Dreng født med ultrasjælden sygdom: Da mor rakte ud på Facebook, eksploderede det
Kalle har flere medfødte sjældenheder, blandt andet underudviklet hjernebro, et særligt syndrom og en kromosomafvigelse.
”Vi har altid vidst, at Kalle var og er en helt særlig dreng ♥️”
Sådan indledte Tinna Rosenvinge Møss fra Aabybro et Facebook-opslag for en uges tid siden.
Siden tog det på utrolig vis fart.
30.000 tusind delinger og 1600 kommentarer er det blevet til.
Håbet for både far, mor, de fire større søskende og Kalle selv var at finde en nål i en høstak, nemlig et barn, der måske havde samme kromosomfejl som Kalle.
Det lykkedes ikke.
Til gengæld fik familien noget helt andet – og positivt – ud af det.
Blæst bagover
Sønnen Kalle er nemlig født med en underudviklet hjernebro. Derudover har han en kromosomfejl.
Og så har han også det ekstremt sjældne og såkaldte XQ28 Duplikations-syndrom.
Og det er alt sammen noget, der påvirker Kalles hverdag – og ikke mindst familien, der føler sig alene.
Rækken af lidelser betyder, at Kalle, der i dag er godt to år, er udviklingshæmmet.
- Han har jo svært ved de helt grundlæggende ting. Bare det at være med til at handle kan give for mange indtryk og for meget stimuli, siger hans mor Tinna Rosenvinge Møss.
Eksempelvis startede han i en ifølge moren "fantastisk" specialinstitution 7. november. Her er Tinna Rosenvinge Møss stadig med, fordi Kalle bliver utrøstelig.
Hun og hendes mand – Kalles far – Andreas Rosenvinge Møss, er blæst bagover over opmærksomheden, som opslaget fik.
- Da jeg gik i seng tirsdag aften, havde jeg en ensomhedsfølelse – og det er jo ikke det, vi taler mest om. Da jeg vågnede onsdag, følte jeg mig mindre alene, fortæller hun og fortsætter med nordjysk ydmyghed:
- Jeg havde nok forventet, at vores nærmeste delte – så det er meget overvældende og rørende. Også fordi så mange tager sig tid til at fortælle deres historie, siger hun.
Opslaget ramte langt ud over Danmark
Alligevel var der ikke "bid".
- Vi har ikke fundet nogen med præcis det samme, fortæller familien.
Hele verden har dog set Kalle – der er nemlig indløbet henvendelser fra Australien, Italien, Tyskland, Norge og Sverige.
- Det giver lidt ekstra håb for fremtiden, fordi jeg har fået så mange af de gode historier. Man kan nemt blive fanget i alle bekymringerne, fortæller mor Tinna.
Særlig Facebook-gruppe for særlige familier
Familien oplever mange dilemmaer og dagligdagsting, som ikke er som hos naboen.
Kalle har fire større søskende, og et dilemma består i, hvordan skal de ses og høres, når Kalle har særlige behov.
Og hvordan passer Kalle ind i hele ligningen, når man er en sammenbragt familie på syv i Aabybro?
- Det, der overrasker mest i forhold til at have Kalle, er, at man bliver afhængig af systemet. At finde nogen at kunne spejle sig i, som også oplever at blive afhængige, siger Tinna Rosenvinge Møss.
Hun har nu oprettet en Facebook-gruppe, hvor hun har "fæller", der kan tale og dele deres sysler fra en hverdag med særlige børn som Kalle.
Det er nu ikke, fordi familien har følt sig fortabt eller håbløs, understreger de.
Men den virkelighed, de pludselig skulle forholde sig til med Kalles ankomst til verden, er bare anderledes.
Og derfor gav Facebook-opslaget håb – også selvom det ikke lykkedes at finde nogen præcis som Kalle.