Samfund

Måtte betale 100.000 kroner for diagnose

Tv2.dk har tidligere fortalt om, hvordan ME-patienter føler sig overset og tilsidesat i det danske sundhedssystem. Og det at føle sig tilsidesat kan den 65-årige Birgit Boesgaard nikke genkendende til.  Hun mener, at man som ME-patient stort set er overladt til sig selv, uden at kunne få hjælp fra det danske sundhedsvæsen. For overhovedet at finde ud af, hvad hun fejler, har hun selv måttet betale omkring 100.000 kroner for at få stillet en diagnose i udlandet.

Birgit Boesgaard blev i 2006 ramt af en række uforklarlige symptomer efter en infektion.

- Pludselig kunne jeg næsten ikke  røre arme eller ben, og jeg kunne kun bevæge mig ganske få meter ad gangen, fortæller den nu pensionerede regnskabschef til tv2.dk.

På grund af sygdommen blev Birgit Boesgaard indlagt på Hillerød Sygehus, hvor man stillede diagnosen Guillain-Barrés syndrom, som er en akut autoimmun nervesygdom, som kendetegnes ved lammelser. Sygdommen kan gå over, men det tager tid.

Og på trods af, at Birgit Boesgaard ikke rigtigt købte lægernes diagnose, så gik sygdommen ganske langsomt i sig selv efter et års tid.

Blev sendt fra afdeling til afdeling

I 2009 gik det dog galt med helbredet igen.

- Efter en tur til Sydamerika fik jeg maveproblemer, og havde konstant diarré. Og selv om det i første omgang gik over, så kom det igen få måneder efter. Og bagefter begyndte jeg også at lide af de samme symptomer, som jeg gjorde i 2006, hvor jeg stort set ikke kunne bevæge mig i flere måneder , fortæller Birgit Boesgaard.

I første omgang blev Birgit Boesgaard henvist til Hillerød Sygehus, men da lægerne her ikke kunne finde ud af, hvad der var galt med hende, blev hun sendt videre til neurologisk afdeling på Rigshospitalet.

- Men her kunne de heller ikke finde noget, så jeg blev sendt videre til reumatologisk afdeling, gigtafdelingen og til endokrinologisk afdeling, for til sidst at havne tilbage hos neurologisk afdeling, hvor de sagde, at de ikke kunne hjælpe mig. Det eneste de tilbød mig, var en opfølgende samtale efter et år, og så spurgte de mig, om jeg ikke bare have fået en depression.

Begyndte selv at lede efter svar

Men på trods af lægernes manglende diagnose, så nægtede Birgit Boesgaard at acceptere, at hun ikke fejlede noget konkret.

- Jeg begyndte selv at lede efter svar på internettet, og ret hurtigt faldt jeg over sygdommen ME, hvis symptomer passede godt på, hvordan jeg havde det. Så noget tydede på, at jeg havde fundet den rette diagnose, siger Birgit Boesgaard.

Men selv om Birgit Boesgaard havde en ganske god idé om, hvad hun fejlede, så var hjælpen ikke lige ved hånden – i hvert fald ikke i Danmark.

- Hos ME-foreningen blev jeg oplyst om, at under en håndfuld læger kunne diagnosticere sygdommen. På daværende tidspunkt to kun en enkelt af disse læger mod nye patienter, og der var cirka et års ventetid.  Og så lang tid kunne jeg ikke vente, siger Birgit Boesgaard,

På grund af den lange ventetid henvendte Birgit Boesgaard sig i august 2010 til en læge i Norge, som to måneder senere havde en diagnose klar til hende – ME.

- Jeg var lettet over at få sat ord på, hvad der var galt med mig. Så var det alligevel ikke mig, der var tosset.

Har måttet betale for diagnose

Men sjælefreden kom ikke gratis. I alt har Birgit Boesgaard måttet betale omkring 100.000 kroner for at få en diagnose.  Men pengene er godt givet ud, synes hun. Og det på trods af, at der ikke findes nogen kur for sygdommen.

- Jeg har fået en diagnose, og det gør, at jeg har kunnet skaffe mig viden om sygdommen. Og den viden har gjort mig i stand til at tackle de udfordringer, som sygdommen giver. For eksempel ved jeg nu, at fysisk træning kan være direkte skadelig for ME-patienter.

Efter den norske læge havde stillet Birgit Boesgaards diagnose, blev hun efter 24 måneder, altså et helt år efter hun var blevet lovet, indkaldt til en opfølgende samtale på neurologisk afdeling på Rigshospitalet. Her satte hun spørgsmålstegn ved, hvorfor man ikke her havde kunnet stille en diagnose, når det havde taget hende selv ganske kort tid at google sig frem til på internettet.

- Til det svarede de, at man jo alligevel ikke kan behandle sygdommen, og at de derfor havde valgt at prioritere andre patientgrupper, fortæller Birgit Boesgaard.

Rigshospitalet: Vi undersøger patienter fra A - Z

Klinikchef, Dr.Med , fra Neurologisk Klinik på Rigshospitalet, Palle Petersen beklager, hvis Birgit Boesgaard har følt sig dårligt behandlet.

- Vi undersøger patienterne fra A – Z, men denne her sygdom, ME, er meget svær at diagnosticere, fordi der ikke er nogen kriterier for at diagnosticere den eller behandle den, siger han til tv2.dk.

Han er dog klar over, at man i flere andre lande diagnosticerer patienter med ME.

- Jeg er klar over, at der er nogle læger i for eksempel Bergen i Norge, der tror meget på, at denne her sygdom findes. Men faktum er, at der ingen beviser er for, om sygdommen overhovedet findes, og om den er fysisk.

På trods af tvivlen om sygdommen, så siger Palle Petersen, at diagnosen alligevel er noget, man snakker om fra tid til anden på klinikken.

- Hvis vi har undersøgt patienten for alt, hvad vi kan, og stadig ikke har fundet ud af, hvad der er galt, så kan det godt være, at diagnosen er oppe at vende, og at det er den, som vi ender på, siger Palle Petersen, som ikke kan svare på, hvorfor Birgit Boesgaard ikke fik beskeden om, at hun muligvis kunne være ME-patient.

I dag er Birgit Boesgaard langt fra rask, og hun har heller ikke noget håb om at blive det igen. Det sidste års tid har hun været sengeliggende i 18 – 20 timer i døgnet, og kræfterne rækker kun til meget lidt aktivitet.

Symptomer på ME

Ifølge ME-foreningen er symptomerne på ME blandt andet:

- Anstrengelsesudløst energisvigt

- Svækkelser af nervesystemet

- Svækkelser i immun-, mave-/tarm- og urinvejssystemet

- Svækkelse af energiomsætningen