Sådan har de medvirkende fra ’Snyd eller borrelia’ det i dag

De medvirkende i dokumentaren ’Snyd eller borrelia’ har i dag meget forskellige oplevelser af diagnoserne og behandlingen hos de tyske privatlæger.

Seerne kunne torsdag aften følge Børge Nielsen, Karina Lykke og Tabitha Nielsen i dokumentaren 'Snyd eller Borrelia'.

De tre har i dag meget forskellige oplevelser af det danske sundhedsvæsen og mødet med de private, tyske borreliaklinikker samt det at medvirke i TV 2-dokumentaren.

Børge Nielsen er i dag i behandling hos Regionshospitalet Holstebro. Hans læge formoder, at Parkinson-diagnosen fra 2014 er korrekt, men han undersøger nu, om der kan være en anden eller måske flere forklaringer på hans langvarige sygdomsforløb. I mens tager Børge Nielsen medicin mod Parkinson, så han og lægen kan se, hvordan det virker.

Efter at have set programmet, har du så ændret opfattelse af den borrelia-diagnose, du har fået stillet af de tyske læger?

- Det virker meget utroværdigt at raske mennesker kan få samme diagnose via den samme test, som jeg har fået. Og jeg synes programmet virker meget grundigt. Så i dag tror jeg ikke på, det var Borrelia, og jeg har også stoppet behandlingen hos den udenlandske læge. Men jeg går jo stadig og undrer mig over, hvad der så har været galt med mig i alle de år. Mine problemer begyndte jo helt tilbage i år 2000, siger Børge Nielsen.

Hvad håber du, der kommer til at ske på baggrund af dokumentaren?

- Jeg håber, at det her område med flåter og de sygdomme, som de kan overføre, bliver undersøgt til bunds, og at der kommer meget mere forskning på området. Og så håber jeg, at de her udenlandske læger bliver kigget grundigt efter i sømmene, for der er meget, der tyder på, at noget er helt galt.

Hvis du havde haft den viden, du har i dag, hvad tror du så, du havde gjort?

- Så havde jeg i hvert fald ikke kastet mig ud i en langvarig og utrolig hård antibiotika-behandling hos BCA klinikken, som kostede os omkring 150.000 kroner. Antibiotika i næsten et år giver jo en masse ubehagelige bivirkninger, og jeg blev ikke rask. Og derudover har vi jo brugt endnu flere penge hos den spanske privatlæge og på alle de rejser og hotelophold, der fulgte med. Det er meget skuffende.

Hvad mener du er den bedste behandling for dig – og hvad er dine planer fremover?

- Lige nu afprøver jeg Parkinson-medicinen, for lægen siger, at det nok er Parkinson. Men han er samtidig åben for at lave en ny udredning af hele mit forløb for at se, om det kan hænge sammen, eller om det skyldes noget helt andet. Eller om jeg både er ramt af Parkinson og en anden lidelse. Der gik jo 13 år fra mine symptomer begyndte, og til jeg fik stillet Parkinson-diagnosen i 2014, og hvis det viser sig, at det hele tiden har været Parkinson, som jeg har fejlet, så er jeg da ked af, at det tog dem så lang tid at finde ud af. Måske kunne man have bremset sygdommen mere, hvis den var opdaget tidligere. Min nye læge i Holstebro virker meget grundig og indstillet på at følge det helt til dørs. Se videoklip med Børge Nielsen fra 'Snyd eller borrelia' øverst.

Tabitha Nielsen fra TV 2-dokumentaren ’Snyd eller Borrelia’ er overbevist om, at hun er blevet invalideret af borrelia og ikke af den meget aggressive muskelsvindsygdom, ALS. På billedet er Tabitha Nielsen under en træning i Spanien i sommeren 2016.
Tabitha Nielsen fra TV 2-dokumentaren ’Snyd eller Borrelia’ er overbevist om, at hun er blevet invalideret af borrelia og ikke af den meget aggressive muskelsvindsygdom, ALS. På billedet er Tabitha Nielsen under en træning i Spanien i sommeren 2016. Foto: Tabitha Nielsen / Privatfoto

Tabitha Nielsen er af danske læger erklæret uhelbredeligt syg af den aggressive lidelse ALS. Tabitha Nielsen ønsker at fortsætte med behandlingen i Tyskland.

Efter at have set programmet, har du så ændret opfattelse af den borrelia-diagnose, du har fået stillet af tyske læger?

- Nej, aldrig i livet. Jeg ved, at de danske eksperter tager fejl. Og da jeg tror på den tyske BCA Clinic, synes jeg ikke, at TV 2 tegner et fair billede af klinikkens ekspertise.

Hvordan har du det i dag?

- Siden jeg begyndte på den tyske penicillin-kur, føler jeg, at det er gået fremad sammen med den træning, jeg fik i sommer i Spanien (se foto ovenfor i artiklen). Men nu – hvor jeg sidder meget stille i min lejlighed igen – så føler jeg, at mine muskler svækkes.

Hvad mener du, er den bedste behandling for dig – og hvad er dine planer fremover?

Fakta om Borrelia

Borrelia-bakterien overføres via skovflåten, som lever overalt i den danske natur.

Hvert år bliver tusinder af danskere bidt af en flåt, men kun meget få - omkring 150 årligt - bliver alvorligt syge.

Infektion med borrelia kaldes også borreliose eller Lyme Sygdom.

