Hun er 23 år og dødeligt syg: - Jeg har planlagt min egen begravelse
Victoria Vallentin er afklaret med, at hun skal dø, men det er folk omkring hende ikke.
Jeg hedder Victoria Vallentin. Jeg er 23 år, og jeg har en dødelig sygdom.
Der er ingen, der kan se det på mig.
Jeg er ung, glad og smiler for det meste.
Men faktisk er jeg ret afklaret med, at jeg skal dø.
Sådan har mine familie og venner det ikke. De synes, at det er svært. Både at jeg er så afklaret – og at jeg ofte joker med døden.
- Min mor kyssede mine tårer væk
Jeg græd rigtig meget de første seks år af mit liv.
Ingen vidste helt hvorfor.
Jeg var tit syg og nåede at have seks lungebetændelser, inden nogen fandt ud af, hvad der var galt.
Men det var ikke kun mine lunger, der blev syge. Min mave opførte sig også underligt. Jeg var lille og tynd, men på billeder fra min barndom kan man se, hvordan min mave var helt stor og rund og oppustet.
Min mor kyssede tit mine mange tårer bort, når jeg græd. De smagte meget salt, men det undrede hun sig ikke over dengang. I dag ved hun hvorfor.
Til sidst slog min mor i bordet.
Hun ville have mig ordentligt undersøgt. Hun vidste, at der var noget galt.
Sådan noget ved en mor bare.
Og nytårsdag fik hun et opkald fra hospitalet.
- Din datter har nok cystisk fibrose, sagde sygeplejersken.
Det vidste min mor ikke, hvad var. Så hun slog det op i et leksikon. Og så fik hun et chok.
Der stod nærmest, at hun skulle være rigtig heldig, hvis hendes datter nåede at blive teenager.
Sådan var fremtidsudsigterne. Dengang.
Cystisk fibrose er en sygdom i lungerne. Men man kalder den en multiorgansygdom, da sygdommen også påvirker andre organer i kroppen. Den giver mig vejrtrækningsproblemer, lungeinfektioner og nogle gange en del hoste.
Og så har jeg svært ved at optage min mad og har øget saltindhold i min sved og tårer. Det var derfor, at mine tårer smagte så salt.
Den ene dag kan jeg ikke mærke, at jeg er syg. Den næste nat kan jeg have svært ved at trække vejret og have hosteanfald. Hosten er så voldsomt, at jeg nogle gange får trykkede ribben. Dagen efter er jeg ekstremt træt.
Sygdommen kan udvikle sig både langsomt og hurtigt. Men ofte ender det med, at lungerne stopper med at virke, og så skal man have nogle nye. Hvis man kan nå det.
Jeg forstod ikke selv, hvor alvorlig sygdommen var dengang – og jeg kan faktisk ikke rigtigt huske, at jeg fik min diagnose.
Til gengæld glemmer jeg aldrig det kaos, der kom bagefter.
- Vi øvede med labre larver
Jeg kan stadigvæk huske smagen. Pillerne, der blev opløst i juicen.
Det var forfærdeligt.
Lægerne gav mig sindssygt meget penicillin, piller og inhalationsmasker med hjem. Maskerne skulle fjerne det sekret, der sad i mine lunger, både morgen og aften. Pillerne skulle jeg tage inden hvert eneste måltid.
Jeg var seks år, og jeg forstod ikke, hvorfor jeg skulle spise det. Jeg ville ikke. Det hele var bare kaos både om aftenen og om morgenen.
Jeg var så ked af det.
Men så fandt min mor på noget. Vi kunne øve os med labre larver. Hun skar dem ud i små stykker, som så blev gjort større og større. Det blev pludselig vendt til noget godt.
Jeg kan stadigvæk huske den aften, hvor jeg slugte min første pille. Det var stort.
I dag tager jeg cirka 40 til 50 piller på en dag. Jeg kan sluge 15-17 i en mundfuld. Når mine veninder har svært ved at sluge to panodiler, kan jeg ikke lade være med at grine lidt af dem.
Når pillerne er så livsnødvendige, så lærer man at tage dem.
Men da jeg var omkring 13 år, besluttede jeg mig til gengæld for at stoppe med min medicin.
Lidt hårdt sagt gad jeg bare ikke leve mere.
- Den var min værste fjende
- Så må vi se, om jeg dør.
Sådan sagde jeg til min mor, da jeg besluttede mig for at stoppe med at tage mine piller.
Jeg havde så svært ved at acceptere min sygdom i de år.
Den skulle bare ud af min krop.
Det var svært at leve et fedt og bekymringsfrit liv, for medicinen og sygdommen fyldte så meget.
