GO'

Ingen kan forklare, hvad hendes børn fejler - nu har mor taget sagen i egen hånd

Danielle Drachmann har stiftet en patientforening for at finde ud af, hvad der forårsager hendes børns lave blodsukker. Hun får ros af en forsker.

Da Danielle Drachmann fødte sin søn Noah, rystede han over hele kroppen, men da hun ikke led af diabetes, blev det ikke tjekket, om det kunne skyldes lavt blodsukker.

Det var først, da hendes svigermor kom på besøg for at se Noah, at der blev slået alarm.

- Da hun tager ham op i sine arme, ser hun, at der er noget galt med ham. Han trækker vejret mærkeligt, og han har en forkert hudfarve. Hun siger til os, at vi bliver nødt til at tilkalde hjælp, for hun er usikker på, om han sover eller er bevidstløs, siger Danielle Drachmann i ‘Go’ morgen Danmark’.

Noah på hospitalet med sin far.

En sygeplejerskestuderende målte derefter Noahs blodsukker til 0,8, og han blev med det samme indlagt på intensiv.

Det var livstruende lavt.

I fire uger kæmpede Noah for sit liv på Skejby Hospital, men da lægerne ikke kunne diagnosticere ham med en sygdom, der forårsagede det lave blodsukker, blev han udskrevet, da han igen havde det godt.

Skæbnen ville, at Noah fik lavt blodsukker midt under præsentationen

Danielle Drachmann, Projektkoordinator, Komiteen for Sundhedsoplysning

Senere blev også Noahs lillesøster, Savannah, indlagt med lavt blodsukker. I dag ved Danielle Drachmann, at hendes børn lider af for lavt blodsukker, men årsagen kender familien fortsat ikke.

Derfor har hun nu stiftet patientforeningen Ketotic Hypoglycemia International og sammen med forskere fra hele verden udgivet en forskningsartikel om emnet.

Fik lavt blodsukker under præsentation

Da Noah efter et krampeanfald blev henvist til professor Henrik Christesen på Landscenter for Kompliceret Hypoglykæmi (lavt blodsukker, red.), var hans lillesøster halvandet år gammel, og der gik ikke lang tid, før hun også blev indlagt.

Hvad betyder blodsukker?

P-Glukose er koncentrationen af glukose (sukker) i blodet og kaldes også "blodsukker" eller blodsukkerniveauet.

Ideelt set skal blodsukkerniveauet helst ligge mellem 4 og 7 mmol/l inden et måltid og under 10 mmol/l to timer efter et måltid.

Kilde: Diabetesforeningen og sundhed.dk

På daværende tidspunkt ammede Savannah stadig som en nyfødt, og Henrik Christesen bad Danielle Drachmann om at måle hendes blodsukker efter en nat uden amning.

Savannah på hospitalet med sin mor.

- Der blev Savannah indlagt med lavt blodsukker, og jeg får at vide, at jeg skal give hende mere mad. Savannah lignede en, der ikke fik nok mad på det kliniske billede, men når man kiggede på Savannah, havde hun guirlandedeller ned til anklerne, forklarer hun.

Ingen læger kunne finde en forklaring på børnenes lave blodsukker, men da Henrik Christesen en dag skulle holde en præsentation om uforklarligt lavt blodsukker hos børn på Skejby Hospital, tog Danielle Drachmann og Noah med.

Hun har fået læger og forskere til at beskæftige sig med emnet

Henrik Christesen, professor og ph.d, Syddansk Universitet

Her fik de alle med egne øjne oplevet lidelsen på nært hold, da hendes søn faldt om.

- Skæbnen ville, at Noah fik lavt blodsukker midt under præsentationen, og der tog Henrik fat i mig og sagde: ”Hvis vi skal finde ud af, hvad de her børn fejler, er vi nødt til at forene patienterne, fordi lige nu er de fragmenteret over hele verden", fortæller hun.

Savannah og Noah sammen på hospitalet.

Har fundet patienter i hele verden

Efter snakken med Henrik Christesen besluttede Danielle Drachmann at starte en patientforening for at finde en forklaring på Noah og Savannahs lave blodsukker.

Og Henrik Christesen er imponeret over det arbejde, hun har lavet for familier over hele verden, hvis børn lider af lavt blodsukker.

Symptomer på lavt blodsukker

Kroppen regulerer niveauet af glukose i blodet ved hjælp af forskellige hormoner. Derudover afhænger det også af kosten og af funktionen af bugspytkirtlen, der producerer insulin. Efter måltider stiger glukoseniveauet afhængigt af, hvad der indtages af mad og/eller drikke.

Lavt blodsukker kan have flere årsager, som hård motion eller for meget insulin i kroppen, men symptomerne er følgende:

  • Sved
  • Sitren
  • Sult
  • Surhed
  • Bleghed
  • Besvimelse
  • Indre uro
  • Koncentrationsbesvær
  • Syns- og føleforstyrrelser
  • Hovedpine

Kilde: Diabetesforeningen og sundhed.dk

- Hun har fået læger og forskere til at beskæftige sig med emnet, og hun har endda formået at samle forskere og fået dem til at lave en artikel om det - og der er fortsat aktivitet inden for det emne, lyder det.

"Hvor er han sød. Jeg havde ikke kunnet gøre det uden ham", udbrød Danielle Drachmann, da hun havde hørt hilsnen. Video: Julie Tantholdt

Danielle Drachmann kalder Henrik Christesen for sin mentor, og hun håber, at andre forskere fremover vil bruge patientforeningerne, som forskerne har gjort i hendes tilfælde.

- Vi kan være med til at udfylde de huller, der er i de medicinske lærebøger. Vi har muligheden for at kunne tænke tusind mennesker sammen i stedet for fire læger rundt om et bord, lyder det.

Noah og Savannah sammen.

Samarbejdet har nemlig i Danielle Drachmanns tilfælde mundet ud i en forskningsartikel hos National Center for Biotechnology Information, hvor patienter og forældre til børn som Noah og Savannah står som medforfattere på linje med Henrik Christesen, der har været primus motor på artiklen.

Fejret ét år uden ambulance

Selvom Danielle Drachmann stadig ikke har fået en forklaring på det lave blodsukker hos sine børn, har de fundet en måde at regulere dem på.

Og det har givet familien ro.

- Det har betydet, at vi er gået fra at føle, at vi hele tiden ventede på den næste katastrofe, til at vi i dag har sat os så meget ind i tingene, at vi faktisk lige har fejret vores første år uden ambulanceture, fortæller hun.

Savannah og Noah kan nu gå til fodbold i deres fritid.

Noah og Savannah har det i dag godt. De spiller begge fodbold og lever et næsten normalt liv, hvilket er en kæmpe sejr i sig selv, forklarer hun.

Familien er taknemmelig for al den støtte, de har fået fra kommunen.

Næste mål for patientforeningen er at finde ud af, hvad der forårsager børnenes lave blodsukker, og derefter få medicinalindustrien til at finde en behandling, slutter hun.

Se interviewet med Danielle Drachmann i 'Go' morgen Danmark' på TV 2 PLAY