Årgang 20

Han har ikke noget sprog og lever i sin egen verden – nu ved familien hvorfor

I december sidste år fik 'Årgang 20'-familie et længe ventet svar. Her fortæller de om den store omvæltning i deres liv.

- Oooh, lyder det fra Louie på knap to år.

- Oooh, gentager Maria Brask Mainz og søger sønnens blik.

Han retter fokus over på den store fladskærm, hvor der kører et afsnit af ‘Gurli gris’. Hans absolutte favorit.

- Ooooh, siger han så igen, inden hans mor gentager lyden.

- Det er vores samtaler, ikke Louie? Griner Maria Brask Mainz og stryger Louie over hans lyse hår.

- Når han gerne vil, skal vi udnytte det, fortsætter hun.

Oftest trisser Louie nemlig rundt i sin egen verden.

Han er svær at få øjenkontakt med – nogle gange selv for hans forældre. Og til trods for at han fylder to år om en måned, har han endnu ikke et sprog.

Men efter et halvt år med mange bekymringer ved familien i dag hvorfor. Og de er ved godt mod, selvom de nu også ved, at de får et helt andet liv, end de havde regnet med.

En stor omvæltning

Tirsdag ruller sæsonens sidste afsnit af ‘Årgang 20’ over skærmen.

Men siden dokumentarholdet stoppede med at følge familiernes 2021, har Maria og Daniel Brask Mainz fra Lyngby fået et vigtigt og længe ventet svar om deres søn.

For det viser sig, at der har været hold i de bekymringer, som både Louies pædagoger, læger og de selv har haft de seneste måneder.

Efter en udredning i psykiatrien fik Louie i december konstateret tidlige tegn på autisme – en spædbarnsdiagnose, der svarer til infantil autisme.

Infantil autisme

Autisme er en medfødt og livslang anderledeshed i hjernens udvikling, der påvirker opfattelsen af omgivelserne, og måden man interagerer med andre på.

Autisme spænder over forskellige diagnoser, og det varierer fra person til person, hvordan autisme kommer til udtryk hos den enkelte, og hvilke styrker og udfordringer den enkelte har. 

Infantil autisme viser sig typisk, før barnet er fyldt tre år og er blandt andet karakteriseret ved, at barnet kan have svært ved kontakt og socialt samspil med andre samt en dårlig sprogudvikling.

Ifølge tal fra Landspatientregisteret har 0,77 procent af den samlede befolkning en autismediagnose. Andelen er højere for børn. Her gælder det samme for 1,67 procent af alle børn mellem 0 og 17 år.

Med den rette hjælp bliver autister ofte bedre til at håndtere sociale situationer og kommunikation. Og jo tidligere der sættes ind, jo bedre bliver effekten.  

 Kilde: PsykiatrifondenSocialstyrelsen og Autismeforeningen

Den endelige diagnose vil han først få, når han er fyldt to år. Men den nye viden har allerede været en stor omvæltning for den lille familie.

Her fortæller ‘Årgang 20’-parret om de måneder i 2021, hvor meget ændrede sig – og hvad det har betydet for deres hverdag og deres tanker om fremtiden.

Den første bekymring

Maria og Daniel Brask Mainz knugede hinandens hænder, inden de skulle ind og have svaret på Louies udredning.

De havde et eller andet sted på fornemmelsen, hvad de ville høre den dag i starten af december.

Forud var gået mange møder med Louies vuggestue, specialpædagoger fra kommunen, læger og børnepsykologer, der alle havde samme mistanke som dem selv.

At Louie havde autisme.

Vi ville jo ikke ændre Louie på nogen måde alligevel. Han er helt perfekt, som han er

Maria Brask Mainz

Den første bekymring var kommet et par måneder efter Louies 1-års fødselsdag.

Når Maria Brask Mainz så sin søn sammen med andre børn, slog det hende, hvordan Louie løb rundt i sin egen verden. Hans jævnaldrende havde en helt anden kontakt til deres mødre og hinanden.

- Det var lidt vildt at se, at der var så stor forskel, siger hun.

Da Louies vuggestue henvendte sig i juli 2021, tog bekymringen til.

Pædagogerne havde også bidt mærke i Louies manglende kontakt til andre børn og voksne – og at hans sprog lod vente på sig. Derfor foreslog de, at specialpædagoger skulle observere ham i vuggestuen.

