Jesper Sørensen i 'Jespers nye liv'.
Jespers nye liv

Drengen i den gamle krop er blevet voksen - Jesper Sørensen er stoppet på sin livsforlængende medicin

Jesper Sørensen har på trods af sin sjældne sygdom været kendt for sin enorme optimisme. Men en del af sin historie har han holdt for sig selv.

Det var én lille sætning. Hvorfor skulle den være så svær at sige højt?

Jesper Sørensen gik i stilhed ved siden af sin sin mor ned ad vejen, mens han indvendigt kæmpede for at samle tankerne.

Hun var den person, der ville forstå ham allerbedst. Det var han sikker på. Netop derfor havde han bedt hende gå med på en tur i den bidende kulde denne oktoberaften i 2018, kort tid inden hans 21-års fødselsdag.

Samtidig vidste han dog, at den besked, han skulle give, ville såre hende.

- Mor..., sagde han og brød tavsheden, uden at han selv helt var forberedt på det.

- Jeg vil ikke tage min medicin mere.

Jesper i 2008.

De fleste kender Jesper Sørensen som ‘drengen i den gamle krop’.

Med sit ukuelige humør gjorde han for 12 år siden et uudsletteligt indtryk på danskerne i dokumentaren om ham og den ekstremt sjældne sygdom progeria, han som den eneste i Danmark lever med.

Sygdommen betyder, at hans krop ældes otte gange hurtigere end normalt, og siden han var barn har han skullet forholde sig til, at børn med samme diagnose kun sjældent overlever deres teenageår.

Derfor har hans medicin været en kilde til håb for familien. Et håb om, at han kunne trodse statistikken og leve et langt og godt liv.

Denne historie handler om, hvorfor Jesper Sørensen for nylig tog en beslutning, som for omverdenen kan virke både drastisk og fatal, men som for den i dag 23-årige mand har været den helt rigtige.

- Jeg føler mig igen som den glade Jesper, som jeg tror, folk husker mig som, siger han i forbindelse med dokumentaren ‘Jespers nye liv’, som har premiere mandag.

For at forstå, hvorfor han tog valget, er man nødt til at begynde, da medicinen første gang kom ind i hans liv.

Et banebrydende lægemiddel

Jesper Sørensen var endnu ikke fyldt 10 år, da han sammen med sin mor rejste til Boston Childrens Hospital i USA for at være en af de første til at deltage i et lovende forsøg.

Forskningen pegede på, at den stærke kræftmedicin lonafarnib som det eneste lægemiddel nogensinde kunne hjælpe progeriabørn som ham.

Der var ikke tale om en kur, understregede lægerne overfor den lille dreng, men deres hypotese var, at den kunne tilbyde Jesper og hans familie noget andet: Et længere liv.

Ingen danske læger kunne finde ud af, hvad Jesper fejlede. Det var først, da en tysk læge fik den fireårige dreng og hans mor i røret, at de fandt ud af, at det var progeria. Lægen kunne høre det på Jespers stemme.

For Jesper Sørensen var det en abstrakt besked at forholde sig til. Men han kunne mærke, hvor meget det betød for hans forældre, at de prøvede. Så han var ikke i tvivl om, at han skulle være med.

På den ene side vidste han godt, at han var anderledes end andre børn. At hans hud var tynd, at han ikke havde hår på kroppen og at han aldrig ville blive så høj som sin storebror.

- Men når jeg var sammen med mine venner, følte jeg det jo ikke, husker han tilbage i dag.

Jespers storebror er kun et år ældre, så de legede sammen i barndommen og spillede fodbold, selvom der var stor forskel på deres størrelse.

Der var han bare Jesper, som elskede at spille fodbold i baghaven i nordjyske Poulstrup, og mest blev mindet om sin sygdom, når de voksne bad ham passe på. Han kunne ikke bare slå sig løs som de andre børn, fordi hans knogler var mere skrøbelige.

Medicinen skulle sørge for, at han netop kunne være den glade dreng med overskud i mange år endnu, forsikrede hans familie og lægerne ham om.

