Camillas mand blev lovet mirakel på tysk klinik: Nu er han død

Danskere med den aggressive muskelsvindsygdom ALS loves mirakler på tyske klinikker. Her testes de positive og behandles i stedet for borrelia.

Fakta om ALS

  • Sygdommen rammer de motoriske nerveceller i hjerne, hjernestamme og rygmarv. De motoriske nerveceller giver signaler til kroppens muskler, som er under viljens herredømme.
  • Symptomerne er tiltagende muskelsvind med svaghed i arme og ben, samt synke- og talebesvær.
  • Årsagen er i de fleste tilfælde ukendt, men hos 5-10 pct. er sygdommen arvelig.
  • Sygdommen er alvorlig, og de fleste dør indenfor nogle få år, men de arvelige former har ofte bedre prognose.
  • Medicinsk behandling kan udskyde sygdommen kortvarigt, men ellers er behandlingen lindrende.

Kilde: Sundhed.dk.

Torsdag kunne man i TV 2-dokumentaren 'Snyd eller borrelia' følge danske Tabitha Nielsen, som blev testet positiv for borrelia på en tysk klinik, selvom danske læger havde givet hende diagnosen ALS.

Tabitha Nielsen er langt fra den eneste ALS-patient, som er blevet stillet et håb i sigte på de tyske klinikker.

Den tidligere professionelle fodboldspiller Brian Fakkenor sendte i 2012 med hjælp fra NordicClinic i København blodprøver til den tyske privatklinik BCA i Augsburg. De tyske prøver viste, at hans muskellammelser skyldtes borrelia - og ikke ALS, som de danske læger ellers havde diagnosticeret ham med.

NordicClinics brev til Brian Fakkenor, der viser, at han er testet positiv for en borrelia-infektion.
NordicClinics brev til Brian Fakkenor, der viser, at han er testet positiv for en borrelia-infektion. Foto: TV 2

Efter en årelang behandling på den tyske klinik, der kostede familien omkring en halv million kroner, døde Brian Fakkenor i 2015.

Camilla Fakkenor er efter at have set TV 2-dokumentaren ’Snyd eller borrelia’ nu overbevist om, at også de blev narret på den tyske privatklinik BCA.

- Jeg er selvfølgelig lidt rystet. Der var mange af de ting i indslaget, hvor man kan se sig selv sidde i stolen - og hvor man er patient og pårørende, som kommer til Tyskland. Et eller andet sted virker det utroligt overbevisende og det har det også gjort på os, fortæller Camilla Fakkenor til TV 2.

Er du stadig overbevist om, at det var borrelia, som Brian led af?

- Det ville jeg ønske, jeg kunne sige ja til, at jeg var, men det er klart, at jeg stiller selvfølgelig rigtig mange spørgsmål ved den metode, de bruger dernede. Vi troede på det og har været overbevist om det i situationen, men her bagefter, kan jeg godt være i tvivl, siger Camilla Fakkenor.

- Det er dybt useriøst

På Rehabiliteringscenter for Muskelsvind, der er højt specialiseret i behandling af ALS-patienter, er sagen om Brian Fakkenor ikke enestående. Direktør og cheflæge Jes Rahbek siger til TV 2:

- Jeg vurderer, at vi årligt får cirka 10 nye ALS-patienter, der har været i udlandet og er blevet stillet helbredelse i udsigt på denne type klinikker. Jeg er ret sikker på, at det reelle tal ligger tre-fire gange højere, da det ofte er forbundet med tabu for en ALS-patienter at indrømme, at man søger denne form for alternativ behandling.

- Jeg mener faktisk, at det er dybt useriøst, at man stiller så syge mennesker helbredelse i udsigt – en helbredelse som alle seriøse eksperter ved, desværre ikke er mulig for disse patienter, lyder det fra Jes Rahbek.

Blev lovet et mirkael i Tyskland

Camilla Fakkenor husker også, hvordan BCA-klinikken i Tyskland lovede hendes mand et mindre mirakel:

- De sagde til den første konsultation, at han kunne gå inden for tre måneder igen og at de selvfølgelig ikke kunne garantere, hvor meget skade nerverne havde taget, men de mente, at han skulle nok komme sig rigtig godt igen.

- Det var fantastisk. For min mand, som var sportsmand, var det jo utroligt vigtigt for ham, at han kunne få sin førlighed igen, så det stolede vi rigtigt meget på, fortæller Camilla Fakkenor.

