Samfund

Nu har Jane Hoffmann valgt at dø

For en måned siden skrev Jane Hoffmann en kærlighedserklæring til sine børn på Facebook. Over hendes egen profil står der lige nu:

Dem vi elsker, går aldrig bort. De går bare i forvejen.

Og det gjorde 53-årige Jane Hoffmann torsdag aften. Hun trykkede på en knap, der ledte giftstoffet pentobarbital ind i hendes årer - og fire minutter senere trak hun ikke længere vejret.

Jane Hoffmann var død. Og hun havde selv valgt det.

- Jeg skrev farvel til hende i morges, og hun skrev: 'Ha ha jeg er her endnu;-)', sådan var Jane, siger en af Jane Hoffmanns veninder, Mette Pedersen, til tv2.dk.

En veninde, der selv oplevede stor støtte fra Jane Hoffmann i en svær tid - en veninde, der kun har varme og rosende ord at sige om den kvinde, der nu har valgt at tage sit eget liv. Og valgt at stå frem og fortælle om det.

Ikke fordi, hun var træt af at leve - men fordi hun blev ramt af den aggressive nervesygdom ALS, amyotrofisk lateral sklerose, der uden håb om helbredelse og typisk i løbet af et par år sætter kroppens muskelgrupper fuldstændig ud af spil.

Symptomerne begynder med muskelsvind, klodsethed og sløret tale - men får sygdommen lov til at udvikle sig, vil den til sidst efterlade kroppen som en vissen og uvirksom skal, hvor det måske kun er øjnene, den syge person stadig kan kontrollere.

Øjnene, fordi de ikke er styret af rygradens nerveender, men af hjernen - øjnene, fordi hjernen kun i meget sjældne tilfælde bliver direkte påvirket af sygdommen. Og det betyder også, at sygdommen ikke påvirker sanserne - men at synet, hørelsen samt smags- og følesanserne stadig kan være intakte.

Døden er sikker

At døden vil indtræffe er lige så sikkert, som at smerterne stadig vil være der - ligesom den syge hele vejen igennem, selv i den allersidste tid, vil vide, at der ikke er nogen vej tilbage. At sygdommen til sidst vil sætte hjertet og åndedrættet ud af funktion - at døden højest kan forhales en lille smule ved hjælp af medicinsk behandling.

I Janes Hoffmanns tilfælde betød det, at hun i sommer stadig kunne gå - men at hun i løbet af efteråret blev lænket til en rullestol. I december smertede armene og benene, og til sidst havde hun også svært ved at tale.

Men selvom Jane Hoffmann vidste, at hun skulle dø - og selvom hun ikke ønskede at ligge sine nærmeste til last i den sidste, svære tid - så måtte hun rejse til Schweiz for at få lov til at ånde ud, inden sygdommen for alvor tog hendes sidste værdighed.

Den sidste rejse

Og inden, den nærmeste familie langsomt, men sikkert, måtte gennem det følelsesmæssige kaos at pleje hende og se hende svinde bort.

- Det er ikke værdigt, at Jane skulle træffe den beslutning og så rejse så langt, når det kunne ske i fred og ro i egne omgivelser, siger Mette Pedersen.

Aktiv dødshjælp er ikke tilladt i Danmark - og faktisk heller ikke i Schweiz - men her er assisteret selvmord er lovligt, og her fik Jane Hoffmann efter en længere dialog, flere undersøgelser og omkring 100.000 kroner omsider en aftale om at dø på klinikken Dignitas.

I dag, den 9. januar 2013.

- Det kræver et stort menneske at stå frem, som hun gjorde, og det var sådan, hun var. Alle andre kom før hende selv - også i døden, siger Mette Pedersen.

Jane Hoffmann ønskede nemlig at sætte fokus på debatten om aktiv dødshjælp, der i Danmark også møder modstand fra Etisk Råd.

Modvilje i Etisk Råd

Siden Det Etiske Råd blev oprettet i 1987, har rådet flere gange taget stilling til spørgsmålet om lovliggørelse af aktiv dødshjælp, men indtil nu har et overvejende flertal af medlemmerne været enige om, at man ikke vil anbefale en lovliggørelse i Danmark.

Senest i 2012, hvor et flertal af Rådets medlemmer ønskede, at fokus i stedet bør ligge på at styrke hjælpen i livet - inden døden.

Nogle medlemmer af Etisk Råd mente dog, at der kan være enkelttilfælde, hvor det kan være menneskeligt påkrævet at tillade aktiv dødshjælp - men samtidig mente gruppen, at der var tale om så få tilfælde, at en lovændring ikke ville være tilrådelig.

Blandt andet for ikke at "belaste læge-patient-forholdet, for patienternes mulighed for at træffe selvstændige og utvungne beslutninger, og for forståelsen af og forpligtelsen til at yde omsorg", står der i en redegørelse fra Etisk Råd.

Debat i Aarhus

Jane Hoffmann var dog sikker i sin sag:

- Det er hårdt. Meget hårdt, når man har børn, man elsker meget højt. Det er en hård beslutning, men jeg er fuldstændig afklaret. Det er det bedste for mig og for dem, sagde Jane Hoffmann kort før jul til bt.dk.

Tilbage i Danmark har Mette Pedersen lovet, at hun vil fortsætte sin venindes kamp. Og derfor er hun med mandag den 13. januar i Rådhushallen i Århus, når Jacob Birkler, formand for Etisk Råd, Flemming Schollaart, formand for foreningen 'En Værdig Død' og Bodil Abildgård Jespersen, overlæge ved Aarhus Universitetshospital, debatterer spørgsmålet om aktiv dødshjælp.

ALS

I Danmark er omkring 400 personer diagnosticeret med ALS. Hvert år bliver der opdaget omkring 130 nye tilfælde.

Flere mænd end kvinder rammes af sygdommen, og gennemsnitsalderen ved de første symptomer er ved alderen 60-65 år

Både yngre og ældre kan dog få sygdommen.

Årsagen til sygdommen kendes fortsat ikke - men man ved, at der i 5-10 procent af tilfældene er tale om tidligere tilfælde i familien.