Ikke bare sin sygdom

To gange dagligt skulle Jesper Sørensen indtage medicinen - en tyk, klar væske - gennem en lille plastiksprøjte, som hans mor blandede.

Sommetider måtte han løbe direkte ud på badeværelset og kaste op, fordi det smagte så forfærdeligt, husker Jesper Sørensen.

Men han begyndte også hurtigt at se forandringerne.

Små dun voksede frem på hans arme og hoved, og han kunne også tilføje et par centimeter til sin højde.

Det føltes som en enorm sejr for ham og for hans familie. Et tegn på, at medicinen virkede.

Jesper Sørensen kunne de næste år fejre sin 11-års, 12-års, 13-års og 14-årsfødselsdag.

Jesper blev jævnligt målt for at holde øje med hans fremskridt. Efter nogle måneder med medicinen var han vokset, så han var 110,7 centimeter.

Da han fejrede sin 15-års fødselsdag i 2012, havde han officielt levet længere end en stor del af verdens progeriabørn.

Jesper Sørensen vidste godt, at det var en milepæl, men sådan tænkte han ikke på det. Sådan havde han ikke lyst til at tænke på det.

Hans mentalitet var, som den altid havde været: Han ville hellere leve livet som den teenager, han var, end som indbegrebet af den sygdom, han tilfældigvis er født med.

Især medicinen begyndte i højere og højere grad at spænde ben for de ting, der gav ham livsglæde.

Vennerne kom over medicinen

- Jesper, du skal tage din medicin, husker Jesper Sørensen, at hans mor oftere og oftere mindede ham om.

Udover bivirkninger som træthed og kvalme var det vigtigt, at han tog sin dosis hver eneste morgen og aften. 365 dage om året.

Hvis han tog den klokken syv om morgenen, inden skole, skulle han tage den igen cirka klokken syv om aftenen, så der var så tæt på 12 timer mellem hver dosis. Ellers virkede det ikke, som det skulle.

Jette Sørensen har i hele Jespers liv stået for at give ham sin medicin. Cirka hver tredje måned tog de til Boston for at hente nyt medicin.

Jesper Sørensen havde lyst til at være sammen med sine venner. Han havde lyst til at være længe oppe og tage til fester ligesom sine jævnaldrende - uden at skulle bekymre sig om forpligtelsen derhjemme.

Men gang på gang oplevede han, at medicinen var en stopklods, der bandt ham til sit hjem.

- Nej, jeg gider ikke tage den i dag, råbte han til sin mor.

- Jeg har også et liv, og jeg har noget at sige i det her.

Jesper Sørensen var klædt ud som kok til afslutningsfest efter tiende klasse, fordi det var hans drømmejob. Afslutningen var en af de få fester, han var til i sine teenageår.

Han slyngede bandeord og skældud mod hende i hjemmet i Poulstrup, men han endte altid med at sluge medicinen. Det var jo for hans eget bedste. For hans families bedste.

Kimen var lagt til en dyb frustration over medicinen, som paradoksalt nok fik ham til at føle sig mere som en syg.

Frustrationen blev kun yderligere forstærket en vinteraften i 2015, da en ulykke ændrede hans liv.

16 dage sendte Jesper tilbage til start

Jesper Sørensen løftede sit højre ben, klar til at smadre fodbolden afsted.

Overfor stod hans storebror på mål i idrætshallen i Poulstrup. Det var sådan en dag, hvor de to brødre for et øjeblik ikke gad bekymre sig om Jespers sygdom. De skulle bare hygge sig og “brænde krudt af”.

Jeg tænkte, at jeg måske gjorde det mere for min familie

Jesper Sørensen

Men idet Jesper Sørensens fod ramte den tunge bold, lød der en lyd fra hans krop. En knæklyd fra hoften, og med sin 20 kilo tunge krop faldt ned på det hårde trægulv.

Hans skrig rungede i hallen. Noget var helt galt. Han var ikke i stand til at støtte på sit ben og en ulidelig smerte gennemborede ham.

