Parkinson-patient efter hjerneoperation: - Jeg har fået mit liv tilbage

Jan Petersen var 50 år, da han blev ramt af Parkinsons sygdom i 2010. Siden har rystelser og smerter ødelagt hans liv. Lige indtil han blev opereret.

Driiiirrrrrrr.

El-skruemaskinen hviner metallisk ud i rummet, mens først den ene lange skrue drejes ud af dørlåsens beslag. Og derefter den anden.

Hånden, der roligt styrer den elektriske skruetrækker, tilhører 57-årige Jan Petersen, som er pedel på Det Fri Gymnasium på Nørrebro i København.

Han har haft jobbet i 15 år. Men alligevel er det længe siden, han sidst har kunnet udføre sådan en finmotorisk opgave, som det er at reparere låsen i døren ind til skolens kontor.

- Det her kunne jeg simpelthen ikke for fire måneder siden. Det var håbløst. Altså, der rystede jeg jo helt vildt, især på min venstre hånd, siger Jan Petersen til TV 2.

Han henviser til tiden før, han fik udført den operation i hjernen, som nu har givet ham hans gamle liv tilbage. Det liv, han havde, inden han blev ramt af Parkinsons sygdom.

Ved operationen blev to elektroder ført dybt ind i hans hjerne, og strømmen, der ledes gennem dem, har helt fjernet de generende rystelser, som følger med sygdommen.

I dokumentarserien ’Holder Danmark i live’ er et tv-hold til stede, mens Jan Petersen får indopereret elektroderne. TV 2 har besøgt ham igen fire måneder efter operationen. 

Se videoklip øverst - eller se indslaget i sin fulde længde her.

Behøvede ingen betænkningstid

Jan Petersen mærkede de første tegn på Parkinson-sygdommen i 2010. Det startede med en enkelt urolig finger, der slog ned i bordpladen, når han bare sad stille. Hans kone lagde mærke til det og rådede ham til at få det undersøgt.

Det gjorde så ondt, at jeg indimellem havde lyst til at hoppe ud af vinduet

Jan Petersen, Parkinson-patient

En MR-scanning viste ganske rigtigt, at Jan Petersens hjerne havde nedsat evne til at producere signalstoffet dopamin, hvilket er et klart tegn på Parkinson.

Gradvist blev symptomerne værre, og i 2017 var det så slemt, at han næsten ikke kunne holde det ud længere.

- Om aftenen rystede jeg så meget, at mine arme og ben gik som trommestikker. Det gjorde så ondt med alle de spændinger i nakken og skuldrene, at jeg indimellem havde lyst til at hoppe ud af vinduet fra vores lejlighed på fjerde sal, siger Jan Petersen.

Rystelserne var blevet så slemme, fordi medicinen ikke længere havde den samme virkning som tidligere. Så selv om han fik 26 piller om dagen, havde det ikke den store effekt.

Det ser voldsomt ud, da Jan Petersen spændes fast i et stativ, før han skal have indopereret elektroder i hjernen. Men operationen er smertefri, da hjernen ikke kan registrere smerte.
Det ser voldsomt ud, da Jan Petersen spændes fast i et stativ, før han skal have indopereret elektroder i hjernen. Men operationen er smertefri, da hjernen ikke kan registrere smerte. Foto: United TV/TV 2

Jan Petersen var derfor ikke et sekund i tvivl, da han fik tilbudt en såkaldt DBS-operation (Deep Brain Stimulation), hvor der bores to små huller øverst i kraniet og herefter føres et par elektroder 15 centimeter ind i hjernen.

- Der var ikke så meget at tænke over. Alternativet var et lorteliv, som kun ville blive endnu værre, hvis jeg ikke gjorde noget, konstaterer han.    

Risikoen for, at der kan gå noget galt under operationen, er omkring én procent, så Jan Petersen mente, den var værd at tage med. Operationen, som blev udført den 6. marts i år på Rigshospitalet, var da heldigvis også meget vellykket.

Tog 20 minutter at tage tøj på

Normalt rammer Parkinson typisk folk over 60 år, og derfor er det temmelig usædvanligt, når en mand på omkring de 50 år får sygdommen.

Det var også en del af forklaringen på, at Jan Petersen blev tilbudt DBS-operationen, som man kun udfører i de tilfælde, hvor man er ret sikker på, at den kommer til at virke.

Jan Petersen kalder sig selv for en
Jan Petersen kalder sig selv for en "lækkerbisken for en hjernekirurg", fordi han har fået så god gavn af de elektroder, han har fået indopereret i hjernen. Nu kan han igen passe sit job som pedel på et gymnasium uden problemer. Foto: TV 2

- Det er vigtigt, at patienten får operationen på det rigtige tidspunkt i sygdomsforløbet. Og den virker typisk bedst, når der er tale om en patient, som tidligere har haft god gavn af medicinen, men begynder at få svingende effekt af den, konstaterer Annemette Løkkegaard, som er overlæge på Bispebjerg Hospital.

