2-årig med sjælden genfejl - uden den rigtige donor bliver han måske ikke mere end 19 år

For patienter med sjældne vævstyper findes der kun mellem 5 og 20 mulige donorer på verdensplan.

Han ligner en helt almindelig 2-årig dreng med lyst hår og et livligt væsen. Men Max Jørgensen er ikke som andre tumlinger.

Han lider af en sjælden genfejl, der er så alvorlig, at han efter lægernes vurderinger ikke bliver mere end 19 år, hvis han ikke får hjælp fra den rigtige donor. 

Den melding fik Max' forældre, Louise Jørgensen og Kenneth Bjørn Hansen, for fire uger siden.

- Jeg var på sygehuset alene og endte i choktilstand. Jeg ved ikke, hvad jeg tænkte. Jeg kan slet ikke forestille mig, at han kun skulle blive 19 år, siger Louise Jørgensen i 'Go' aften Danmark' og uddyber, at der er tale om et skøn lavet på baggrund af blodprøver og andre målinger af værdier i Max' krop, sammenholdt med hvordan hans situation ser ud lige nu.

Det kan altså både gå bedre og værre end det. Men konklusionen er klar: Uden en knoglemarvstransplantation kommer Max aldrig til at få et normalt liv.  

Svækket immunforsvar

Max Jørgensen har et defekt gen, der sidder på de hvide blodlegemer. Sygdommen svækker hans immunforsvar så meget, at en simpel infektion kan være svær at bekæmpe. Det mærkede familien for alvor sidste år, hvor Max var indlagt i flere måneder på grund af en lungebetændelse. 

- Han var ved at dø, konstaterer Louise Jørgensen. 

Lægerne forstod ikke, hvorfor lungebetændelsen tog så hårdt på Max, og moderen beskriver sønnen som "et mysterium i sundhedstest". Først i december 2017 stod det klart, at den immundefekt, han lider af, ikke er en, han vil vokse fra – modsat mange andre.

Derfor går Max Jørgensen ikke i børnehave, da smittefaren fra de andre børn er for stor. Han kommer heller ikke til at gå i skole, når tiden kommer. 

- Vi går fra legepladsen, hvis nogen ser snottede ud. Han må ikke røre ved ting i butikker og slet ikke legetøj, der står fremme. Hvis børnene i børnehaven har skoldkopper, kommer min datter på fire heller ikke derned, siger moren, der er hjemmegående for at kunne passe Max. 

Har søgt i alle donorregistre

Men den rette donor kan gøre Max helt rask og give ham et normalt liv. Derfor leder familien efter stamcelle-dna fra et andet levende menneske, der har en specifik vævstype, og dermed hvide blodlegemer, som matcher Max'.

Sådan bliver du stamcelledonor

På verdensplan er der tilmeldt mere end 28 mio. stamcelledonorer (også kaldet knoglemarvsdonorer). Jo flere der tilmelder sig, jo større er chancen for, at der kan findes en egnet stamcelledonor til en patient.

Det er et krav, at man er registreret som almindelig bloddonor, før man kan tilmelde sig som stamcelledonor. Derudover skal du være sund og rask, mellem 18-60 år og veje mindst 50 kilo for at blive godkendt.  

En stamcelledonation foregår i de fleste tilfælde som en specialtapning, der varer 4-5 timer.

Man kan melde sig som stamcelledonor i sin blodbank eller her

Kilde: www.blodbank.dk 

Familien har indtil nu søgt i alle donorregistre verden over, der er registreret til at kunne samarbejde med danske patienter. Men de har endnu ikke fundet en donor, der passer. 

- Max kan blive enormt syg af en almindelig bakterie, forklarer Louise Jørgensen.
- Max kan blive enormt syg af en almindelig bakterie, forklarer Louise Jørgensen. Foto: TV 2

- Chancen for at finde det rigtige match til ham er ligesom at gå ud og finde sit eget fingeraftryk hos en anden. Det er svært, og nogen siger, det er umuligt, men det kan ske, siger Louise Jørgensen. 

For patienter med almindelige vævstyper findes der i 80 procent af tilfældene et fuldt match på 100 procent. Men for patienter med sjældne vævstyper findes der måske kun mellem 5 og 20 mulige donorer på verdensplan.

Chancen for at finde det rigtige match til ham er lige som at gå ud og finde sit eget fingeraftryk hos en anden

Louise Jørgensen, mor til Max

Og for nogle få findes der slet ikke et fuldt match, forklarer Betina Sørensen, der er overlæge på afdelingen Blodbank og Immunologi på Aarhus Universitetshospital. I disse tilfælde går man i stedet efter den næstbedste donor, fortæller hun. 

- Jo bedre matchet passer, jo bedre er chancerne for, at transplantationen går godt. Men det er ikke sådan, at det er dårlige odds, bare fordi der kun er 90 procents match, siger Betina Sørensen. 

Opråb på Facebook

De svære udsigter til at finde et donormatch til Max har fået Louise Jørgensen til at søge efter donorer på Facebook. Her opfordrer hun alle til at melde sig som bloddonorer og derefter undersøge muligheden for, om de kan blive stamcelledonorer.

- Det er den eneste måde, hvorpå vi kan be- eller afkræfte, om DU går rundt og kan hjælpe Max med at blive rask. Det vil betyde ALT for os, skriver hun.

Kære Alle️ Vi vil blive rigtigt glade hvis I alle vil tilmelde jer som blod donor og STAMCELLE dna donor. Det er den...

Posted by Louise Jørgensen on Sunday, April 8, 2018

Opslaget er nu delt mere end 1500 gange og har affødt mange hundrede kommentarer. 

- Jeg er meget overrasket over, den store effekt man kan få til en god gerning, og jeg er meget rørt over det. Jeg gør en stor dyd ud af at svare alle personligt på Facebook, så de ikke glemmer min opdatering igen, forklarer hun.