Jeg havde dårlig samvittighed overfor min familie hele tiden. De var så dybt ulykkelige på mine vegne. Det var faktisk svært at se på, selvom det var mig, der var den syge.
Min mor var selvfølgelig meget bekymret for mig, så hun sørgede for, at jeg alligevel fik min medicin.
Selvom jeg tænkte, at jeg lige så godt kunne dø, havde jeg ikke tænkt så meget over, at jeg faktisk kunne dø. At jeg så ikke ville være her mere.
Det fyldte ikke så meget, da jeg var barn og helt ung. Men en dag ændrede det sig fuldstændig.
- Jeg forstod, at jeg skulle dø
Jeg var 15 år, da det gik op for mig, at jeg skal dø af min sygdom.
Det var den dag, da jeg sad til min bedste veninde Isabellas begravelse.
Vi var lige gamle og havde lært hinanden at kende på hospitalet.
Hun havde også cystisk fibrose, men var pludselig blevet meget syg. Derfor blev hun skrevet op til et par nye lunger, men da hun endelig fik dem, var hendes krop for svag til at tage imod dem. Og så gik hun bort.
Det var et kæmpe chok for mig. Vi havde aftalt så mange ting, som vi skulle sammen.
Vi skulle ud og feste, rejse verden tynd, og jeg skulle hjælpe hende med at finde en fyr, som hun kunne kysse på, for det havde hun aldrig prøvet.
Men alt det nåede vi aldrig.
Isabellas begravelse blev virkelig et wakeupcall for mig:
Hvis jeg ikke begyndte at tage mine piller, var der måske mig, der lå deroppe i kisten næste gang.
- Jeg planlagde min egen begravelse
Nogle gange tager jeg mig selv i at gå rundt på en kirkegård for at finde inspiration.
Hvis jeg finder en flot sten, kan jeg godt tænke, at den vil jeg gerne have på mit eget gravsted.
Jeg ved også, hvilken musik der skal spilles. Jeg planlagde faktisk min begravelse, da jeg var 15 år.
For den skal være i min ånd.
Der skal bare holdes en kæmpe fest, og folk skal have gallatøj på - ikke sort tøj. Så skal de danse hele natten og have en lille skid på - bare for at gøre det lidt anderledes.
Nogle gange kan det næsten lyde, som om at jeg er ved at planlægge et bryllup.
Min familie kan ikke rigtig holde ud at høre mig tale om det. Der er mange folk, der bliver rigtig forskrækkede, når samtalen falder på døden.
Og det er faktisk derfor, at jeg fortæller min historie – og er med i tv-programmet ’Tabu’.
Jeg ved godt, at min historie ikke ændrer, hvordan vi taler om døden, men måske kan det være et lille skridt på vejen.
Og jeg ville også blive virkelig glad, hvis jeg kunne være inspiration for andre unge med alvorlig, kronisk sygdom. Jeg savnede selv nogen at spejle mig i som ung, fordi jeg følte mig anerledes og ensom, i den situation jeg befandt mig i.
- Andre tør ikke spørge
Når jeg fortæller folk om min sygdom, kan jeg mærke berøringsangsten. Stemningen ændrer sig.
Hvis folk kender lidt til sygdommen, kan de finde på at sige:
- Nå, det er en lungesygdom ikke? Er den farlig?
Jeg kan mærke, at de fisker lidt efter, at det er en dødelig sygdom, men ikke tør spørge.
Så fortæller jeg dem bare om det. Jeg lægger ikke filter på. Jeg har egentlig altid været åben. Folk kan bare spørge.
Det er jo ikke, fordi at vi skal tale om døden hele tiden, men det kunne være rart, hvis man kunne joke lidt mere med det, uden at skulle være nervøs for at have trådt nogen over tæerne.
Jeg kan nemlig virkelig godt lide at joke med døden. Engang gik det dog helt galt.
- Det er min måde at overleve på
Min mor fik et kæmpe chok, da hun pludselig hørte maskinen, der overvåger mine værdier, bippe ved min hospitalsseng.
Jeg var lige kommet ud fra operationen og var egentlig vågnet, men det vidste hun ikke.
For at lave lidt sjov prøvede jeg at holde vejret, og så gik alarmen i gang.
Jeg synes, at det var skidesjovt, men hold kæft en skideballe jeg fik bagefter.
En anden gang sendte jeg en snapchat rundt til mine venner og familie efter en hård operation:
”Nu er det min sidste tid - tak for alt” – og så lod jeg, som om at jeg døde lige bagefter.
Bagefter sendte jeg en besked til dem, hvor jeg sagde ”Snydt!”.
Min bror syntes slet ikke, at det var sjovt, men mine veninder var ok med det. De kender mig efterhånden.
