling, der er den bedste.
Han fremhæver, at selv om der ikke er evidens for, at familiebaseret behandling er bedre end individuel behandling, så viser det kliniske arbejde, at familiebaseret behandling er effektiv i forhold til børn og unge med anoreksi.
Er det muligt, at I har stirret jer blinde på dét, I mener, er fordelene ved familiebaseret behandling, så I helt har lukket øjnene for andre former for behandling, der kan virke bedre?
- Nej. Det er en forkert tolkning. Jeg kan godt forstå, hvis man når frem til den tolkning, når man læser uddrag af retningslinjen, og det er også noget af det, vi problematiserer ved selve metoden. Men når vi ser på de internationale retningslinjer for behandling af anoreksi, peger de alle sammen på, at det er den behandling, man bør tilbyde børn og unge med anoreksi, forklarer han.
I arbejdsgruppens materiale står, at ”familiebaseret behandling bliver fremhævet i flere internationale guidelines samt systematiske reviews som den foretrukne behandlingsform til børn og unge med anoreksi, men konklusionerne er ikke entydige.”
Bo Skytte Kaa fremhæver da også, at der er en gruppe af børn og unge med anoreksi, for hvem familiebaseret behandling ikke virker.
- Forskningen bliver nødt til at komme med, så vi kan få meget mere viden. Arbejdet med de nationale retningslinjer har vist, at der er mange spørgsmål, når det gælder anoreksi, som ikke er særlig godt belyst.
- Man har gjort det omvendte af at finde fælles retningslinjer
Generalsekretæren i LMS er som patientgruppe glad for at være blevet inviteret med til udarbejdelsen af retningslinjerne, for det er nemlig, ifølge ham, første gang det er sket.
Men ifølge Steen Andersen er der i ikke særlig meget at komme efter i nogen af arbejdsgruppens anbefalinger. Der er ingen stærke anbefalinger i retningslinjerne, for man har ikke fundet de videnskabelige beviser, der skal til for at kunne give stærke anbefalinger, lyder det:
- I virkeligheden har man lavet det omvendte af at finde nationale retningslinjer – man lægger i stedet op til at give behandleren en større frihedsgrad i valg af behandling. Samtidig har man tydeliggjort, hvor lidt forskning der er på området, og man har aflivet myten om, at familiebaseret behandling er den bedste behandlingsform i alle tilfælde.
Behandlingsmetoderne har ikke forbedret sig i 20 år
Steen Andersen medgiver imidlertid, at han ikke selv kan pege på andre behandlinger, der er bedre videnskabeligt belyst.
- Hovedproblemet er, at behandlingsmetoderne ikke har forbedret sig de sidste 20 år – til stor frustration for os, de syge og deres pårørende. Man har ikke fundet noget, der virkelig batter på området, på trods af at så mange gode og dygtige mennesker nu har vendt hver en sten og har gjort sig nogle grundige overvejelser, forklarer han.
Han fortsætter:
- Det får os til at sige, at man nu må lytte noget mere på patienterne og de pårørende – og lade være med at se familiebaseret behandling som førstevalget og det eneste valg i behandlingen af børn og unge med anoreksi.
Han mener desuden, at det virker urimeligt, at de pårørende til børn og unge ikke har haft mulighed for at sige nej til den familiebaserede behandling.
- Især når man tænker på den belastning, det giver at skulle tage orlov fra sit job og måske ikke engang kunne få økonomisk kompensation fra kommunen. Samtidig er der også familier, der ikke har de fornødne kompetancer til at indgå i et familiebehandlingsforløb. Det taler man slet ikke om.
- Ikke alle skal følge anbefallingerne
På trods af at intentionen med de nationale retningslinjer er at ”medvirke til at sikre ensartede behandlingstilbud af høj faglig kvalitet på tværs af landet,” oplyser Sundhedsstyrelsen til TV 2, at ikke alle skal følge anbefalingerne:
- Vi forventer overordnet, at anbefalingerne følges, men det er stadig op til den enkelte klinikers skøn, hvordan man skal behandle. Der kan jo være forhold, der - for lige præcis den patient - taler for at vælge en bestemt behandling. Man skal huske, at det er guidelines – det giver nogle retningslinjer for, hvilken behandling man bør tilbyde, siger Kristoffer Lande Andersen, der er akademisk medarbejder i Sundhedsstyrelsen.
Anoreksi er den psykiatriske lidelse, der har den største dødelighed. Det vides ikke, hvor mange der har anoreksi.
Anbefalingerne indgår i Sundhedsstyrelsens arbejde med at lave nationale retningslinjer for behandling af anoreksi, som er blevet sendt i høring, og som en lang række eksperter har deltaget i arbejdet med. Der er høringsfrist den 1. juni 2016.