Dyr medicin i samråd - sundhedsminister vil følge op

Regionerne skal vurdere den konkrete patient, før de afslår brug af muskelsvind-medicinen Spinraza, siger Ellen Thrane Nørby.

Sundhedsminister Ellen Thrane Nørby (V) var tirsdag i samråd om et af verdens dyreste lægemidler, Spinraza, som er udviklet til børn med uhelbredelig muskelsvind. En sygdom, der gør, at deres muskler gradvist svækkes.

Modsat vores nabolande, Norge, Sverige og Tyskland, har det danske medicinråd valgt kun at tilbyde medicinen til børn, der er yngre end seks måneder.

Rådet mener ikke, at dokumentationen for virkningen på større børn er god nok i forhold til prisen, der årligt lyder på 2 millioner kroner per barn. 

Overlæge uenig med medicinrådet

Det er Charlotte Olesen uenig i. Hun er overlæge på Center for Sjældne Sygdomme på Aarhus Universitetshospital og læge for 7-årige Isabella Hansen, som lider af muskelsvind.

I flere år har familien Hansen ventet på medicinen, der som det eneste middel i verden kan mildne muskelsvind. 

- Det har givet os mod i den tid, vi har ventet på, at medicinen skulle blive frigivet. Det er et slag i hovedet, at man åbenbart i Danmark har valgt ikke at tilbyde det, siger Jens Christian Hansen, som er far til Isabella.

På trods af Medicinrådets anbefalinger har overlæge Charlotte Olesen søgt om lov til at tage medicinen Spinraza i brug. Det har hun gjort, fordi hun mener, medicinen kan gavne 7-årige Isabella og seks andre patienter, hun har.  

- Det er det eneste, vi har, der kan mildne sygdomsforløbet. Det kan ikke helbrede, men det kan mildne, siger hun.

Får ikke støtte til medicin, der ikke er anbefalet

Men hendes ansøgning er blevet afvist af hospitalets ledelse. Begrundelsen er, at hospitalet ikke modtager støtte, når de ikke arbejder indenfor de rammer, Medicinrådet anbefaler.

Steen Werner Hansen, formand for Medicinrådet, forklarer, at det er manglende dokumentation for virkningen på ældre børn, der gør, at man i Danmark kun tilbyder medicinen til børn, der er under seks måneder.

- Vores mål er ikke at forhindre nogen i at få behandling. Vores mål er at bruge de ressourcer, vi har, på flest mulige, siger han.

Regionerne følger ikke princip

I 2016 vedtog Folketinget syv principper for prioritering af sygehusmedicin.

Da sagde tidligere sundhedsminister Sophie Løhde (V), at det ud fra en konkret lægefaglig vurdering skal være muligt at behandle med lægemidler, der ikke er godkendt som standardbehandling.

Men det ser ud til, at regionerne ikke følger det princip i dag, siger Ellen Thrane Nørby efter dagens samråd.

- Det er jo en kattelem, som er lavet til, at man kan lave en konkret vurdering af den konkrete patient. Regionerne skal følge det princip, og det kommer jeg til at følge op på, at de gør, siger hun.