Forskningsprojekt skrinlagt - skulle kombinere patientdata med Facebook-profiler

16x9
Facebook er de seneste uger blevet ramt af den ene møgsag efter den anden. Foto: Dado Ruvic / Ritzau Scanpix

Dansk forsker kalder projektet for problematisk, men tror også på, at initiativet kan føre noget positivt med sig.

Som led i et forskningsprojekt til forebyggelse af hjertekar-sygdomme har Facebook forsøgt at få flere amerikanske hospitaler og sundhedsorganisationer til at dele anonymiserede data om deres patienter med det sociale medie.

Forsøget er dog blevet droppet i kølvandet på skandalen med analyseselskabet Cambridge Analytica, der har rejst en del offentlig bekymring om, hvordan Facebook og andre firmaer indsamler og bruger information om Facebook-brugere.

Det skriver det amerikanske medie CNBC.

Planen med forskningsprojektet var, at en persons patientdata med hjælp fra en computer-algoritme skulle matches med Facebooks egen person-database og derved hjælpe hospitaler til at finde ud af, hvilke patienter der har brug for særlig pleje eller behandling.

De pågældende patientdata skulle have været renset for direkte identificerbar information såsom personens navn.

Facebook har henvendt sig til organisationer

Facebook bekræfter, at de har arbejdet på det pågældende projekt.

- Forsøget er ikke kommet videre end til planlægningsfasen, og vi har ikke modtaget, delt eller analyseret nogen personers data, oplyser Facebook i en udtalelse til CNBC.

Finder man ud af, at hvis du har et svagt socialt netværk, så bliver du oftere syg, så kan man jo lave målrettet indsatser.

Thomas Ploug, Professor Aalborg Universitet.

Selvom forskningsprojektet nu er blevet lagt på hylden, skulle Facebook så sent som for en måned siden have henvendt sig til flere sundhedsorganisationer for at få en underskrift på en aftale om data-deling.

- Medicinalindustrien har længe vidst, at et godt familie- og vennenetværk påvirker helbredet positivt. Men der er behov for mere dybdegående forskning for at hjælpe sundhedssystemet med at udvikle mere specifikke behandlings- og forebyggelsesmetoder, der medregner det sociale netværk, lyder det fra Facebook i en udtalelse.

Datamatch kan være en klar gevinst

Ifølge danske Thomas Ploug, der er professor ved Institut for Kommunikation og Psykologi på Aalborg Universitet og har forsket i blandet andet etik på internettet og medicinsk etik, er det en problematisk fremgangsmåde, som Facebook bruger i deres forskningsprojekter.

- Den slags forsøg er ikke noget, man har givet samtykke til som Facebook-bruger, da man oprettede sin profil. Det er ikke forventeligt, at brugerne skulle have forestillet sig, at deres data ville blive brugt til sådanne formål, siger Thomas Ploug TV 2.

Han pointerer samtidig, at man som Facebook-bruger ikke er blevet informeret om, at ens data kunne bruges til medicinske forskningsprojekter.

CNBC skriver, at det sociale medie tidligere har kørt et studie, hvor der blev set på, hvordan man kunne påvirke folks humør ved at styre de ting, der dukkede op på brugernes væg. Et studie som de involverede ikke var vidende om.

Den danske forsker mener dog også, at der er noget godt at sige om det forskningsprojekt, som Facebook nu har valgt at droppe. For det er muligt at opdage sammenhænge mellem en persons sociale netværk og sygehistorie.

- At sammenkøre de her data kan potentielt være en gevinst for forebyggelse og behandling. Det er ikke en dum tanke, for på Facebook afslører mange mennesker jo en masse om for eksempel deres madvaner og generelle livsstil, siger Thomas Ploug og fortsætter:

- Finder man ud af, at hvis du har et svagt socialt netværk, bliver du oftere syg, så kan man jo lave målrettet indsatser. Der er ingen tvivl om, at der her kan være nogle klar gevinster, fordi man vil studere sammenhængen mellem sociale netværk og sygdom.

I listen nedenfor kan du se et udvalg af de data, som Facebook indsamler om dig.

Disse data indsamler Facebook om dig

Hvornår du logger ind og ud

Facebook registrer alt om, hvor og hvornår du er online: Datoen, tiden, hvilken enhed, du bruger, IP-adressen, maskinens cookies og din browser-information. 

Din bopæl og arbejdsplads

Facebook gemmer al info om dig, som du selv giver tjenesten. Et eksempel er siden 'Om mig', hvor du kan registrere din arbejdsplads, dit uddannelsessted, din nuværende bopælsby, din hjemby, din fødselsdato, din civiltilstand og dine familiemedlemmer. 

Din tidslinje og dine søgninger

Alt, du deler på din tidslinje af statusopdateringer, billeder, videoer og artikler bliver en del af den data, Facebook gemmer om dig. Det samme gør det, andre deler med dig eller tagger dig i. Derudover registerer Facebook også, hvad du søger på i tjenestens søgefelt.  

Dit ansigts karakteristika

Dit ansigt har fået en unik kode i Facebooks systemer. Den er lavet ved at sammenligne alle de fotos, du er tagget i, og koden gør det muligt for Facebook at hjælpe andre med at tagge dig i deres billeder. 

Dine kontaktoplysninger

Har du tilføjet en eller flere email-adresser til din profil, husker Facebook dem. Selv hvis du fjerner oplysningerne igen. Derudover registrerer det sociale medie også, hvis du oplyser dit telefonnummer. 

Dine kreditkortoplysninger

Facebook registrerer dine kreditkortoplysninger, hvis du køber noget gennem tjenesten eller de apps, du kan installere gennem din profil. 

Dine beskeder og begivenheder

Facebook registrerer alle de samtaler, du har gennem tjenestens chatfunktion. Derudover gemmes der også informationer, om de begivenheder du bliver inviteret til og angiver, at du "deltager" i. 

Lister over dine (u)venner

Facebook gemmer oplysninger om, hvem du er venner med, og hvem du har været venner med, men efterfølgende slettet igen. ​Derudover registrerer tjenesten også, hvis du skjuler noget i dit news feed - for eksempel opslag fra bestemte venner eller sider, du synes godt om. 

Dine prik og likes

Facebook husker alt, hvad du synes godt om - og hvem der har liket nogle af dine opslag. Derudover gemmes også informationer om, hvem du har prikket til, og hvem der har prikket til dig. 

Din interesse for annoncer

Facebook gemmer informationer om, hvilke annoncer du klikker på. Derudover registreres datoen og tidspunktet for, hvornår du trykker på dem. Samtidig bruger Facebook dine likes, interesser og andre data fra din tidslinje til at udforme en liste over annonceemner, der kan målrettes dig.