Nyheder

Etisk Råd om dna-registrering: Kan få store konsekvenser

I nyt projekt vil Danske Regioner kortlægge 100.000 danskeres gener.

Målet ved screeningerne, hvor man blandt andet vil kunne se, om man har 18 procent højere risiko for at blive dement eller udvikle brystkræft, er at skabe en bedre forebyggende behandling samt skræddersy behandlingen til den enkelte.

En god ide, som dog også rejser nogle alvorlige problemer, mener formand for Etisk Råds arbejdsgruppe om forskning i sundhedsdata og biobanker, Thomas Ploug.

- Hvis du får at vide lige nu, at der er 5, 10 eller 15 procent risiko for, at du udvikler demens, som er er en af de mest frygtede sygdomme, så vil de fleste jo reagere psykologisk på det og over tid udvikle bekymring for, om man har eller er i gang med at udvikle demens.

- Det her har jo ikke kun konsekvenser for dem, man undersøger. Det har jo også konsekvenser for familiemedlemmerne, siger han.

Går mere til læge

Samtidig kan den øgede bekymring få økonomiske konsekvenser for samfundet, mener Thomas Ploug.

- Når man er bekymret, begynder man jo typisk at gå mere til sin læge. Det er jo ikke svært at forudse. Så der er også en potentiel omkostning for sundhedsvæsenet. 

Thomas Ploug bør man tænke sig nøje om, inden man blot giver danskerne adgang til alle resultater af screeningen.

- Man bliver nødt til at overveje omstændighederne. Hvis man skal have informationr, skal man sørge for, at man indkaldes til nogle samtaler hos nogen, der ved noget om det her, og som kan give rådgivning i forhold til, hvad det betyder.

- Derudover bliver man nødt til at overveje, hvilke informationer man skal give, da man får så mange oplysninger i sådan en screening, at det er umuligt at oplyse om alt. Man må lave nogle kriterier, eksempelvis hvor stærkt forøget risikoen for en bestemt sygdom er, eller om sygdommen kan behandles.

70 procent får ikke optimal behandling i dag

Ifølge professor Karsten Kristiansen fra Biologisk Institut ved Københavns Universitet, der er en af deltagerne i arbejdsgruppen bag projektet, arbejder man intenst på at afklare de mange etiske spørgsmål. 

Han påpeger, at det er vigtigt ikke at skabe øget bekymring ved eksempelvis at oplyse om sygdomme, som man ikke kan behandle.

- Vores holdning er, at vi ikke skal informere folk om, at de specielle varianter i arvemassen, der på sigt kan gøre dem syge, hvis man ikke mulighed for at forebygge eller behandle.

- Selvfølgelig skal folk informeres, og det skal ske via egen læge, men kun hvis der kan gøres noget, siger han.

Ifølge ham med vil projektet på sigt kunne give patienter en langt bedre behandling.

- Vi er overbevist om, at hvis man kender det fulde genom (arvemasse, red), så vil man med tiden kunne give mere en præcis og person behandling til patienter. Der er et sted mellem 60 og 70 procent patienter i Danmark og i verden, der ikke får den optimale behandling. En behandling hænger jo tæt sammen med hvordan dine gener er skruet sammen, så derfor vil det på sigt kunne forbedres markant.

Tanken er, at det skal være frivilligt for borgerne om de vil deltage i projektet, der tænkes at komme til at løbe i en fem-årig periode. Budgettet anslås at blive mindst 1 milliard kroner og Danske Regioner vil nu, sammen med de øvrige parter i projektet, forsøge at få private og offentlige fonde til at støtte initiativet.