GO'

Familie skal indsamle 15 millioner til syg datters behandling i udlandet

To-årige Anika Manic lider af en dødelig sygdom, men dyr behandling i udlandet kan redde hende.

Anika Manic virkede som en sund og stærk baby, da hun blev født i 2018.

Men efter fem uger opdagede lægerne, at hun lider af en dødelig sygdom.

Der er dog håb, for en behandling kan redde den lille piges liv. Men den er endnu ikke tilgængelig i Danmark, og derfor skal forældrene selv betale 15 millioner kroner for behandling i udlandet.

- Hver dag forsøger vi at fokusere på alt det gode i livet med Anika, men den barske sandhed er også, at livet med et sygt barn er meget hårdt, fortæller pigens mor, Ivanka Pavlovic Manic, i 'Go' morgen Danmark'.

Pengene skal betales senest 15. december, ellers er det for sent at gøre en forskel for Anikas sygdom.

Spinal muskelatrofi, type 1

  • Der fødes omkring 1-2 børn med sygdommen i Danmark om året.
  • De fleste med sygdommen overlever ikke deres første leveår.
  • Sygdommen medfører svind af musklerne, fordi de celler, der signalerer til musklerne, at de skal trække sig sammen, forsvinder.
  • Uden medicinsk behandling vil barnet aldrig kunne sidde selv, og vil have problemer med vejrtrækning og at synke af egen hjælp.
  • Behandling med Zolgensma tilbydes ikke i Danmark, fordi Medicinrådet mangler en fyldestgørende ansøgning fra producenten, før de kan tage stilling til lægemidlet. 

(Rehabiliteringscenter for Muskelsvind, Medicinrådet)

Familien Manic har indsamlet 11 millioner og mangler nu de sidste fire for at nå det endelige mål, inden fristen udløber 15. december.

Det store pengebeløb er samlet sammen ved hjælp af blandt andet indsamling i hjemlandet Serbien, blandt kollegerne på Grundfos, og nu har den dansk-serbiske skuespiller Dejan Cukic også meldt sig som hjælper.

Muskler, der visner

Anika Manics sygdom blev opdaget ved, at den lille pige kun reagerede svagt, da hendes reflekser blev testet af lægen.

Herefter fulgte to uger med undersøgelser på hospitalet, før lægerne kunne stille den endelige diagnose, spinal muskelatrofi type 1. Det betyder, at hendes muskler på sigt visner, fordi hun mangler et særligt gen.

Selvom Anika har fået behandling, der har bremset sygdommens udvikling, har hun i dag brug for hjælp til at trække vejret, spise og synke. For hver dag der går, bliver disse evner svagere.

- Den støtte, vi får, er som en hånd i ryggen, som medvind. Det giver os håb, siger Ivanka Pavlovic Manic.

Den behandling, som familien samler ind til, er med lægemidlet Zolgensma, der bliver kaldt verdens dyreste lægemiddel med en anslået pris mellem 10-15 millioner kroner.

Det er godkendt til brug af det amerikanske medicinagentur (FDA) og af Det Europæiske lægemiddelagentur i foråret 2020, men er endnu ikke en del af behandlingen i Danmark.

Det var ikke svært at tage beslutningen om at hjælpe

Dejan Cukic, skuespiller

Søskende har solgt hus

En af dem, der har hjulpet til med indsamlingen, er Ulla Grøn, som kender moderen Ivanka Pavlovic Manic gennem deres fælles arbejde i Grundfos. Hun er en nær ven af familien.

Fakta om Spinal Muskelatrofi, SMA

Sygdommen inddeles i tre sværhedsgrader, hvoraf type 1 er den mest alvorlige. 

  • Ved type 1 får barnet symptomer, før han/hun er seks måneder. Barnet kommer aldrig til at sidde selv og bliver sjældent mere end et par år.
  • Ved type 2 får barnet symptomer mellem 5 og 12 måneder. Barnet kommer til at sidde selvstændigt, men kommer ikke til at gå eller stå uden hjælp.
  • Ved type 3 viser symptomerne sig først, efter at barnet er 18 måneder. Barnet vil komme til at gå, men vil med tiden blive afhængig af hjælpemidler.

Kilde: Muskelsvindfonden

- Vi er kolleger, Ivanka og mig, også før de fik Anika. Anika er en fantastisk lille pige, og familien er superskøn. Så da jeg fik muligheden for at hjælpe med noget, der er så vigtigt, så tænkte jeg, at det gør jeg, fortæller hun.

Ulla Grøn kan også fortælle, hvordan et søskendepar i Serbien har solgt deres hus og doneret pengene til Anikas indsamling, ligesom andre har givet cykler til loppemarkeder for at samle penge ind til familien. Også på arbejdspladsen Grundfos har kollegerne stået sammen og samlet ind.

Dejan Čukic på banen

I sidste uge ringede Anikas far til skuespilleren Dejan Čukic, der også har rødder i Serbien, for at få hjælp.

- Jeg kunne mærke hans desperation. Det var en stolt mand, jeg havde i røret, og det var svært for ham at bede om hjælp, og det bliver man påvirket af og rørt af, siger Dejan Čukic i 'Go' morgen Danmark'.

Dejan Čukic, der selv er far til tre, kunne straks relatere til familiens situation. Derfor besluttede han sig for at hjælpe med indsamlingen.

- Som skuespiller bliver man jo kontaktet om alle mulige ting. Det her er hårdt at være med til, det er ikke noget, man kan fortsætte med at gøre. Men fordi jeg havde Anikas far direkte i røret, så skete der nogle ting i mig. Det var ikke svært at tage beslutningen om at hjælpe, siger han.

- Det danske sundhedsvæsen er fantastisk, men lige præcis den her behandling har vi ikke. Det er en procedure, en teknikalitet, der skal godkendes, og det skal nok komme. Men nu sidder de i den her situation og er fanget midt mellem nogle beslutninger, og derfor føler jeg mig virkelig forpligtet til at hjælpe, siger Dejan Čukic.

Opdateret den 2. december 2020: Familien har bedt om at stoppe indsamlingen, da de mener, de er så tæt på målet, at indsamlingen kan sættes i bero.