- Og det kunne vi faktisk godt forstå, forklarer Maria Brask Mainz.

I forvejen havde Louie brugt en stor del af sit første år på hospitalet, da han lider af nyresygdommen hydronefose.

- Men vi var nervøse for, at det ikke kun var Louies nyre, der var noget galt med, siger hun.

Ustyrlige grædeture

Derhjemme havde Maria og Daniel selv oplevet nætter, hvor Louie græd ustyrligt. Og de kom hyppigere og hyppigere.

Første gang var parret i chok. Louie skreg i flere timer og spændte fuldstændig i kroppen.

- Man måtte slet ikke røre ved ham. Hvis vi tog ham op, lå han nærmest lige i luften, siger Maria Brask Mainz.

Derfor havde familien allerede selv talt med sundhedsplejersken, fordi de syntes, at det var værre end almindelig gråd. Og det skulle vise sig, at de havde ret.

Efter at have udelukket andre grunde til Louies manglende sociale kontakt blev han henvist til børnepsykiatrien. Og tre uger senere begyndte den udredning, som resulterede i diagnosen ‘tidlige tegn på autisme’.

Men selvom Maria og Daniel havde regnet med at få netop det svar, var det alligevel overvældende at høre det og se det skrevet ned på et stykke papir.

- Det er en diagnose for livet, og det var hårdt at få at vide, siger Maria Brask Mainz.

- Jeg blev ked af det, og der kom mange følelser frem, fordi vi følte os hørt og anerkendt i alle de bekymringer, vi har haft omkring Louie.

Nu har vi endelig en grund. Det, synes jeg, er rigtig rart

Maria Brask Mainz

Da Daniel Brask Mainz hørte svaret, fik han med det samme tanken: “Okay, hvad kan vi så gøre for at hjælpe ham? Er der noget, vi kan begynde med allerede i morgen?”.

- Men der skal man også lige lære at dæmpe det lidt. For det er bare noget, der tager pisselang tid. Så det handler om lige at trække vejret og tage imod al den hjælp, man kan få, siger han.

For nu, hvor familien ved, at Louie har autisme, er der hjælp at hente. Og der er også mange ting, der bliver nemmere.

Rutiner, rutiner, rutiner

Hverdagen i Lyngby er allerede fuldstændig omlagt, så den passer bedre til Louies behov. Han går kun i vuggestue fire timer om dagen - og bare dét er hårdt for ham.

- Han er simpelthen så træt, når han kommer hjem, siger Maria Brask Mainz.

Af samme grund har hun valgt at stoppe sin uddannelse som socialrådgiver. Louies hverdag og de mange hospitalsbesøg – der både knytter sig til hans nyresygdom og til autismen – kræver, at en af hans forældre går hjemme.

- Det handler om rutiner, rutiner, rutiner, siger Maria Brask Mainz.

Måske taler han først, når han er fem. Vi kan ikke forvente, at tingene sker hurtigt

Daniel Brask Mainz

Derfor begynder dagen altid med bleskift, havregrød og ‘Gurli gris’. Og den slutter præcis klokken 19.

- Hvis han kommer i seng halv syv, så bryder hele hans verden sammen, siger Maria Brask Mainz.

Sker der noget uden for rutinerne, reagerer Louie på et senere tidspunkt. Typisk om natten med såkaldte nedsmeltninger, hvor han græder i flere timer.

Hvad er en nedsmeltning?

Mange personer med autisme oplever nedsmeltninger. Ordet kommer af det engelske ord meltdown og er en intens reaktion på en overvældende situation. 

En nedsmeltning kan vise sig verbalt ved skrig, råb  eller gråd, fysisk ved slag, bid eller spark. Eller ved en kombination af begge dele.

Kilde: National Autistic Society

Det betyder også, at Maria og Daniel Brask Mainz har skruet meget ned for deres sociale liv.

- Vi kan slet ikke gøre alt det, vi har lyst til, for det kan Louie ikke rumme, siger Maria Brask Mainz.

Men på det punkt har visheden om Louies diagnose allerede været en hjælp.

- Nu har vi endelig en grund

Hvor de før prøvede at tage Louie med til fødselsdage i familien eller andre sammenkomster, kan de nu forklare, hvorfor de ikke kan komme.