Hun tilføjer, at operationen kan virke lige så godt på ældre Parkinson-patienter. Hvis man er yngre, har man dog ofte nemmere ved at komme igennem forløbet.

For Jan Petersen har operationen betydet en kæmpeforskel. Ting, som før tog meget lang tid for ham at gøre på grund af rystelserne, er nu blevet meget nemmere igen.

Når Jan Petersen kommer hjem fra sit pedeljob, skifter han bukser. Og det var tidligere - mens han havde rystelser af sin Parkinson - en meget tidskrævende proces. Her ses han i kolonihavehuset på Amager.
Når Jan Petersen kommer hjem fra sit pedeljob, skifter han bukser. Og det var tidligere - mens han havde rystelser af sin Parkinson - en meget tidskrævende proces. Her ses han i kolonihavehuset på Amager. Foto: TV 2-screendump

- Da min Parkinson var værst, tog det omkring 20 minutter for mig at tage tøj på om morgenen. Bare det at trække bukserne op, så jeg kunne knappe dem, var meget tidskrævende. Jeg måtte stå op ad væggen og hive dem op bid for bid, siger Jan Petersen og fortsætter.

FAKTA: PARKINSON

  • Parkinson er en neurologisk sygdom. Den opstår, fordi de nerveceller, der skal producere signalstoffet dopamin, forsvinder.
  • Symptomerne på Parkinson kan variere, men ofte har patienterne rysten, muskelstivhed og langsomme bevægelser. Skjulte symptomer som søvnforstyrrelser og depressioner kan også forekomme.
  • Ifølge Parkinsonforeningen har 7300 danskere sygdommen. Den gennemsnitlige alder for at få stillet diagnosen er 61 år.
  • Sygdommen kan ikke helbredes, men symptomerne kan lindres med medicin. Og i nogle tilfælde med en DBS-operation i kombination med medicin.

- Det var ikke kun, fordi jeg rystede, at det var så svært. Men også fordi sygdommen medfører, at man med tiden mister muskelstyrke. Jeg var helt kraftesløs.

Den manglende styrke og tiltagende stivhed i musklerne mærkede Jan Petersen også, når han om morgenen cyklede på arbejde fra lejligheden på Amager og til Det Fri Gymnasium på Nørrebro. Til sidst blev det helt umuligt på grund af muskelkramper, og så måtte han købe en elcykel.

Nu går cykelturen til arbejdet igen som en leg hver morgen.

- Motion er medicin, som Jan Petersen siger.

Dansede rundt på væggene

De første dage efter operationen skete der en stor forandring med Jan Petersen.

Min kone troede, jeg var blevet halvtosset

Jan Petersen, Parkinson-patient

- Da jeg kom hjem efter at have fået sat strøm på elektroderne om fredagen, så dansede jeg rundt på væggene. Jeg var helt overgearet og lalleglad hele weekenden. Min kone troede, jeg var blevet halvtosset, og mine børn blev også bekymrede, fortæller han.

Her ses Jan Petersen mellem sine to hjemmeboende sønner på 17 og 21 år. De er meget glade for, at deres far nu ikke længere har rystelser af sin Parkinson. Men de var dybt bekymrede, da han lige efter operationen ændrede opførsel og blev
Her ses Jan Petersen mellem sine to hjemmeboende sønner på 17 og 21 år. De er meget glade for, at deres far nu ikke længere har rystelser af sin Parkinson. Men de var dybt bekymrede, da han lige efter operationen ændrede opførsel og blev "lalleglad". Foto: Privatfoto

De øvrige familiemedlemmer, bestående af hustruen Merethe og deres to voksne sønner, var så nervøse for, at hjerneoperationen havde ændret Jan Petersens personlighed, at de kontaktede Bispebjerg Hospital.

Hvad er en DBS-operation?

  • DBS står for Deep Brain Stimulation (dyb hjerne-stimulation).
  • Operationen foregår siddende i en ”tandlægestol”. Patienten er vågen, mens en hjernekirurg placerer to elektroder i hjernens dybe kerne.
  • Den elektriske strøm bevirker, at rystelser og stivhed ved Parkinson mindskes.
  • Indstilling til operation foregår hos patientens neurolog. En række undersøgelser fastslår, om patienten er egnet til operation.
  • Siden 1997 har cirka 500 patienter gennemgået operationen i Danmark.
  • Risiko for komplikationer ved operationen er cirka én procent.
  • I Sverige, Norge og Tyskland opereres flere end i Danmark.