Hans hofte var gået af led ved sparket. Det kunne lægerne hurtigt konstatere, da den 18-årige unge mand blev hentet af en ambulance med udrykning og indlagt.

De næste 16 dage lå Jesper Sørensen på hospitalet i en tilstand, som han selv beskriver som dopet på morfin og andet smertestillende medicin.

For et normalt 18-årigt menneske vil en ulykke som denne kræve måneder med genoptræning. På grund af Jesper Sørensens sygdom var det, der var på spil, om han nogensinde kom til at gå selv igen.

- Stort set alle mine muskler var væk af at være sengeliggende så længe. Det var ligesom at være en baby, som skulle lære det fra bunden igen, fortæller Jesper Sørensen om perioden.

Han skulle eddermame ikke ende i en kørestol eller med rollator, besluttede han sig. Det var selvom han i starten blev træt og måtte ligge ned med smerter efter bare 30 sekunder på benene.

Der er ingen billeder af Jesper Sørensen fra perioden, hvor han var gangbesværet. Han kan ikke lide at se sig selv på den måde. Dette billede er fra 2018, som var første gang, at han viste sig efter ulykken.

Men smerterne var ikke engang det værste.

Det var alt det, han gik glip af i sygesengen.

Medicinen føltes som en spændetrøje

Ulykken tvang for det første Jesper Sørensen til at droppe ud af sin netop påbegyndte erhvervsuddannelse som ernæringsassistent, og dedikere sin tid til genoptræningen.

Om progeria

  • Progeria rammer cirka én ud af fire millioner fødte børn. I Danmark svarer det til, at der fødes ét barn med progeria cirka hvert 60. år.
  • På verdensplan er 179 personer registreret med sygdommen.
  • Den gennemsnitlige levealder er 13 år, men i de senere år har den medicinske behandling vist sig at være så effektiv, at stadig flere progeriabørn lever betydeligt længere.
  • På grund af den hurtige aldringsproces er dødsårsagen for mennesker med progeria ofte åreforkalkning, som fører til blodpropper og hjertestop.

Kilde: Progeria Research Foundation

Fra at være den glade, sociale Jesper, og progeriabarnet, der med sin alder og energi havde modbevist lægerne, var han nu endt i det, han havde frygtet hele sit liv: Som en ensom syg.

I løbet af det halvandet år, der kom efter, gik hoften af led så mange gange, at Jesper Sørensen ikke helt er sikker på det præcise tal. Seks eller syv gange.

Han fik at vide af lægerne, at han skulle passe på sig selv, og at hans førsteprioritet skulle være ikke at overbelaste sin krop.

Selvom han blev bedre og bedre til at gå og testede sig selv på trapper, så dalede hans humør. Hvis ikke det var genoptræningen, der var skemalagt, så var det hans medicin.

På sin mobiltelefon så han, hvordan hans tidligere klassekammerater slog billeder op af byture og drinks på Facebook. I den krop, han var født i, kunne han kun drømme om det liv, følte han.

Hvis han ubekymret festede, så gik det ud over den medicin, som var ansvarlig for hans helbred.

- Mens alle andre - for at sige det ligeud - festede og drak alkohol hver weekend, sad jeg på mit værelse. Jeg skulle være der, når medicinen skulle tages, siger han.

Over ti år med Jesper

Jesper Sørensen er født 27. oktober 1997 i Nordjylland og blev som fireårig diagnosticeret med gensygdommen progeria. 

Gennem dokumentaren ‘Drengen i den gamle krop’ blev han i 2008 en offentlig person. Den handlede om, at han påbegyndte et medicinsk forsøg i USA. Det var dog i høj grad hans gode humør, der gjorde indtryk på danskerne. 

Siden har han medvirket i en lang række dokumentarer: ‘Jesper i de voksnes rækker’ fra 2010,   ‘Jespers store sommertræf’ fra 2014 og ‘Jespers mod på livet’ fra 2018. 

I dag er han en af de ældste med progeria i Europa, og desuden aktuel i en ny dokumentar på TV 2. ‘Jespers nye liv’, som handler om de store omvæltninger, der er sket i hans liv de seneste år.

