Forældre frabad sig blomster til søns begravelse og opfordrede til at støtte patientforening i stedet
Benjamin Sørensen blomstrede op, da han fandt et fællesskab. Han var gruppens spasmager, siger stifteren.
26. december sidste år var den mørkeste dag for Gitta Henneberg Rasmussen.
Sønnen Benjamin Sørensen sov ind efter en kamp mod den sjældne sygdom pulmonal hypertension, der betyder, at han skulle have en hjerte- og lungetransplantation.
Benjamin Sørensen blev begravet på årets næstsidste dag, og familien ønskede sig, at man i stedet for blomster i kirken donerede pengene til Vilslevgruppen, der er en gruppe for unge, der er transplanterede eller afventer nye organer. Den er en del af patientforeningen Organdonation – ja tak.
- Han blomstrede op ved at møde nogen, der vidste, hvad det ville sige (at være syg, red.), og beskytte familien. De kendte til det psykiske, siger Gitta Henneberg Rasmussen.
Der bliver arrangeret weekendture og julefrokost, ligesom gruppen også finansierer psykologhjælp til medlemmerne, når der er brug for det.
Benjamin Sørensen blev 23 år. Han døde, inden han nåede at få nye organer. Han havde selv planlagt sin begravelse og havde udvalgt, hvem der skulle bære hans kiste, og at han skulle begraves i Skellerup Kirke, hvor han er døbt og konfirmeret.
- Han ville begraves i den billigste kiste, med mindre en af os havde vundet i Lotto. Så skulle det være en egetræskiste, fortæller moren.
Familien ønskede, at man stedet for blomster til begravelsen donerede pengene til Vilslevgruppen.
Gav et fællesskab
Benjamin Sørensens mor fortæller, at hendes søn til tider følte sig ret alene. Og hun ved, at han ikke fortalte hende alt om hans tanker.
- Vilslevgruppen var der på de svære dage også. Han livede op, siger hun.
Vilslevgruppen blev stiftet af Karoline Gyldenstjerne. Hun fortæller, at hun og andre unge, der enten har fået et nyt organ eller venter på et, manglede et fællesskab. Et fællesskab, der skulle være en hjælp og støtte, fordi deres liv ”er lidt mere vanskeligt end et almindeligt ungdomsliv”.
Selv har hun en progressiv leversygdom, der nedbryder den lever, hun har. Derfor skal hun have en ny.
Karoline Gyldenstjerne og de andre medlemmer forstod, hvad Benjamin Sørensen oplevede. Særligt de andre lungepatienter i gruppen.
- Fordi de ved, hvordan det er at trække vejret med dårlige lunger. At blive indlagt i tide og utide. Benjamin var indlagt henover julen, og det er vi flere, der har prøvet. Vi taler i forkortelser om de undersøgelser, vi får lavet, fordi vi alle har prøvet det, siger hun.
Handler om livet
Gruppen blev dannet i Amalie Noes Vilslevs navn i hendes sidste levetid. Hun døde i august, 21 år gammel, efter hun blev erklæret terminal, fordi hendes krop afstødte hendes nye lunger.
Hun og Benjamin Sørensen stod hinanden nær. De havde mødt hinanden, fordi Benjamin Sørensen havde skrevet til TV 2 ECHO i forbindelse med dækningen af Amalie Noes Vilslevs forløb. Han savnede nogen at spejle sig i.
- Fra hun kom ind ad døren, kunne jeg mærke en tung byrde på mine skuldre falde. Jeg følte mig faktisk tryg, fordi jeg vidste, at det her kommer til at ende godt, både for hende, men også for mig, sagde Benjamin Sørensen om Amalie Vilslev efter, at de havde mødt hinanden.
De to er her ikke længere. Og det er også noget, der præger fællesskabet i gruppen. Et ”unaturligt” fællesskab, kalder Karoline Gyldenstjerne det.
- Det er ikke normalt at skulle til sine venners begravelse, siger hun og tilføjer:
- Der er noget fint ved, at Benjamin og Amalie sidder og spiller 500 med hinanden et eller andet sted. De er kommet derhen lidt før tid, men vi skal alle derhen på et tidspunkt.
Hun understreger, at selvom de har sagt farvel til venner, handler Vilslevgruppen langt mere om livet end om døden.
- Jeg har ikke mødt mennesker, der kan finde ud af at leve livet mere, end medlemmerne i Vilslevgruppen kan.
Klappe for livet
En stor del af gruppens medlemmer var med til Benjamin Sørensens begravelse i december.
Han havde ønsket, at alle i kirken ikke holdt et minuts stilhed. I stedet ville han gerne have, at de rejste sig og hyldede livet ved at klappe i et minut.
- Da vi hørte det, begyndte vi faktisk at grine. Det var typisk Benjamin, siger Karoline Gyldenstjerne, der fortæller, at han var gruppens spasmager.
Der er aktuelt 37 personer mellem 15 og 30 på venteliste til nye organer. Det er primært nyrepatienter, med 32 som venter på en nyre. Fire personer venter på en ny lever, og en på et hjerte. Det viser tal fra Scandiatransplant, som er et nordisk transplantationssamarbejde.
Der er omkring 60 medlemmer af Vilslevgruppen.