Ingen har overlevet sygdommen særlig længe - forældre håber, at 2-årig pige bliver den første

2-årige Laura har en af de mest aggressive kræftformer, der findes, men nu har ny forsøgsordning givet familien fornyet håb.

Hvert år får omkring 200 børn i Danmark konstateret kræft - cirka 40 af disse med en kræfttype, der ikke kan behandles.

2-årige Laura er en af dem.

Den 7. april i år fik hun konstateret DIPG, en sjælden type tumor, som kun børn får - en tumor i hjernen, som ikke kan opereres ud, fordi den er vokset ind i hjernestammen og lillehjernen.

Umiddelbart kan man ikke se det på hende, men tumoren er langsomt ved at slå hende ihjel. Kun to procent er i live efter fem år.

- Ud fra det jeg har læst mig til om sygdommen, kan jeg se, at der går en periode, hvor hendes krop begynder langsomt at lukke ned, fortæller hendes far, Lasse Piester-Stolpe, i 'Go' morgen Danmark'.

Men nu har familiens håb om, at Laura bliver den første til at overleve sygdommen, fået fornået styrke, lyder det.

Her ses Laura med en strålemaske, der er en del af den behandling, hun modtager. Laura har modtaget strålebehandling 30 gange fra 19. maj til den 4. juni sammen med en medicinsk forsøgsbehandling.
Her ses Laura med en strålemaske, der er en del af den behandling, hun modtager. Laura har modtaget strålebehandling 30 gange fra 19. maj til den 4. juni sammen med en medicinsk forsøgsbehandling. Foto: Privatfoto

Ny eksperimentel behandling giver nyt håb

Rigshospitalets særlige enhed for eksperimentel kræftbehandling til børn og unge er som de første i Norden blevet akkrediteret som "early-phase centre".

Det betyder, at Danmark nu er kommet med i forreste række til afprøvning af ny medicin til børn og unge med kræft.

Det fortæller overlæge Karsten Nysom, der leder enheden, der har navnet "Ny medicin til børn med kræft".

Med akkrediteringen er Danmark kommet med i de tidligste faser, når der udvikles og testes ny medicin og nye behandlinger. Formentlig vil det kunne redde flere af de børn, der, ligesom Laura, i dag betragtes som uhelbredeligt syge, lyder det. 

Om ’Ny Medicin til Børn med Kræft’

Forsøgsenheden ’Ny Medicin til Børn med Kræft’ har eksisteret siden 2014 og afprøver og indsamler viden om ny medicin til børn og unge med kræft. 

Enheden har åbnet forsøg og startet forsøgsbehandling på i alt 54 børn og unge. I juni 2018 blev det offentligt meldt ud, at enheden er akkrediteret som ”Early Phase Centre”.

Med akkrediteringen er Danmark nu ét blandt 21 ud af over 50 centre i Europa, der er godkendt til at lave fase 1 forsøg med ny medicin til børn med kræft.

Kilde: Rigshospitalet

- Mit mål er, at ingen børn skal dø af kræft, og at vi på den korte bane kan øge antallet af overlevende eller finde bedre og mere milde behandlinger til dem, vi behandler i dag - og at de patienter, vi har, i det mindste får alle mulige behandlinger til rådighed, siger Karsten Nysom.

Og Laura er et af de børn, man arbejder hårdt på at hjælpe, lyder det. Siden maj har hun været igennem 30 strålebehandlinger sideløbende med en medicinsk forsøgsbehandling.

Laura har altid været barnet, der kravlede højest op på havelågen, men lige pludselig ville hun ikke engang stå op på puslebordet

Maiken Piester-Stolpe

Sådan forløber behandlingerne

Når man starter forsøg med ny medicin, afprøver man midler, man tror, virker på en ny type sygdomme eller patienttyper. Det sker i tre faser.

Fase 1: Her er især fokus på at undersøge, hvilken dosis der er den bedste samt bivirkninger og mulig virkning. 

Fase 2: Her har man især fokus på at finde tegn på, om det virker og måler og dokumentere effekten.

Fase 3: Her er man interesseret i at finde ud af, om den nye medicin er bedre end det, man hidtil har brugt, eller om det kan bringe noget nyt ind i behandlingen.

Kilde: Rigshospitalets enhed 'Ny medicin til Børn og Unge med Kræft'

Fik ondt i hovedet

For familien Piester-Stolpes vedkommende er det stadig nyt.

Det er ikke mere end et par måneder siden, at hele familiens liv blev vendt på hovedet. 

Ifølge Maiken Piester-Stolpe var det en pludselig ændring i datterens adfærd, der fik dem til at reagere.

Laura havde altid været en livlig pige, der ikke var blev for at kravle op på havelågen, men hun begyndte at ændre adfærd og klagede over hovedpine og tog sig til baghovedet. De fik forældrene til at reagere.
Laura havde altid været en livlig pige, der ikke var blev for at kravle op på havelågen, men hun begyndte at ændre adfærd og klagede over hovedpine og tog sig til baghovedet. De fik forældrene til at reagere. Foto: Privatfoto

- Det startede med, at hun virkede træt og begyndte at hænge i venstre side af ansigtet. Laura har altid været barnet, der kravlede højest op på havelågen, men lige pludselig ville hun ikke engang stå op på puslebordet.