- Uden at sige det til Jan, ringede jeg til hans faste Parkinson-sygeplejerske Steen Rosborg og spurgte, om Jan ville blive sig selv igen. Han sagde, at vi bare skulle tage det roligt, fordi det er helt normalt, at man får sådan et kick efter operationen, og at det nok skulle aftage efter nogle dage, siger Jan Petersens kone, Merethe Grip.

Ifølge sygeplejersken var Jan Petersens adfærd en blanding af glæde over, at operationen var lykkedes, og en fysisk efterreaktion på indgrebet i hjernen.

I en måned efter operationen holdt han orlov fra sit arbejde og tog hver uge ind for at få justeret strømmen til elektroderne i hjernen. Samtidig blev han gradvist trappet ned i medicin, så han nu er nede på fem piller om dagen.

Her er det genopladelige batteri, som Jan Petersen har fået indopereret under huden på brystkassen. Han kan nu selv regulere strømstyrken til elektroderne i hjernen via en lille fjernbetjening.
Her er det genopladelige batteri, som Jan Petersen har fået indopereret under huden på brystkassen. Han kan nu selv regulere strømstyrken til elektroderne i hjernen via en lille fjernbetjening. Foto: TV 2-screendump

I dag kan Jan Petersen selv justere strømstyrken via en lille fjernbetjening, der styrer batteriet, som er indopereret lige under huden på Jan Petersens brystkasse. Fra batteriet går der en ledning op til elektroderne. Den er ført op under huden bag venstre øre og videre op under hovedbunden, hvor håret skjuler den.

Ingen kan se på Jan Petersen, at han er ramt af Parkinsons sygdom. Hvis de ikke lige ved det.

Er ikke helbredt, men har et godt liv igen

Aktivitetsniveauet har altid været højt hos den 57-årige københavner, som først og fremmest har været en stor løbeentusiast. Hele 50 maratonløb og over 100 halvmaratoner er det blevet til gennem tiden.

Det er et imponerende cv, Jan Petersen har fået skabt sig gennem sin interesse for løb. Gennem tiden er det blevet til 50 maraton og omkring 100 halvmaraton. Han har også deltaget i 24-timers løb, hvor det lykkedes ham at tilbagelægge over 100 kilometer.
Det er et imponerende cv, Jan Petersen har fået skabt sig gennem sin interesse for løb. Gennem tiden er det blevet til 50 maraton og omkring 100 halvmaraton. Han har også deltaget i 24-timers løb, hvor det lykkedes ham at tilbagelægge over 100 kilometer. Foto: Privatfoto

Efter operationen har han endnu ikke genoptaget den udendørs løbetræning, som kræver en ekstra indsats. Men til gengæld er der så meget andet, han nu igen kan foretage sig sammen med sin hustru:

- Vi rejser meget, vi går til koncerter, og vi går ud og spiser. Vi hygger rigtigt og tager på weekendophold. Alt det kan vi gøre igen. Og så er vi begyndt til parkinsondans, fortæller han.

Sammen med sin hustru, Merethe, nyder Jan Petersen at være aktiv med blandt andet koncerter, rejser og restaurantbesøg. Aktiviteter, som hans Parkinson sygdom længe har sat en stopper for, men som parret har kunnet genoptage efter operationen.
Sammen med sin hustru, Merethe, nyder Jan Petersen at være aktiv med blandt andet koncerter, rejser og restaurantbesøg. Aktiviteter, som hans Parkinson sygdom længe har sat en stopper for, men som parret har kunnet genoptage efter operationen. Foto: Privatfoto

En af de ting, der også betyder meget for parret, er deres kolonihave på Amager, hvor de flytter ud i hele sommerhalvåret. Her har Jan Petersen igen fået overskud til at kaste sig ud i forskellige projekter.

- Når man er håndværker, kan man jo lave en masse ting selv. Her i sommer har vi for eksempel fået et drivhus, siger Jan Petersen.

For bare et halvt år siden var han altid dødtræt ved 12-13-tiden, hvor det føltes som om, han ”fik en hammer i hovedet”, som han udtrykker det. Nu bliver han ikke udkørt på samme måde længere.

- Jeg bliver stadig lidt træt ud på eftermiddagen, hvor jeg lige skal have mig en ”morfar”, når jeg kommer hjem fra arbejde. Jeg er jo ikke blevet helbredt for min Parkinson, den er stadig i kroppen. Men det er helt fantastisk, at jeg er sluppet af med rystelserne og har fået mit liv tilbage. Det er jeg meget taknemlig for, slutter han.

Se afsnittet af 'Holder Danmark i live' med Jan Petersen lige nu på TV 2 Play - eller tirsdag den 11. september kl. 21.25 på TV 2.