Ny kræftbehandling gav forældre til treårig pige håb - nu er håbet slukket

16x9
I juni fortalte Lasse og Maiken Piester-Stolpe åbent om deres datters sygdomsforløb, da de gæstede 'Go' morgen Danmark'. Foto: Nordisk Film

Forældrene er begge gået på orlov og vil nu fokusere på at få det bedste ud af den sidste tid med deres lille datter.

I sommer stod familien Piester-Stolpe frem og fortalte om den i dag treårige Lauras aggressive kræftsygdom i 'Go’ morgen Danmark'. Det rørte både værter såvel som seere til tårer.

Familien var inviteret i studiet for at fortælle om forløbet samt den eksperimentelle behandling, der gav familien håb.

På Facebook sendte seere efterfølgende massevis af hilsner med sympati og ønsker om held og lykke til deres lille datter. 

Men håbet er nu slukket, skriver far Lasse Piester-Stolpe på sin Facebookprofil.

- Først tusinde, tusinde tak for alle de mange hilsner, tanker og bønner, vi har modtaget de sidste seks måneder. Det har været helt fantastisk og har hjulpet og støttet Maiken og mig i håbet om, at forsøgsbehandlingen virkede, lyder det indledende i opslaget, der fortsætter:

- Desværre er der dårligt nyt! Maiken og jeg blev sidste tirsdag kaldt til Rigshospitalet, hvor vores læge fortalte os, at tumoren vokser igen, at medicinen således ikke virker, og at vi derfor er taget ud af forsøget, skriver han.

Forsøgsordning skabte håb

Laura fik i april i år konstateret den sjældne type kræft, der hedder DIPG - en tumor i hjernen, der kun rammer børn, og som ikke kan opereres ud, fordi den er vokset ind i hjernestammen og lillehjernen.

Følelserne sad uden på tøjet, da familien Piester-Stolpe gæstede 'Go' morgen Danmark' i juni 2018.

Kun to procent af børn med Lauras sygdom er i live efter to år, og der findes ingen officiel behandling for den.

Derfor skabte det også rum til at håbe på et mirakel hos familien Piester-Stolpe, da Laura blev tilbudt en plads i en forsøgsordning på Rigshospitalet. Her skulle man som de første i Norden afprøve ny medicin til børn og unge med kræft.

- Vi ved ingenting. Det er en eksperimentel behandling. Vi ved ikke, om vi har hende i 80 år, vi ved ikke, om vi har hende i fire måneder, så det er et spørgsmål om, at så længe der ikke er en afklaring, og vi ikke har en deadline, bogstaveligt talt, så bliver vi nødt til også at lægge fremtidsplaner, lød det dengang fra Lauras mor, Maiken Piester-Stolpe, i Go’ Morgen Danmark.

Når ikke at fejre fireårsfødselsdag

Nu har familien fået afklaring.

Vi forventer ikke, det kun er uger, vi har tilbage med Laura, men Laura bliver ikke fire år i juli næste år

Lasse Piester-Stolpe, far til treårige Laura

Efter måneder med den eksperimentelle behandling og sideløbende strålebehandlinger har Rigshospitalets læger måtte sande, at Lauras sygdom fortsat var forværret, og at det eneste, de kan gøre for den lille pige, er at forsøge at lindre hendes smerter.

- Vi forventer ikke, det kun er uger, vi har tilbage med Laura, men Laura bliver ikke fire år i juli næste år, skriver Lasse Piester-Stolpe i opslaget på sin facebookprofil.

Løbetur i skoven

Både han og Maiken har som konsekvens af lægernes besked valgt at gå på orlov med øjeblikkelig virkning. Deres fokus er, at Lauras sidste tid skal være både så god og smertefri som muligt.

Laura havde altid været en livlig pige, der ikke var bleg for at kravle op på havelågen, men hun begyndte at ændre adfærd og klagede over hovedpine og tog sig til baghovedet. Det fik forældrene til at reagere.
Laura havde altid været en livlig pige, der ikke var bleg for at kravle op på havelågen, men hun begyndte at ændre adfærd og klagede over hovedpine og tog sig til baghovedet. Det fik forældrene til at reagere. Foto: Privatfoto

- Vi vil gå ture, se film, lege derhjemme med puslespil, perler og hendes IKEA-køkken. Vi vil måske ud og løbe eller gå en tur i skoven med babyrunneren. Det plejer hun godt at kunne lide, så hun får lidt frisk luft og farve i kinderne, siger Lasse Piester-Stolpe.

Laura, som er den yngste af parrets fire børn, forstår ikke selv situationen.

- Hun er bare med. Vi har været rigtigt meget på hospitalet de sidste seks måneder, så en tur fra eller til betyder ikke så meget. Hun har været rigtigt slatten de seneste 14 dage, og hun udtrykker, når hun gerne vil hjem i sin egen seng. Men nej, hun forstår ikke, hvad der foregår, siger Lasse Piester-Stolpe.

Talerør for andre i sorg

Maiken og Lasse Piester-Stolpe har valgt at være meget åbne omkring deres datters sygdomsforløb ved at stå frem i medierne, og de har fået mange henvendelser fra danskere, der står i en lignende situation.  

Her ses Laura med en strålemaske, der var en del af den eksperimentelle behandling, hun modtog.
Her ses Laura med en strålemaske, der var en del af den eksperimentelle behandling, hun modtog. Foto: Privatfoto

- Vi har efterfølgende fået at vide, at vi er blevet et slags talerør. Folk kan henvise til os og sige: ”Det er sådan dér, vi har det,” hvis de selv sidder i sorg og ikke kan finde ord, fortæller Lasse Piester-Stolpe.

De mange interviews har også været en hjælp for parret.

- Vi har skulle sætte ord på vores tanker og følelser, og det har været terapeutisk for os. Vi har fået talt om rigtig mange ting som par og forældre i den her lortesituation, siger Lasse Piester-Stolpe.

Ramt af håbløshed

Forældrene har gennem datterens sygdomsforløb brugt tid og energi på at sætte fokus på Team Rynkeby, Børnecancerfonden, Kræftens Bekæmpelse og Rigshospitalets arbejde for kræftramte. Det har givet mening for dem at handle for at holde liv i håbet.

- Vi står til at miste vores yngste barn inden for seks måneder. Det er helt vanvittigt og helt uforståeligt. Vi kan nok ikke helt forstå det, før det er sket. Da vi fik beskeden om, at behandlingen ikke virker, og at der ikke umiddelbart er nogle alternativer eller udsigter til mirakler, blev jeg bare ramt af en håbløshed, siger Lasse Piester-Stolpe og fortsætter:

- Lige nu tror jeg ikke på, at de finder noget, der kan ændre den vej, vi er på vej ned ad.

Kræftformen DIPG rammer cirka tre personer om året i Danmark.

Her ses Laura sammen med sin fireårige storebror, Mathias, til opvågning.
Her ses Laura sammen med sin fireårige storebror, Mathias, til opvågning. Foto: Privatfoto