Infektionen viser sig ofte nogle dage efter smitte med et karakteristisk, rødt hududslæt omkring bidstedet. I andet stadie kan infektionen sprede sig til andre organer, som f.eks. hjernen (neuroborreliose).

Symptomerne er typisk hovedpine og nakke/rygstivhed og udstrålende nervesmerter eller muskellammelser, primært i ansigtet.

- At jeg forsætter med BCA Clinic i Tyskland og den medicin, klinikken har givet mig. Jeg håber, at Horsens Kommune vil bakke mig op i, at jeg får noget mere svømme- og fysisk træning. Jeg var i Spanien for en måned siden, hvor en god ven var med for at træne mig – det havde jeg meget glæde af, og jeg synes også, at jeg kan mærke, at mine muskler blev styrket dernede, hvilket ikke ville have været tilfældet, hvis jeg havde ALS. Så jeg tror stadig, at jeg er syg af borrelia og ikke af ALS.

Hvad gør du for at skaffe penge til videre behandling?

- Jeg har en Caremaker, som er en indsamling på internettet, og den ligger også på Facebook. Og jeg håber naturligvis og er faktisk afhængig af, at nogen derude vil hjælpe mig økonomisk, så jeg kan få den behandling, der gør, at jeg kan komme op at gå igen. For jeg er skidetræt af at sidde i den her kørestol.

Hvordan klarer du samværet med din datter?

- Min mor kommer og hjælper mig hver dag fra kl. 15.30 til kl. 20 om aftenen. Så jeg er meget glad for den hjælp, hun yder mig og Melia (Tabithas datter, red.). Uden min mor ville det slet ikke kunne lade sig gøre, når man har det, som jeg har det, siger Tabitha Nielsen.

Karina Lykke er mor til fireårige Elvira, som fortsatte med at have symptomer efter et flåtbid, på trods af antibiotikabehandling. Karina søgte efterfølgende hjælp hos tyske læger, da hun ikke følte, hun blev hørt i det danske sundhedsvæsen.
Karina Lykke er mor til fireårige Elvira, som fortsatte med at have symptomer efter et flåtbid, på trods af antibiotikabehandling. Karina søgte efterfølgende hjælp hos tyske læger, da hun ikke følte, hun blev hørt i det danske sundhedsvæsen. Foto: screendump / TV 2

Karina Lykkes 4-årige datter, Elvira, er efter dokumentaren stoppet med behandlingen hos den tyske læge Yusuf Günes i Køln. Men Karina Lykke mener også, at det danske sundhedsvæsen bærer en stor del af skylden for, at familien Lykke havnede hos de private borrelia-læger.

Metoder til at teste for borrelia

I Danmark anvendes Elisa-testen til analyse af blod- og rygmarvsvæske for Borrelia-antistoffer. Den bruges af sundhedsmyndighederne over hele Europa og USA og vurderes af danske læger som den mest pålidelige test.

På de tyske, private laboratorier anbefales EliSpot-testen. Men ifølge danske læger er der ikke nogen valid, videnskabelig dokumentation for testen.

På udenlandske privatlaboratorier anvendes desuden mørkefeltsmikroskopi, som i et norsk, videnskabeligt studie fra 2016 er erklæret uegnet, da man fandt borrelia eller den anden flåtmikrobe babesia i 85 procent af raske menneskers blod.

- Jeg kunne godt have tænkt mig, at vores praktiserende læge havde spurgt mere grundigt ind til, om Elvira havde nogle af de her symptomer, som et skovflåtbid og borrelia kan forårsage. Det gjorde hun overhovedet ikke. Hun udskrev bare penicillinen, og så var det det. Man bliver usikker af så hurtig en diagnose og forklaring, siger Karina Lykke.

Kan du uddybe, hvad du savnede fra de danske læger?

- Jeg havde gerne set, at lægen havde givet os noget mere information og viden om borrelia. Det ville have givet os noget mere ro i maven. Så havde vi også kunnet nikke genkendende til alle Elviras symptomer i stedet for, at vi selv skulle finde ud af det på diverse hjemmesider.

Hvis du havde haft den viden, du har i dag, hvad tror du så, der var sket?

- Hvis man havde lyttet til os på både sygehuset og hos den praktiserende læge i Danmark, så var vi formentlig ikke endt hos de private læger i Tyskland. Vi var jo desperate og bange, og når man er det, så søger man den hjælp, der er indenfor rækkevidde. Og det viste sig i dette tilfælde at være nogle tyske såkaldte eksperter, som vi havde læst om på nettet. Vi havde med sikkerhed kunnet spare over 50.000 kroner i behandling og rejser, hvis det danske sundhedsvæsen havde brugt lidt tid på os og forklaret, hvad Elviras symptomer og sygdom drejede sig om. Jeg sidder tilbage med en følelse af, at det danske sundhedsvæsen smed os ud af systemet. Derfor havnede vi i Tyskland.

Hvad håber du, der kommer til at ske på baggrund af dokumentaren?

- Jeg håber fremadrettet, at det danske sundhedsvæsen afsætter noget mere tid til deres patienter og de pårørende. Det savnede vi. Fordi vores oplevelse var, at vi aldrig følte, at vi blev taget alvorligt af lægerne, mener Karina Lykke.

Se 'Snyd eller borrelia' torsdag kl. 20.00 på TV 2 - eller lige nu på TV 2 Play