Lucas Thomsen lider af en sjælden genfejl, der gør ham konstant sulten.
Lucas – drengen med den evige sult

13-årig vejede 140 kilo – ny medicin kan fjerne overvægt

Forældrene frygtede at miste deres barn til sjælden sygdom.

Mona Kirkeby var aldrig i tvivl om, at der var noget alvorligt galt med hendes søn, Lucas Thomsen. Fra han var få dage gammel, spiste han på en måde, som hun hverken genkendte fra sit første barn eller fra nogen andre.

Han kunne ligge ved brystet i flere timer ad gangen. Og når han endelig faldt i søvn, gik der maksimalt ti minutter, så skreg han efter mere.

Sådan var det hele døgnet.

Drengen spiste ikke bare mere end andre. Han var sygeligt sulten. Hele tiden.

Og det blev ikke bedre.

Forældrene sagde det til alle: Sundhedsplejersken, lægen, vuggestuen. Men det var først, da Lucas Thomsen var 3 år gammel og vejede næsten 40 kilo, at de fik medhold i deres bekymring.

En gentest af hele familien viste, at Lucas Thomsen led af en sjælden genfejl, og tre år gammel fik han diagnosen Leptin Receptor Defekt.

Lidelsen gjorde, at han ikke kunne mærke mæthed. Faktisk troede hans hjerne hele tiden, at han var tæt på at dø af sult.

Det har resulteret i, at han siden 2-årsalderen har taget 1-2 kilo på hver måned. Uanset hvor restriktivt, han har spist.

Og da TV 2 i forbindelsen med dokumentaren 'Lucas – drengen med den evige sult' i 2020 mødte den dengang 12-årige Lucas Thomsen, vejede han 124 kilo – og tog hele tiden på.

På det tidspunkt vidste ingen det, men kort efter optagelserne begyndte, blev Lucas Thomsen godkendt til en ny eksperimenterende medicin, som måske kunne vende kurven og give ham et mere almindeligt liv.

Det vender vi tilbage til.

Men først skal vi høre om Lucas Thomsens liv, og om hvordan sygdommen har styret familiens hverdag. Men også hvordan forældrene aldrig har sluppet håbet om, at der kunne komme ny behandling, der kunne redde deres søn for sygdommen, som de i årevis anså som livstruende.

Sygdommen

Et halvt æble. To deciliter havregryn. Ingen smør på brødet. Og kun mad på aftalte tidspunkter. Lucas Thomsen har altid spist ekstremt restriktivt.

Faktisk fortæller hans mor, at han har været på diæt, fra han var seks måneder gammel. Og han har aldrig fået mere at spise end gennemsnitlige jævnaldrene.

Alligevel er han vokset og vokset og vokset.

Det var det, der vakte overlægens nysgerrighed, da Lucas Thomsen som treårig blev tilknyttet Holbæk sygehus, der er specialiserede i børn, der har store vægtproblemer.

- Jeg tænkte ved første øjekast, at den var helt gal, siger overlæge på afdelingen Jens-Christian Holm.

Han fortæller, at det helt særlige ved Lucas Thomsen er, at hans hjerne hele tiden tror, at han er tæt på at dø af sult.

Derfor fokuserer den sin aktivitet på at optage mad frem for eksempelvis at vokse i højden eller styrke immunforsvaret. Og det er årsagen til, at Lucas Thomsen tager på, selv om han spiser helt små mængder.

Hjernen optager alt for at overleve, og det gør, at Lucas Thomsen ikke er i stand til at tabe sig.

- Og det er jo derfor, vi er så afhængige af behandling, for ellers ville Lucas jo bare blive større, til han ikke kunne mere, siger hans mor.

Men de første mange år var der ikke meget håb for familien.

Konsekvenserne

Sygdommen var indgribende for deres liv. Både for forældrene, storebroen og selvfølgelig særligt for Lucas Thomsen.

Ikke mindst mentalt. Og den del skyldtes ikke vægten. Lucas Thomsen ved godt, at han er tyk, fordi han er syg. Så det skammer han sig ikke over.

Men han har været tynget af manglen på frihed. Mens vennerne begyndte at gå alene hjem fra skole og passe sig selv, når forældrene skulle ud, blev Lucas Thomsen både kørt og hentet i skole. Hver dag.

Og han måtte hverken være alene hjemme, når forældrene skulle ud og handle, eller gå på toilettet uden opsyn, hvis han skulle tisse om natten.

Simpelthen fordi hans sult var så styrende, at det ville være fysisk umuligt for ham ikke at gå i køkkenskabene.

Han har i sin tidlige barndom spist både kattemad, tandpasta og skrald. Og hvis det lykkedes ham at snige sig udenfor alene, gik han gerne i kummefryseren og spiste frostvarer direkte fra pakken.

