10-årige Julius har cystisk fibrose: Ny medicin kan forbedre hans liv

Skal det offentlige betale flere millioner kroner årligt for at forlænge enkelte patienters levetid, og dermed være nødsaget til at spare på andre pos

Skal det offentlige betale flere millioner kroner årligt for at forlænge enkelte patienters levetid, og dermed være nødsaget til at spare på andre poster i sundhedsvæsenet?

Det er spørgsmålet, som i øjeblikket diskuteres blandt både politikere og fagfolk efter meldinger om, at et nyt lægemiddel, Orkambi, mod den sjældne og arvelige sygdom, cystisk fibrose, er på vej til Danmark. Et lægemiddel der koster to millioner kroner om året per patient.

Midt i debatten står Ann Baldus-Kunze og hendes mand, hvis søn – 10-årige Julius Baldus-Kunze - er en af cirka 470 danskere, der lider af sygdommen. For Ann Baldus-Kunze vil det nye præparat med stor sandsynlighed være en stor forbedring i hendes søns liv.

- Fra de tests, som der er lavet i USA med det her præparat, vil det for Julius sandsynligvis betyde, at hans lungefunktion forbedres, det vil betyde færre indlæggelser, mindre arvæv i lungerne og simpelthen bedre livskvalitet, siger hun til TV 2.

Daglige behandling og medicin
Ann Baldus-Kunze fortæller, at livet med cystisk fibrose er besværligt for Julius, og der kan ud af det blå dukke ubehagelige overraskelser op.

- I januar havde vi en meget akut indlæggelse, hvor hans lungefunktion var faldet helt ned til 58 procent på grund af en svampeinfektion, som var meget aggressiv. Det kommer engang imellem, og det er ikke til at sige hvornår, siger Ann Baldus-Kunze.

Sygdommen betyder, at Julius’ lunger meget let bliver angrebet af bakterier og svamp. Det skyldes, at hans krop ikke producerer de enzymer, der gør slimet i slimhinderne er let af hoste op. I stedet er det tykt og sejt, hvilket betyder, at Julius ikke er i stand til at hoste det op, som andre mennesker kan.

Derved kan bakterier og svampe få lov til at sprede sig i lungerne som infektioner, der danner arvæv og nedsætter lungefunktionen, hvis ikke han bliver behandlet.

Samtidig danner Julius heller ikke de enzymer, der skal til for at fordøje mad. Derfor er hans hverdag ikke helt som sin otte-årige lillebrors.

- I øjeblikket skal han bruge sit inhaleringsudstyr to gange om dagen, og hver gang tager det en halv time. Desuden skal han hver eneste gang, før han spiser, tage piller med enzymer, så han kan fordøje og optage maden, fortæller Ann Baldus-Kunze.

16x9
Sådan ser tallerkenen ud for Julius, før han kan begynde at spise. Foto: Privatfoto

Håndterer sin sygdom godt
Umiddelbart kan man ikke se på Julius, at han er syg. Han er en velfungerende dreng, der passer sin behandling og indlæggelser, når han bliver syg. Han går i femte klasse og går til springgymnastik og spejder.

Men man kan høre på vejrtrækningen, når Julius’ lunger er påvirkede, og samtidig betyder den daglige, tidskrævende behandling, at han ikke altid kan gøre det samme, som sine jævnaldrende venner.

Alligevel håndterer den 10-årige dreng sin sygdom på en god måde, fortæller Ann Baldus-Kunze.

- Julius en meget kvik dreng, så han spørger meget og er meget interesseret i at vide de her ting. Men han er også god til at forholde sig til det og god til at forholde sig til nuet.

16x9
To gange om dagen skal Julius bruge sit inhaleringsudstyr, for at frigøre slim i hals og lunger. Foto: Privatfoto

Bekymret for teenageårene
Som teenageårene nærmer sig kan Ann Baldus-Kunze dog godt være bekymret for, om Julius i fremtiden fortsætter med at være lige god til at passe sin behandling - noget, som kan være afgørende for, hvor længe Julius kommer til at leve.

- Han jo en ganske almindelig snart 11-årig dreng, og han brokker sig helt vildt, når vi to gange om dagen kommer med inhaleringsudstyret. 

- Julius har fået at vide, at han kan blive voksen og selv få børn og få sig et liv, hvis han vælger at passe sin behandling. Men hvis han i teenagealderen begynder at være trodsig og vælger at gøre oprør mod behandlingen, så vil hans levealder formodentlig blive kortere, fortæller Ann Baldus-Kunze.

Politikere bør presse medicinfirmaerne
Tilbage i diskussionen om hvorvidt staten skal betale den dyre medicin til patienter med cystisk fibrose, er Ann Baldus-Kunze af gode grunde fortaler for, at danske patienter skal have mulighed for at få den nye medicin.

- Jeg jo nok er en af de mest subjektive, man kan spørge. Jeg er jo forælder til et barn med cystisk fibrose, og jeg vil gøre alt, hvad jeg kan for ham.

- Men hvis jeg var politiker, ville jeg prøve at arbejde for at sætte en grænse for, hvad medicinalfirmaerne kan tillade sig at opkræve for et præparat, der er så livsnødvendigt for nogle mennesker, siger Ann Baldus-Kunze.

Se interviewet med Julius Baldus-Kunze i videoen over artiklen.

På Facebook har Julius og hans familie oprettet en side, hvor man kan følge Julius og hans hverdag med sygdom. Den kan du se her.