Det lignede ham ikke at holde sig for sig selv.

- Når folk kommenterede på sociale medier, at de huskede mig fra tv og syntes, at min livsglæde var inspirerede, så følte jeg, at de løj mig lige op i ansigtet. Jeg havde kun negative tanker, siger han.

Jesper Sørensen følte, at hele hans liv var en spændetrøje af restriktioner, og det var her - da han lå alene i sin seng på sit værelse - at han begyndte at stille spørgsmålstegn ved medicinen.

Det store valg

Jesper Sørensens humør blev mørkere og mørkere i løbet af få år.

Ja, den havde altid været en del af hans liv. Den havde hjulpet ham så langt, men for hvilken pris?

Var han overhovedet selv involveret, dengang hans familie tog valget om, at han skulle starte på medicinen? tænkte han, da han var allermest nede.

- Jeg tænkte, at jeg måske gjorde det mere for min familie, fordi de gerne vil have en Jesper, som lever i mange år, fortæller han.

Hverken hans forældre eller storebror vidste, hvor seriøs hans overvejelse var. En overvejelse, der blev ved med at indtage hans tanker som en vej ud af den depressive tilstand, han var i.

Noget, som Jesper Sørensen har holdt fast i, selv da han havde det skidt, var de årlige møder med andre progeriabørn. Dette billede er fra 2014, hvor Jesper fik træffet til Nordjylland.

Derfor tog han i oktober 2018 fat i sin mor, lige efter familien havde spist aftensmaden.

- Mor, jeg vil gerne have, at du går en tur med mig, sagde han.

Ordene, der ændrede alt

Hans toneleje indikerede, at det var vigtigt. Der var ikke nogen skånsom måde at sige det til sin mor, følte Jesper Sørensen.

Det var der - i mørket - at han fortalte hende, hvordan han egentlig havde det. At han var nødt til at gøre noget ved sit liv. At han ville flytte hjemmefra. Være voksen og få sin frihed igen.

Og til sidst: At han var nødt til at stoppe med medicinen.

- Nu vil jeg have, at der skal ske noget nyt. Jeg har fået det ud af det, jeg har brug for, sagde han.

Det var som om, at jeg blev trukket op af det sorte hul

Jesper Sørensen

Selvom det var mørkt, kunne han se i sin mors ansigt, at hun ikke var overrasket. Hun havde set ham ligge på sit værelse, ensom og energiforladt i månedsvis. Men han kunne også se den bekymring, han havde forudset.

- Har du egentlig tænkt over, hvad du siger til mig nu? Hvad det betyder for dig? husker Jesper, at hun spurgte.

For ham lå den egentlige bekymring imellem linjerne i netop det spørgsmål: For nej, han kendte ikke til konsekvenserne ved at stoppe med medicinen.

Hvad, hvis han fik det skidt? Hvad, hvis det betød, at de kunne miste ham?

Hvad er lonafarnib?

Lonafarnib blev i november 2020 godkendt som det første lægemiddel til progeriapatienter.

Lægerne påviste i de mangeårige studier med 62 progeriabørn, at efter tre års brug af lonafarnib levede de medicinerede børn i gennemsnit tre måneder længere end ikke-medicinerede. I opfølgningsstudiet efter 11 år så man en forskel på 2,5 år.

Medicinen har - som Jesper Sørensen også har oplevet - bivirkninger: De tæller kvalme og opkast, diarre, infektion, nedsat appetit og energiforladthed.

 

Det var den samme frygt, som familien havde håndteret og forholdt sig til nærmest siden han startede på medicinen som 10-årig.

Men for Jesper var det deres bekymring, ikke hans.

- Lige nu tror jeg ikke, at det er medicinen, der holder mig i live, svarede han.

- Det er de ting, jeg får lov at gøre, når jeg ikke tager medicinen. Hvis du kigger på mig nu - og du mærker godt efter - så ved du godt, hvor skidt jeg har det.

