36.000 babyer skal scannes for hjertefejl

De kommende to år får alle nybagte forældre på Rigshospitalet, Hvidovre Hospital og Herlev Hospital tilbudt en hjertescanning af deres nyfødte barn.

’Copenhagen Baby Heart’ hedder forskningsprojektet, der er det største af sin art. Målet er, at lægerne skal blive klogere på hjertet og finde de børn, der fødes med en hjertefejl, som ikke er opdaget under fosterscanning.

Kan fange uopdagede hjertefejl

To dage gamle Hektor sover trygt alt imens elektroder fastgøres på hans bryst. De skal måle hans hjerteslag under scanningen.

- Det vi kan se her er venstre forkammer, venstre hjertekammer, aortaklappen og hovedpulsåren, guider reservelæge på Herlev Hospital, Anne-Sophie Sillesen og peger på skærmen med billeder af Hektors hjerte.

Scanningen bliver fra april tilbudt alle nyfødte på Rigshospitalet, Hvidovre Hospital og Herlev Hospital. Den kan blandt andet afsløre huller i skillevæggene i hjertet og utætte klapper. Hjertefejl, som måske ikke er fundet på misdannelsesscanningen af fosteret i den 20. graviditetsuge, men som kan få betydning både for det nyfødte barn - og senere i livet.

- For den enkelte familie, så betyder det, at hvis vi finder en hjertefejl, så har vi mulighed for at følge barnet fremover og kan forebygge, at der kommer komplikationer på længere sigt, fortæller overlæge Kasper Iversen fra Herlev Hospital, der er en af initiativtagerne til projektet.

Undersøgelsen tager ti minutter og foregår med ultralyd. Det vil sige, at det gør ikke ondt og der er ikke nogen farlige stråler forbundet med det.  Hektors mor, Susannah Blake-Jensen tøvede da heller ikke med at sige ja til det nye tilbud.

- Jeg synes, at vi har tænkt meget over hans helbred her under graviditeten, så det giver meget god mening, at vi her når han er født tager imod de tilbud, der er for at tjekke om han er sund og rask.

Hul i hjertet blev ikke opdaget

I Næstved sidder fireårige Valdemar i sofaen og ser fjernsyn med en slikkepind i munden. Selvom han ligner en hver anden fireårig, så var starten på hans liv alt andet end normal.

- Han var dårlig og blev meget træt og ked af det hurtigt og kunne ikke rigtig bevæge sig, lyder det fra Valdemars mor, Mette Kolbe Tange. I starten troede familien, at det var astma, men undersøgelser viste ingenting.

- Det var sådan en tid, hvor man ikke rigtig vidste, hvilket ben man skulle stå på og vi prøvede at lytte til folk, der sagde - jamen, det er nok ikke noget.

Men sådan forholdt det sig ikke. Da Valdemar var ti måneder gammel afslørede en hjertescanning, at der var flere ting i vejen med det lille hjerte.

Valdemar havde blandt andet et stort hul imellem hjertekamrene og en kraftig forsnævring på lungepulsåren. Efter en syv timer lang operation blev hullet lukket og Valdemar lever i dag et normalt liv. Forældrene ville dog ønske, at de havde fået tilbudt en scanning af hans hjerte lige efter fødslen.

- Det kunne have betydet, at vi ikke skulle igennem sådan et voldsomt akut-forløb med meget chok og meget uvished, fortæller Valdemars far, Claus Kolbe Tange.

Bedre odds til hjertesyge

Omkring 22.000 danskere lever med en medfødt hjertefejl. Forskningsprojektet ’Copenhagen Baby Heart’ kan også komme dem til gode.

- Formålet med denne her undersøgelse er at beskrive, hvordan hjertet udvikler sig de første 14 dage og beskrive hyppigheden af ikke-erkendte hjertefejl hos nyfødte, så har man selvfølgelig også bedre mulighed for at forstå – og på sigt – behandle sygdomme. Det fortæller overlæge, Kasper Iversen og det vækker glæde i Næstved.  

- Det betyder rigtig meget. Jo mere viden man får om det, jo bedre man kan takle de børn som bliver ramt af hjertefejl i Danmark, jo bedre odds har de for at få et fuldstændigt normalt liv og komme gennem det uden mén. Det kan vi kun være glade for, at der er nogen, der vil kigge på.

Mellem 500 og 600 børn fødes hvert år med en hjertefejl, så familien Tange Kolbe opfordrer alle til at takke ja til en scanning.

- Jeg kan kun anbefale det, for at stå i en situation, hvor tæppet bliver hevet væk under én, det er ikke sjovt.

Det er da også indtrykket her på Herlev Hospital at alle indtil videre har sagt ja til scanningen, ligesom Hektors forældre. Hektor selv har sovet gennem hele seancen.

- Det ser fuldstændigt normalt ud. Han har normale klapper, pæne hjertekamre og det hele ser meget fint ud, lyder dommen fra reservelæge, Anne-Sophie Sillesen.

Susannah Blake-Jensen kan ånde lettet op. ’Det giver jo bare en tryghed om, at det er som det skal være.’

Forskerne vil efter projektet er afsluttet tage stilling til, hvorvidt screeningen skal være permanent.

Claus og Mette Tange Kolbe kender alt til hjertefejl. Sønnen Valdemar er født med et hul imellem hjertekamrene og en kraftigt forsnævring på lungepulsåren.
Claus og Mette Tange Kolbe kender alt til hjertefejl. Sønnen Valdemar er født med et hul imellem hjertekamrene og en kraftigt forsnævring på lungepulsåren. Foto: Wickie Møller Iversen / Wickie Møller Iversen