Det samme gælder de mange undersøgelser, Louie har været til på hospitalet.

- Der har han rigtig svært ved, at lægerne sådan skal røre ved ham. Og der er det bare meget nemmere at kunne sige: “Han har autisme, det er derfor”, forklarer Maria Brask Mainz.

Det samme gælder, når hun og Daniel bliver konfronteret med ting, som Louie ikke kan.

I begyndelsen skete det ofte, når han skulle hentes i vuggestuen. Eller hvis de til et forældremøde kunne høre, hvordan alle andres børn var begyndt at tale, mens de samtidig vidste, at Louie ikke havde sagt sit første ord.

- Der blev vi hele tiden mindet om, at Louie ikke var ligesom alle de andre. Og det var svært, fordi vi ikke kunne sige, hvorfor var han ikke som alle andre, siger Maria Brask Mainz.

- Men nu har vi endelig en grund. Det, synes jeg, er rigtig rart, fortsætter hun.

Samtidig er familien meget taknemmelige for den hjælp, Louie har udsigt til at få.

Skal starte på en frisk

Fra februar skal han blandt andet have tilknyttet en specialpædagog i vuggestuen, indtil han kan begynde i specialinstitution – forhåbentlig inden for nogle måneder.

Derudover får familien også besøg af en søvnsygeplejerske, der skal gennemgå Louies dag og nat for at afhjælpe de nedsmeltninger, han får.

Og ikke mindst handler det for Maria og Daniel om at suge så meget viden til sig som overhovedet muligt i nærmeste fremtid, hvor de blandt andet skal på en række kurser for forældre til børn med autisme.

Det gør alt sammen en stor forskel.

- Det er virkelig rart at begynde at få noget afklaring og nogle konkrete ting, vi skal. Så vi er ved rigtig godt mod, siger Maria Brask Mainz.

- Det er så rart at tale med nogen, der forstår Louie, så vi selv bedre kan forstå ham.

For selvom hun og Daniel føler, at de har en god forbindelse til deres søn, er der også meget, som er helt nyt for dem.

- Man har jo set andre børn vokse op og tænkt meget over, hvordan man selv skulle være forælder. Men det må vi bare pakke væk nu og starte på en frisk. For der gælder nogle helt andre ting, fortsætter Daniel Brask Mainz.

Lærer at forstå

- Åh nej, begynder han nu at snurre rundt om sig selv igen? Siger Maria Brask Mainz spørgende og rejser sig op.

Louie har tulret rundt med sin gåvogn for sig selv. Sådan vil han det faktisk helst.

Men nu drejer han rundt om sig selv. Det er noget, han er begyndt at gøre for nylig. At snurre og snurre, indtil han til sidst bliver rundtosset og falder.

- De siger, det er stimulerende adfærd, forklarer Daniel Brask Mainz.

- Hvis der er noget stress omkring ham, så kan han måske finde ro i at kigge ned på det samme punkt eller i at blive rundtosset.

Maria løfter Louie op og tager ham med hen i sofaen.

Hans snurren er bare en af de reaktionsmønstre, som forældrene har lært at forstå.

På den måde bliver Maria og Daniel stille og roligt klogere på Louie – og på hvad han har godt af.

Skru ned for forventningerne

I begyndelsen gik Maria Brask Mainz lange ture med Louie, når han kom hjem fra vuggestue. Eller tog ham med på legepladsen. Det virkede sundere, end hvis han bare så ‘Gurli gris’ hele tiden.

Men at begrænse Louies skærmtid er ikke noget, Maria og Daniel skal gå op i.

I stedet er de blevet rådet til at slippe den dårlige samvittighed. At se ‘Gurli gris’ kan give Louie den ro, han har brug for efter en dag i vuggestuen.

Vi har da følt, at vi har været lidt uheldige. For jeg synes, godt nok der har været meget

Maria Brask Mainz

- Og når han så får lov til at lige at sidde og slappe af, kan han faktisk godt rumme at gå på legepladsen bagefter, siger Maria Brask Mainz.

Generelt er det faktisk den største læring, forældreparret har gjort sig på nuværende tidspunkt. At de skal skrue ned for forventningerne. For Louie kommer eksempelvis ikke til at tale, når andre børn taler.

- Måske taler han først, når han er fem. Vi kan ikke forvente, at tingene sker hurtigt, siger Daniel Brask Mainz.

