Marlenes datter har anoreksi: - Jeg kan ikke være behandler, psykolog OG mor

16x9
Marlene og Emilie Stolle Foto: Privatfoto / Privatfoto

Anorektikere bliver primært tilbudt behandling, hvor familien bliver behandler - det har ifølge mor til 20-årig store konsekvenser for hele familien.

Enhver der har haft et alvorligt sygt barn ved, hvordan hele familien lider under sygdomsforløbet. Men når familien samtidig er barnets behandler, koster det så meget på ressourcekontoen, at flere familiemedlemmer ender med at gå ned med flaget – for derefter at være uden nytte for nogen som helst, herunder det syge barn.

Sådan fortæller Marlene Stolle om sin 20-årige datter Emilies anoreksi – en spiseforstyrrelse, som datteren har lidt af, siden hun var 14 år gammel, og som formentlig vil præge hende resten af hendes liv.

- Systemet svigter både den spiseforstyrrede og de pårørende ved ensidigt at fokusere på familien som behandlere, siger Marlene Stolle.

- Man har alle kasketter på - undtagen mor-kasketten

Emilies behandling har altovervejende været baseret på den såkaldte familiebaserede behandling, som er den mest benyttede behandlingsform og førstevalget i behandlinger, når det gælder børn og unge med anoreksi.

Jeg følte mig virkelig svigtet af systemet og manglede i den grad aflastning, så jeg også havde overskud til at tage mig af Emilies lillesøster.

Marlene Stolle

Men meget lidt forskning viser, at behandlingsformen faktisk også er den bedste for børn og unge med anoreksi, hvilket møder kritik fra både Landsforeningen for Spiseforstyrrelse og Selvskade (LMS) – det kan du læse mere om her (LINK)

Behandlingsformen stiller nemlig meget store krav til det syge barns forældre, som spiller en central rolle i behandlingen – en alt for central rolle, hvis man spørger Marlene Stolle.

- Fra at man som udgangspunkt er mor til den her halvstore pige, så bliver man diætist, behandler, krisepsykolog og ansvarlig for hendes sociale kontakter. Man har alle kasketter på – undtagen faktisk den kasket, man mest bør går rundt med: mor-kasketten, siger Marlene Stolle.

Lillesøster har udviklet angst efter storesøsters anoreksi

Da Emilie som 14-årig kom i behandling for anoreksi, blev Marlene Stolle af både sin læge og psykolog anbefalet at sygemelde sig fra sit arbejde som HR-partner, så hun havde overskud til at passe sin syge datter. Herunder blandt andet sikre sig, at datteren spiste seks små måltider om dagen for at tage på i vægt.

- Jeg prøvede så godt, jeg kunne, men jeg manglede virkelig sparring omkring blandt andet mad, for hvad skulle jeg gøre, hvis hun ikke ville spise det, jeg stillede foran hende, eller når hun begyndte at smide med knive og gafler? Jeg følte mig virkelig svigtet af systemet og manglede i den grad aflastning, så jeg også havde overskud til at tage mig af Emilies lillesøster.

5.000 lider af anoreksi

I Danmark lider cirka 75.000 mennesker af en spiseforstyrrelse - herunder har omkring 5.000 anoreksi.

Antallet af børn og unge i behandling for anoreksi er i perioden 2011-2015 steget med 30 procent fra 772 personer i 2011 til 1.018 i 2015.

Antallet af mænd, der lider af anoreksi, blev i 2015 estimeret til at være 450.

Anoreksipatienter har 5,35 gange så stor risiko for at dø sammenlignet med den øvrige befolkning.

Kilde: Landsforeningen for Spiseforstyrrelser og Selvskade

Emilies to år yngre lillesøster begyndte nemlig også at lide under sin søsters sygdom og i en sådan grad, at lillesøsterens angst blussede op i forbindelse med søsterens anoreksi.

16x9
Moderen Marlene Stolle og hendes to døtre på ferie. Hele familien har været mærket af Emilies sygdom (Emilie tv) Foto: Privatfoto / Privatfoto

Er det ikke rimeligt, at man som forælder til et sygt barn også tager del i behandlingen?

- Jo, det er det helt sikkert. Jeg prøver bare at efterlyse hjælp til at definere, hvor mange roller jeg som mor skal have på samme tid i forhold til det at have et sygt barn. Man lægger alt for meget af behandlingen over på de pårørende - som de ikke har nogen forudsætning for at kunne eller kan få hjælp til at håndtere, siger hun.