- Hun virkede bange for at falde, og det kunne jeg forstå, hvis det var, fordi hun var faldet eller noget, men det var hun ikke. Og et barn på to og et halvt skal altså ikke klage over hovedpine, fortæller hun.

Laura blev undersøgt, vævsprøver blev sendt til Frankrig, og resultatet var nedslående. Den 7. april fik familien endeligt beskeden om, at tumoren i Lauras hjerne var ondartet og ikke kunne opereres.

Jeg stod bare ude i skoven og skreg

Lasse Piester-Stolpe

Skreg i en skov

De var alle i chok, husker Lasse Piester-Stolpe.

- Vi var lidt følelsesløse i starten, tror jeg. Maiken havde en ret fin beskrivelse, hvor hun stod og kiggede ud af vinduet, og så sagde hun, at hun kunne ikke forstå, at busserne stadig kørte, og at livet fortsatte udenfor. For når vores verden gik i stå, burde deres også.

Hans reaktion kom først et par dage efter, da han var ude at løbe i en skov.

Her ses Laura sammen med sin fireårige storebror, Mathias, til opvågning.
Her ses Laura sammen med sin fireårige storebror, Mathias, til opvågning. Foto: Privatfoto

- Det gik pludseligt op for mig, hvad vi er midt i. Så jeg stod bare ude i skoven og skreg. Bare for at komme ud af det her. Efterfølgende er det kommet lidt drypvis med mine reaktioner, men ellers prøver jeg at være ovenpå og stå det her igennem, fortæller Lasse Piester-Stolpe.

Karsten Nysom leder enheden, der har navnet 'Ny medicin til børn med kræft'. Det ypperste mål er, at ingen børn dør af kræft, lyder det. Video: Thomas Jørgen Seerup

Uden hjælp havde det været en dødsdom

Hvis ikke familien havde fået tilbudt det nye alternativ, er Lauras forældre, Lasse og Maiken Piester-Stolpe, ikke i tvivl om, hvad vil ske.

- Så havde vi regulært fået en dødsdom den 7. april. For vi fik med det samme at vide, at de behandlinger, man har kørt hidtil, ikke har virket, siger han.

Men med akkrediteringen af Rigshospitalets enhed lever håbet videre med fornyet styrke.

Det er en international forskergruppe, som har valgt de præparater ud, de mener kan hæmme tumoren, og Laura har fået foretaget en biopsi og fået strålebehandling, og alt er blevet analyseret på molekylært niveau, fortæller Lasse Piester-Stolpe.

- Det har givet os ro i maven. Vi er begge meget tillidsfulde over for enheden og føler os i rigtig gode hænder. Vi føler, at vi har nogen, vi kan spille bold med omkring Lauras behandling, og vi føler, at der er plads til hendes unikhed i behandlingen. Så det har helt sikkert givet os håb og ro, at der er en enhed, der tager sig af os, siger Maiken Piester-Stolpe.

Håber på det bedste

Maiken og Lasse Piester-Stolpe ved ikke, om behandlingen vil virke eller ej. Dog har de valgt ikke at leve deres liv ud fra, at det værste vil ske.

- Vi ved ingenting. Det er en eksperimentel behandling. Vi ved ikke, om vi har hende i 80 år, vi ved ikke, om vi har hende i fire måneder, så det er et spørgsmål om, at så længe der ikke er en afklaring, og vi ikke har en deadline, bogstaveligt talt, så bliver vi nødt til også at lægge fremtidsplaner, lyder det fra Maiken Piester-Stolpe.

Begge håber de, at den behandling, som Laura får, enten slukker for tumoren i hendes hjerne eller får den til at vokse så langsomt, at man når at finde en anden behandling.

- Som udgangspunkt vil hun aldrig blive erklæret for helt rask, da den ikke kan opereres ud, men hvem ved, hvad de finder på. For bare fem år siden havde vi ikke kunnet sidde her og snakke om det håb, vi fik, da behandlingen her startede, slutter Lasse Piester-Stolpe.

Toårige Laura har en af de farligste former for kræft- eksperimenterende medicin giver nyt håb for familien....

Posted by Go'morgen og Go'aften Danmark on Tuesday, June 12, 2018

Præcisering: Artiklen overskrift er ændret fra "Ingen har overlevet sygdommen - forældre håber, at 2-årig pige bliver den første" til "Ingen har overlevet sygdommen særlig længe - forældre håber, at 2-årig pige bliver den første".

For selv om halvdelen af patienterne med den sygdom, som Laura lider af, er døde et år efter diagnosen er 10 procent i live efter to år, og to procent er i live efter fem år, oplyser Rigshospitalet.