- Så de her samtaler med fagpersonalet har allerede hjulpet os til, at vi ikke sammenligner ham med andre og til at forstå, at han tager tingene i sit eget tempo, fortsætter Maria Brask Mainz.

Det har også betydet, at familien allerede har indset flere ting om deres og Louies fremtid.

Gør han aldrig det?

Maria og Daniel Brask Mainz ved allerede, at de kommer til at få et helt andet liv, end de regnede med.

Mange af de ting, de forestillede sig, er pludselig meget langt fra deres hverdag.

For Louie kan ikke rumme børnefødselsdage, hvor hele børnehaven kommer hjem til kage. Eller en jul med sammenkomster flere dage i træk.

Og hvad nu hvis han aldrig kommer til at gøre noget, han ikke må?

Sådan sagde Maria Brask Mainz til sin mand, den dag de fik svaret på Louies udredning.

For hvor andre forældre måske bekymrer sig om det, deres børn vokser op og roder sig ud i, så er det lige omvendt for Maria og Daniel.

- Når andre tænker: “Åh nej, gør de det”, så tænker vi: “Åh nej, gør han aldrig det”. Kommer han aldrig til at være en sur teenager, der er træt af sine forældre? Spørger hun.

Efter at Louie har fået diagnosen, har Maria og Daniel Brask Mainz også nogle gange tænkt: "Hvorfor skulle det her også lige ramme vores familie?"

For Louie har i forvejen brugt meget af sine første år på hospitalet på grund af sin nyresygdom. Samtidig har han været indlagt med meningitis, gulsot og flere infektioner – og oven i har Maria Brask Mainz for nylig åbnet op om, at hun selv kæmper med spiseforstyrrelsen bulimi.

- Så vi har da følt, at vi har været lidt uheldige. For jeg synes godt nok, der har været meget sammenlignet med andre, der kommer hjem med deres lille nyfødte. Vi tager hele turen, siger Maria Brask Mainz.

Men trods det er familien optimistiske.

- Vi er jo stadig os, som Daniel Brask Mainz siger.

- Det nytter ikke noget, at man bare sætter sig ned og græder over det. Vi ville jo ikke ændre Louie på nogen måde alligevel. Han er helt perfekt, som han er. Så nu skal vi bare finde ud af, hvordan vi får det til at fungere bedst muligt for Louie, så vi får den gladeste dreng overhovedet, lyder det fra Maria Brask Mainz.

Men selvom de har nok at se til, føler parret ikke, at udfordringerne har påvirket deres forhold i en negativ retning.

Præcis den samme

Til trods for at Maria og Daniels 2021 på mange måder har været et hårdt år, er de nemlig gode til to ting. At huske at være positive. Og at huske hinanden.

- Vi hygger os stadig rigtig meget og sørger for at give hinanden plads til lige at tage noget tid for os selv, gå på dates eller ligge en hel aften i sofaen, hvis Louie bliver passet af sine bedsteforældre, siger Maria Brask Mainz.

Derfor er de også sikre på, at Louies autisme ikke på nuværende tidspunkt får betydning for deres deltagelse i ‘Årgang 20’.

Vi er jo stadig os

Daniel Brask Mainz

Faktisk sætter de pris på at kunne få lov til at sætte fokus på børn med diagnoser. For som de siger: Der findes mange børn med diagnoser – og der kommer flere og flere af dem.

- Så vi synes, at det er fint at vise den side af livet også. Og at man sagtens kan fungere som en familie alligevel, siger Maria Brask Mainz.

Ud over det er der også en anden tanke, der har fæstnet sig.

- Hvis vi meldte os ud nu, fordi Louie var anderledes, ville han måske, når han bliver større spørge: “Hvorfor kunne vi ikke være med på grund af det?”. Og så ville vi have bekræftet ham i, at han var så anderledes, at vi ikke kunne være med.

Men det synes Maria og Daniel Brask Mainz på ingen måde, at deres søn er. For som lægerne sagde den dag, de fik svaret på hans udredning.

“Når I går ud af denne her dør, så er Louie stadig præcis den samme skønne dreng, som han var, inden I gik ind”.

For han er deres Louie.

Se sæsonens sidste afsnit af 'Årgang 20' på TV 2 tirsdag klokken 20 eller allerede nu på TV 2 PLAY.