- Sådan noget stoppede han med, da han blev større, men det siger ligesom noget om niveauet af den kontrol, vi har været nødt til at have over ham, siger hans mor.

Og det har ikke været sjovt. Hverken for Lucas Thomsen eller hans familie.

Hans mor har aldrig kunnet passe et arbejde, fordi hun skulle holde øje med ham. Og bare sådan noget som at tage et bad måtte forældrene planlægge.

- Og så har vi jo ikke sovet en hel nat, fordi man hele tiden skulle være klar på at stoppe ham, hvis han gik i køkkenet, fortæller moren, der sammenligner det med en 12 år lang barsel.

Men værst har det været for Lucas, der hverken har været i stand til at følge med vennerne fysisk eller haft mulighed for at deltage i det sociale liv på niveau med dem.

Hans sult har simpelthen styret for meget.

Den nye behandling

Men så skete der pludselig noget. Lucas Thomsen var 12 år og vejede over 120 kilo.

Han havde ingen udsigt til nogensinde at kunne bo alene eller komme til at tabe sig. Det var sygdommen og dermed sulten for indgribende til.

Og ingen behandling havde på det tidspunk haft effekt for ham.

Hans forældre havde på det tidspunkt længe frygtet for, om sygdommen en dag ville koste ham livet.

Men på et møde med overlæge Jens-Christian Holm på Holbæk sygehus blev døren til et almindeligt liv pludselig sat på klem. For første gang nogensinde.

For Lucas Thomsen var blevet godkendt til en ny eksperimentel behandling.

Den nye medicin

  1. Den medicin, Lucas Thomsen får, går ind og påvirker sultfølelsen og er målrettet sjældne genfejl. Den er en del af en type medicin, som en dansk speciallæge, Jens-Christian Holm, kalder banebrydende. 
  2. Medicinen er endnu kun på eksperimentelt niveau og er til godkendelse hos Det Europæiske Lægemiddelagentur EMA, hvorfor vi ikke kan nævne medicinalfirmaet bag eller navnet på medicinen.
  3. Også nye medicintyper mod mere almindelig svær overvægt er på vej
  4. Jens-Christian Holm anslår, at disse nye medicintyper kan være med til at bekæmpe mere almindelig svær overvægt, som 900.000 voksne danskere ifølge Danmarks Statistik lever med.
  5. Jens-Christian Holm og flere andre læger, som TV 2 har talt med, anslår, at op mod 10 procent af mennesker med svær overvægt kan få gavn af de nye forskellige medicintyper mod overvægt, som er på vej

Der var ingen garanti for, at den virkede på ham. Men den var testet på patienter med lignende symptomer, som med en indsprøjtning om dagen pludselig ikke følte sult og blev i stand til at tabe sig.

Og den information var nok for Lucas Thomsen og familien. De takkede ja med det samme, og syv måneder senere tog de til Tyskland for at få det første stik. Det er nemlig det land tættest på Danmark, hvor den nye medicin er tilgængelig.

Idag

I dag er det halvandet år siden. Og Lucas Thomsens liv er forandret.

Han har tabt sig for første gang i sit liv. 20 kilo siden sommeren 2021. Derudover er han blevet 12 centimeter højere, og hans fedtprocent er markant mindsket.

Men vigtigst af alt: Han er ikke længere styret af sult. Faktisk er han i dag ofte mindre sulten end sin familie.

Og det betyder, at de alle sammen kan leve et liv med meget mere frihed.

Lucas Thomsen kan være alene hjemme. Han kan mødes med vennerne uden at tænke på, hvordan han skal overkomme næste måltid. Og han behøver ikke spørge om lov, før han spiser.

Det har gjort, at hans mor kan arbejde igen, og at familien pludselig kan se en fremtid, der ligner vennernes.

- Lige nu er der intet, der tyder på, at Lucas ikke skulle få et helt normalt liv. Måske han altid vil være i den tunge ende af normalen, men det betyder ingenting, siger hans mor.

Den eneste bivirkning ved behandlingen er, at Lucas Thomsen har fået en solbrun kulør.

- Men han er vokset 12 centimeter, har tabt sig, fået flere muskler og er blevet solbrun. Hvilken teenagedreng drømmer ikke om det?, siger hans mor.

Og Lucas Thomsen lægger heller ikke selv skjul på, hvor stor en forskel, medicinen har gjort.

- Det er blevet meget nemmere at være sammen med mine venner, fordi jeg kan tænke på andet end mad. Og jeg er også blevet mere åben og mere glad, siger han.

Planen er, at Lucas Thomsen skal være på medicinen resten af livet.

Og det betyder "alt" for ham.

Se 'Lucas – drengen med den evige sult' mandag klokken 20.24 på TV 2 eller nu på TV 2 PLAY.