Fik hjælp til at finde tilbage til mor-rollen

Hele familien har undervejs i Emilies sygdomsforløb gået i terapi sammen med Emilie, ligesom de har gået til terapi hver for sig. Terapien begyndte, ifølge Marlene Stolle, at hjælpe både på Emilies vægt, der stabiliserede sig, og hendes mentale sundhed. Men da Emilie blev myndig, blev hun afsluttet i børnepsykiatrien, og herefter begyndte det igen lige så stille at gå ned ad bakke. Især da hun i sommeren 2014 startede i 3.g i gymnasiet med det pres, som en enhver ung føler som teenager.

Jeg har til tider været så udmattet og har savnet aflastning eller et kontaktteam bestående af professionelle, som pårørende kan trække på

Marlene Stolle

Denne gang valgte Marlene Stolle imidlertid en helt anden fremgangsmåde. Hun startede på arbejde igen og tog selv initiativ til at få terapi for at finde tilbage til rollen som mor.

- Jeg fik terapi for at få hjælp til at finde tilbage til mine egne grænser, så jeg kunne være mor og blive bedre til at holde dét fokus i stedet for at falde i de her automatpilot-reaktioner, når hun for eksempel ringer og føler skyld over at have spist otte gulerødder og nogle rosiner efter en bytur.

16x9
Emilie Stolle har i syv år lidt af anoreksi Foto: Privatfoto / Privatfoto

Ifølge Marlene Stolle har rollen som sin datters behandler nemlig i den grad belastet mor-datter-relationen til den nu 20-årige datter – og den frigørelsesproces, som alle unge skal igennem i forhold til deres forældre.

- Det er faktisk ganske grænseoverskridende, både for hende og for mig. Og det har fuldstændig ødelagt det med at gå fra teenager til et voksent menneske. Vi har haft utrolig mange sammenstød, fordi hun jo er et voksent menneske, men samtidig spiser som en femårig.

- Min datter er syg på syvende år .....

Marlene Stolle anerkender, at den familiebaserede behandling har hjulpet mange børn og unge ramt af anoreksi, men hun kritiserer, at den familiebaserede behandling ofte tilbydes som første og eneste behandling.

- Min datter er nu syg på syvende år – er det ikke muligt at skitsere forskellige forløb, så man ikke selv skal bruge energi på at finde ud af, hvad der er af muligheder, hvis den familiebaserede behandling ikke virker, som det er tilfældet i forhold til min datter, siger hun.

Hun ved ikke selv, hvad alternativet til den familiebaserede behandling er, men hun efterlyser, at der i det offentlige behandlingssystem bliver sat klare grænser for, hvor de pårørendes ansvar går – og hvor det offentlige tager over.

- Jeg har til tider været så udmattet og har savnet aflastning eller et kontaktteam bestående af professionelle, som pårørende kan trække på og få svar fra i forhold til de mange spørgsmål, de har. Det har været en jungle.

Og så peger hun på forebyggelse, så de unge hurtigt kan få hjælp med en begyndende spiseforstyrrelse.

- I Danmark kommer man for sent i gang, og forløbene ender derfor med at blive meget lange. Man når ikke at gribe de unge, før de ryger ud over kanten.

Emilie er i dag tilknyttet Stolpegården, som er et specialtilbud for spiseforstyrrede unge. I specialtilbuddet er der er fokus på samtaleterapi, men hvor familien stadig spiller en rolle i behandlingen.

Marlene Stolle arbejder som frivillig hos Landsforeningen for Spiseforstyrrelse og Selvskade, hvor hun er rådgiver og foredragsholder. 

Der mangler i den grad forskning i anoreksi

Ifølge Sundhedsstyrelsens egne anbefalinger for behandling af børn og unge med anoreksi er der meget lidt såkaldt evidens – høj statistisk sikkerhed – for effekten af den familiebaserede behandlingsform.

Flere eksperter peger på, at det blandt andet skyldes, at der generelt er meget lidt forskning på området, men at klinisk erfaring og flere internationale studier viser, at den familiebaserede behandling har de bedste resultater, når det gælder børn og unge med anoreksi. Det kan du læse mere om her: