40-årig mor skal på plejehjem: - Jeg er dybt rystet

16x9
40-årige Helle er ramt af Huntingtons chorea og befinder sig i øjeblikket på en aflastningsplads på Fjordparken i Ringkøbing. Foto: Privat

Et flertal i social- og sundhedsudvalget fastholder, at Helle Filsø Madsen skal flytte på plejehjem.

Helle Filsø Madsens verden er brudt sammen.

Fakta: Huntingtons chorea

Huntingtons chorea er en arvelig sygdom, som oftest opstår i 30-55 års alderen. Sygdommen er karakteriseret af ufrivillige, pludselige og hurtige ukontrollerede bevægelser af arme, ben og/eller hoved også kaldet chorea.

Hos andre kan ændring af adfærden være det første symptom. Det kan vise sig som rastløshed, irritabilitet og koncentrationssvigt med tiltagende depression og/eller demens. Efterhånden kan der komme tale- og synkebesvær og siden ofte vægttab.

Der findes ingen behandling, som hindrer udviklingen af Huntingtons sygdom.

Hun er 40 år, mor til tre børn, og hun har arvet sygdommen Huntingtons chorea.

Hvis Helle Filsø Madsen bliver boende i familiens hjem, vil børnene ifølge Ringkøbing-Skjern Kommune blive tvangsfjernet. Hun drømmer i stedet om at få en plads på et specialbosted i Herning, der er specialiseret i sygdommen, og hvor hun er blandt jævnaldrende patienter.

Men kommunen har afvist hendes ønske. Et flertal i social- og sundhedsudvalget fastholder, at Helle Filsø Madsen mod sin vilje skal flytte på et plejehjem i Spjald. Det oplyser kommunen onsdag.

- På mødet fik udvalget en grundig orientering om personsagen, og med baggrund i den politiske drøftelse valgte et flertal at holde fast i beslutningen i den konkrete sag, lyder det i en pressemeddelelse.

Søster er dybt forarget over valget

Helle Filsø Madsen bor lige nu på plejehjemmet Fjordparken i Ringkøbing, hvor hun har en aflastningsplads.

Hun har brug for hjælp til basale ting som eksempel at komme i bad og spise. I øjeblikket er hun på et såkaldt stadie to i sin sygdom, og når hun rammer næste stadie, som samtidig er det sidste, vil hun miste sit sprog, tygge-synke-funktion og sin totale egen-omsorgsevne. 

Anne-Katrine Filsø Madsen, der er lillesøster til Helle Filsø Madsen, er derfor forarget over kommunens beslutning.

- Jeg er dybt rystet. Det er skrækkeligt at opleve, at vi i Danmark i år 2017 ikke kan give et bedre tilbud til personer, der har sådan en sygdom, siger hun til TV 2.

- Vi kunne holde hende i live med en ordentlig behandling, men i stedet skal hun overleve på et plejehjem.

250 kroner var forskellen

Demensafsnittet på Spjald Plejehjem er 250 kroner billigere i døgnet end pladsen i Herning.

Netop denne prisforskel blev afgørende, da Ringkøbing-Skjern Kommune onsdag endnu en gang valgte at give Helle Filsø Madsen et afslag.

Jeg er chokeret over, at 250 kroner er nok til at afvise et andet menneske

Anne-Katrine Filsø Madsen, lillesøster

De mener, at hendes behov kan imødekommes i Spjald. Men det er Anne-Katrine Filsø Madsen ikke enig i.

- Jeg er chokeret over, at 250 kroner er nok til at afvise et andet menneske. Det er et småbeløb, siger hun.

- I Spjald kan de ikke give hende den retmæssige pleje. De er ikke ansat til at tage sig af patienter med Huntingtons chorea. De kender ikke sygdommen til hudløshed. Det gør de i Herning, hvor de også kan håndtere sygdommen korrekt.

Ingen ret til at leve et godt liv

Anne-Katrine Filsø Madsen er ikke den eneste, der er harm over kommunens beslutning.

På Facebook reagerer flere byrådsmedlemmer i Ringkøbing på sagens konklusion. En af dem er Peder Sørensen (F).

- Når jeg læser ovenstående pressemeddelelse fra Ringkøbing-Skjern Kommune, så bliver jeg faktisk lidt harm. Det er en løsning, som ikke tager menneskelige hensyn, men udelukkende er baseret på "godt nok" og økonomi. Det kan vi ikke være bekendt, og signalet er fremover, at du skal vælge dine sygdomme med omhu!!!!

Også byrådsmedlem Pia Vestergaard (SF) har skrevet om sagen på Facebook:

- Jeg er rystet..... Unge mennesker hører ikke hjemme på et plejehjem, og længere er den sådan set ikke! Det er en trist og forkert beslutning!

Men selvom Anne-Katrine Filsø Madsen beskriver sin søster som glad og taknemmelig over, at så mange mennesker har haft fokus på hendes sag, er hun stadig fanget i sin sygdom.

- Hun kan ikke forstå, at hun ikke kan få lov til at leve et liv, siger hun.

Ingen forbedring på over 10 år

Huntingtons chorea er som tidligere beskrevet en arvelig sygdom. Helle Filsø Madsen har arvet sin sygdom fra sin mor, som døde for 13 år siden. Hun blev 52 år.

Dengang var familien frustreret over, at moderen blev anbragt på et plejehjem - mod sin vilje.

- Vi er nærmest ikke færdige med min mors historie, før den starter forfra. Jeg kan huske, hvordan min mor lavede kradsemærke på væggene. Det har min søster også gjort, siger Anne-Katrine Filsø Madsen.

Hun mener, at både kommunen og samfundet generelt burde have lært af sine fejl.

- Det kunne have været en bedre historie med min søster. Vi har behov for en god historie. Men det kan vi ikke få så længe, at kommunen fortsat giver afslag på afslag.