Hvad tænker du om det i dag, at de gav jer det løfte, at det var borrelia og ikke ALS, han havde og han ville snart kunne gå igen?

- Jeg er rystet over, hvis det virkelig er sådan, det er. At man kan sidde og overbevise folk om, at de får et bedre liv, hvis de er i en længerevarende behandling. Altså ja, rystet, siger Camilla Fakkenor til TV 2.

Behandling kostede en halv milllion kroner

Hun regner med at behandlingen på klinikken i Tyskland, der varede i et omkring et år, har kostet familien omkring en halv million kroner inklusiv rejser og ophold.

Hjalp det ham?

- Nej. Det gjorde det ikke.

Hvad vil du kalde den måde, I er blevet behandlet af lægerne på BCA-klinikken?

- Da vi var i det, synes vi, at det var en god behandling fordi de gav os håb og tro. Her bagefter, er jeg rystet over, at man kan udnytte folk, som står i en svær situation, fordi sådan føler jeg det måske lidt nu. Udnyttet, siger Camilla Fakkenor til TV 2.

Brian Fakkenor døde lidt over et år senere i sommeren 2015.

BCA Clinic ønsker ikke at kommentere på Brian Fakkenors behandlingsforløb, idet de henviser til, at det i Tyskland er forbudt at udtale sig om afdøde patienter.

BCA Clinic skriver dog til TV 2, at de fortsat vil behandle diagnosticerede ALS-patienter, som de mener er inficerede med borrelia.

OVERBLIK: Det ved vi om borrelia

Hvad sker, hvis du bliver bidt af en flåt?

Borreliose kaldes også Lymes sygdom. Den skyldes infektion med bakterien Borrelia, som overføres til mennesker ved flåtbid.
De allerfleste flåtbid fører ikke til sygdom. Man regner med, at der opstår sygdom efter ca. 2 pct. af alle flåtbid.
Hvis man får flåtbid, anbefales det at fjerne flåten så hurtigt som muligt. Dette gør man f.eks. med en pincet, hvor man trækker flåten ud med en roterende bevægelse.
Du behøver kun kontakte lægen, hvis der kommer en rød zone rundt om biddet 1-2 uger efter biddet.

Sådan fjerner du flåten

Flåten kan fjernes med fingrene eller en pincet. Den skal lige vrides rundt en gang.
Der er ingen grund til at bruge fedt, vaseline eller lignende, fordi det blot forsinker fjernelsen. Det er ikke så vigtigt at få fjernet hele flåten.
Hvis hovedet bliver tilbage, betyder det ingenting. Det forsvinder af sig selv i løbet af nogle dage.

Symptomer

To til 30 dage efter at være blevet bidt af en flåt ses der typisk et karakteristisk, ringformet, rødligt udslæt, som breder sig ud fra bidstedet. Det er almindeligt, at udslættet efterhånden bliver blegere i midten.
I det andet stadium af sygdommen kan man se mange forskellige symptomer, som skyldes spredning af bakterier via blodbanen til forskellige organer. Der kan være hovedpine, smerter i led, muskler og ryg, nedsat bevægelighed og almindelig sygdomsfølelse.
Stadium tre kan optræde måneder til år efter, at man er blevet smittet, og involverer i første række muskler og skelet, nervesystemet og huden. Det kan vise sig som ledsmerter, hukommelsestab, humørsvingninger, søvnforstyrrelser og hududslæt.

Hvilken behandling er der?

Formålet med behandlingen er at fjerne infektionen og at forebygge komplikationer.
Borrelia-bakterien er følsom for en række forskellige slags antibiotika. Normalt giver man almindelig penicillin i tabletform. Hvis man får behandling i første stadium, vil yderligere spredning bremses, og man er helbredt.
Ved forandringer i nervesystemet benytter man andre typer antibiotika. Dette kræver som regel sygehusindlæggelse og behandling med antibiotika direkte i en blodåre.

Forebyggende behandling

Der findes ingen vacciner mod borreliose i Europa, men der arbejdes på at udvikle en vaccine.
Når man færdes steder med mange flåter, er det vigtigt at dække udsatte dele af kroppen godt til. Insektmidler kan benyttes.
Det er vigtigt at tjekke kroppen for flåter og hurtigt at fjerne fastsiddende flåter. Risiko for smitte øges ved kontakttid over 24 timer, men er dog fortsat ganske lav.