Jeg tror, at jeg laver jokes med døden, fordi at jeg har den så tæt på mig. Det kan jeg ikke lave om på, så det er min måde at overleve i det svære.
Måske er det også en forsvarsmekanisme: At gøre noget, der er rigtig svært, til noget sjovt, som vi kan grine af sammen. Mine veninder har efterhånden accepteret, at jeg laver sjov med det.
Jeg er virkelig glad for, at jeg har dem – for på et tidspunkt forsøgte jeg at skubbe alle væk fra mig.
- Det er usikkert at være tæt på mig
Engang var jeg bange for at få for tætte venner.
Jeg er ellers meget social og elsker at møde nye mennesker. Men som 13-14-årig begyndte jeg at trække mig meget ind i mig selv.
Jeg ville ikke have for tætte relationer, for hvis jeg døde snart, ville det være megasynd for mine familie og mine venner.
Det er jo ret usikkert at være tæt på mig. For det kan pludselig gå ned ad bakke med min sygdom.
Det må være rigtig hårdt at træde ind i en relation med mig, når man ved, at jeg en dag går bort.
Derfor har jeg altid følt mig heldig, når folk ville have mig i deres liv.
Og jeg er glad for, at mine veninder blev hængende, selvom jeg trak mig dengang.
Når jeg dater en fyr, som jeg ser en fremtid for mig med, gør jeg altid meget ud af at fortælle om min sygdom tidligt.
Jeg synes, at jeg skylder at fortælle dem, at der er en risiko for, at jeg ikke bliver gammel.
Det er faktisk altid gået godt, når jeg har fortalt det. Selvom jeg måske har mere travlt med livet end de fleste.
- Det værste, jeg ved, er, når min sygdom stopper mig
Min største drøm er at blive mor. Er det for egoistisk? Det synes jeg egentlig ikke.
På grund af min sygdom bør jeg nok få børn tidligt. Og jeg vil også kun have børn, hvis min sygdom fortsat er stabil.
Men lige nu har jeg fået noget nyt medicin, der virker virkelig godt. Det betyder, at jeg nu ser en fremtid for mig – en, hvor jeg kan få børn og også nå at uddanne mig og få en karriere.
Det værste, jeg ved, er, når min sygdom stopper mig fra noget, jeg gerne vil.
Det er et kæmpe nederlag.
Når lægerne siger, at der er noget, jeg ikke kan, vil jeg gerne vise, at det kan jeg.
Jeg fik at vide, at det ville blive meget svært for mig at gennemføre gymnasiet med alle mine sygedage.
Men jeg klarede det, selvom det var virkelig hårdt. Og i min studenterhue skrev jeg: ”Fuck you CF, I did it”.
Og i dag studerer jeg en finansbachelor på Copenhagen Business Academy.
Jeg drømmer egentlig også om at blive en karrierekvinde. Jeg kan ikke se, hvorfor det ikke skulle kunne lade sig gøre.
Faktisk har jeg mange drømme for mit liv, også selvom den gennemsnitlige levealder for folk med cystisk fibrose kun er lidt over 40 år.
- Det nytter ikke noget at flygte
Jeg bider mig ikke fast i gennemsnitsalderen. For den stiger heldigvis hvert år.
Jeg har lovet mine veninder, at vi skal på plejehjem sammen. Det er mit mål - udover at få nogle børn og stifte familie.
Og så håber jeg bare, at mine kære lunger vil opføre sig ordentligt og holde sig stabile. Førhen følte jeg, at de var mine fjender. Men i dag føler jeg faktisk, at vi er blevet venner.
Det nytter ikke noget at flygte fra min sygdom, når den sidder inde i mig.
Selvom jeg er syg, håber jeg, at jeg får et langt liv.
Forskningen inden for cystisk fibrose er nået langt og har gjort, at jeg er fortrøstningsfuld overfor et langt og dejligt liv.
Uanset hvad har sygdommen også givet mig noget - En måde at leve på.
Der skal ikke så meget til, før jeg bliver taknemmelig og værdsætter ting.
Jeg tror, at jeg er lidt mere spontan, fordi jeg værdsætter mine gode dage, hvor jeg kan komme ud og opleve verden.
På de dage, der ikke er dårlige, er jeg god til at lave noget, som jeg godt kan lide: Gå en tur, gå på kaffedates, tage en bytur med veninderne - og vigtigst af alt at bruge tid med de mennesker, jeg elsker allerhøjest.
Hvis jeg har en god dag, skal jeg bare ud og leve livet.
Du kan se 'Tabu med Rune Klan' mandag klokken 20 på TV 2 og TV 2 PLAY.
Artiklen er opdateret med en præcisering af et citat i forhold til den oprindelige artikel.