Vægten var tippet, og den negative side af medicinen havde taget over, når den fjernede hans frihed.

- Jeg har behov for at stå på egne ben, sluttede han.

Et nyt liv

I virkeligheden kunne Jesper Sørensens mor ikke sige noget. Han var over 18 år og bestemte selv.

Men hun gjorde dog netop det, han havde behov for: Hun lyttede, hun støttede, og hun ville gerne hjælpe ham.

Inden jul i 2018 flyttede han fra hjemmet i Poulstrup. Hans egen julegave til sig selv, som han kalder sin toværelses lejlighed i “storbyen” Hjørring.

Jesper Sørensen nægtede først at få en handicap-lejlighed. Den, de fandt, har en automatisk dør, så han ikke skal åbne en tung dør, men ellers er den helt normal.

Med hensyn til medicinen, så blev de enige om først at droppe den i en uge for at se, hvordan det påvirkede Jesper Sørensen fysisk og psykisk.

Konklusionen var tydelig:

- Det var en kæmpe befrielse, at jeg ikke at skulle tænke på det. Det var som om, at jeg blev trukket op af det sorte hul, siger han.

Uden medicinen kan Jesper bruge sin dag fuldstændig som han vil. Han elsker sin familie, men han ser dem ikke så ofte mere. Han har brug for at danne sig et andet netværk, fortæller han.

I de år, der nu er gået, siden han tog sin beslutning, har Jesper Sørensen genfundet sin optimisme og tro på sig selv.

Han har taget kørekort og kører nu rundt i sin lille røde bil - noget som han allerede tidligt i sit liv fik at vide, han som progeriabarn aldrig ville kunne.

Han har fået en indholdsrig og social hverdag som skuespiller i horrorgruppen Dystopia i Vejle og som vært og tjener på Café Flyverskjul i Ejstrupholm ved Ikast, hvor han samtidig udlever sin passion for mad.

Og så har han bevist overfor sig selv og andre, at han - bogstaveligt talt - er villig til at springe ud i ting, som de færreste ville forbinde med en, der lever med en kronisk sygdom.

At springe i faldskærm har ændret Jesper Sørensens syn på livet. I dag arbejder han det samme sted, hvor hans ven Rasmus Fynshave udbyder tandemspring med faldskærm.

I sommeren 2019 sprang han nemlig ud fra et fly i et tandemfaldskærmsspring med sin nu gode ven og kollega Rasmus Fynshave.

- Det var den vildeste oplevelse i mit liv, og jeg føler, at det har givet mig blod på tanden til at afprøve andre sider af mig selv, siger han.

- Hele mit liv har folk sagt til mig, hvad jeg ikke kan, men jeg har opdaget, at jeg ikke skal lytte til det, siger han.

Medicinen er en del af ham

Jesper Sørensen understreger, at han ikke fortryder, at han har taget medicinen i de 10 år, han har.

Sidste år kunne lægerne i forbindelse med netop det kliniske forsøg, han var med i, konstatere, at børnene i forsøget har levet længere end dem, som ikke har taget medicinen. I november 2020 blev lonafarnib officielt godkendt som det eneste lægemiddel mod sygdommen.

Konsekvenserne ved at stoppe er dog ikke noget, der fylder Jesper Sørensens tanker, for set fra hans synspunkt, var konsekvensen ved at blive ved, et liv uden livskvalitet.

Jesper Sørensen føler sig glad for sit liv i dag, og han håber, at andre kan lade sig inspirere af, hvordan han har vendt en depression.

Heller ikke lægerne ved præcis, hvad det betyder for hans forventede levealder, at han er stoppet efter så mange år med medicinen, men for ham selv er der ingen tvivl om, at han føler sig både fysisk og psykisk friskere i dag end for to år siden.

I dag er hans mål klart:

- Jeg vil være den ældste i verden med progeria, siger han.

Dermed skal han blive ældre end amerikaneren Tiffany Wedekind, som med sine 43 år holder rekorden i dag.

Se 'Jespers nye liv' mandag klokken 20.00 på TV 2 eller på TV 2 PLAY