Patienter føler sig overset af læger

16x9

Linjerne er lige nu kridtet op mellem det officielle danske sundhedssystem og patientforeningen for ME-patienter.

Linjerne er lige nu kridtet op mellem det officielle danske sundhedssystem og patientforeningen for ME-patienter. Uenigheden består i hvordan sygdommen ME også kendt som Kronisk Træthedssyndrom, skal behandles.

Kroniske lidelser, hvorunder ME, ifølge Klinikken for Funktionelle Lidelser, ligger, er en sygdom, hvor man er belastet af fysiske gener, for eksempel hovedpine eller muskelsvækkelser, som gør det svært at fungere i dagligdagen på grund af smerter.

Sidst er striden blevet synliggjort i striden om den 24-årige Karina Hansen, der efter mange års sygdom blev hentet af politi og læger i sin families hjem, og indlagt på Hammel Neurocenter, hvor hun bliver behandlet af lægerne. Sagen har skabt megen debat, fordi Karinas familie er blevet nægtet at se deres datter.

Ifølge Karina Hansens mor, Ketty Hansen, blev hendes datter Karina tvangsindlagt, fordi lægerne ikke mener, at de behandlingsmetoder, som familien gjorde brug af, kan hjælpe Karina. Ifølge familien Hansen mener lægerne, at Karinas lidelse er psykisk betinget.

ME-foreningen: Der mangler viden
Og fra ME_foreningen lyder det, at det ofte er den holdning, som man som ME-patient bliver mødt af i det danske sundhedssystem.

- Det danske system har taget en politisk beslutning om at behandle ME under psykiatrien, hvor den ikke hører hjemme. ME er en neurologisk sygdom og har været godkendt som en sådan af WHO siden 1969, siger Rebecca Hansen, til tv2.dk.

- ME patienter oplever, at deres læge står af, når diagnosen kronisk træthedssyndrom bliver nævnt. Så bremses al videre fysisk udredning og patienterne sendes videre til Klinikken for Funktionelle Lidelser for det har Sundhedsstyrelsen bestemt, at de skal. Her får de ikke den udredning, som er anbefalet i andre lande, som for eksempel i USA. De får en psykisk diagnose og en ensrettet behandling, som ikke gavner, men kan skade ME-patienter, siger Rebecca Hansen.

Klinik: Det hjælper ikke at ligge i sengen
Hos Klinikken for Funktionelle Lidelser, forsker man i funktionelle lidelser. Her mener man, at funktionelle lidelser, som kronisk træthedssyndrom eller ME ifølge dem også hører ind under, er en kombination af flere ting. Her behandler man patienterne med kognitiv adfærdsterapi og gradueret genoptræning. Nogle få patienter får også antidepressiv medicin på forsøgsbasis.

_ Det hjælper ikke at ligge sig i sengen og vente på, at ens smerter går væk. Man bliver nødt til at være aktiv og træne kroppen op for at få det bedre. Når vi så bruger samtaleterapi, så er det for at give patienterne nogle værktøjer, som de kan bruge i hverdagen, siger leder af Klinikken for Funktionelle Lidelser, Per Fink, til tv2.dk.

Per Fink afviser, at klinikken  bruger antidepressiv medicin i deres behandling af patienter i større grad, tvært om er det yderst sjældent vi anvender medicin  i klinisk sammenhæng.

 - Der findes dokumentation for, at antidepressiv medicin kan virke ved nogle funktionelle lidelser, men når det gælder ME, har man ikke kunnet dokumentere nogen effekt på nuværende tidspunkt. Vi er på nuværende tidspunkt i gang med et behandlingsforsøg med antidepressiv medicin, men det er ikke specifikt over for ME, siger han, og tilføjer, at der på nuværende tidspunkt findes to typer af behandling af ME og det er kognitiv terapi og gradueret genoptræning, som består af blandt andet samtaleterapi og fysisk genoptræning.

- På nuværende tidspunkt findes der ikke andre behandlingsmetoder, der er dokumenterede, fastslår han.

Forening: Gradueret genoptræning er farligt for patienterne
Men hos ME_foreningen mener man altså ikke, at psyken spiller ind, når det gælder kronisk træthedssyndrom.

_ I andre lande, som f.eks. Norge, Tyskland og USA, forsker man i de mange helbredsmæssige problemer, som ME-patienter har. Mange danske ME-patienter er blevet grundigt undersøgt i udlandet og behandles for de infektioner, hormonubalancer, immun- og mave/tarmproblemer som er typiske for ME patienter. Forskning, som vi i ME-foreningen læner os op ad, viser at cirka 90 procent får en bedre livskvalitet, når de får denne behandling. Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser har ingen beviser for, at deres behandling kan helbrede ME-patienter eller få dem tilbage på arbejdsmarkedet, siger Rebecca Hansen til tv2.dk og tilføjer:

- Hvis deres behandling virkede, så ville vi ikke være utilfredse.

Hun udtaler, at der forligger videnskabelige beviser for at gradueret genoptræning kan være direkte farligt for ME-patienter. Sygdommen kendetegnes nemlig ved at ME-patienter ikke tåler motion på grund af dysfunktioner i energiproduktionen.

- At tvinge en ME-patient til at motionere er ligesom at tvinge en diabetiker til at spise kager. 

Det danske sundhedssystem har skyklapper på
Hos ME_foreningen kritiserer man det danske sundhedssystem for at have skyklapperne på, når det gælder den internationale forskning i sygdommen.

- Det danske sundhedssystem er ikke opdateret med ny viden. Vi har flere gange taget kontakt til Klinikken for Funktionelle Lidelser og tilbudt dem, at betale for, at de kan komme med på de internationale ME-forskningsseminarer, men det vil de ikke. Vi ville bare ønske, at det danske system, vil være mere åben overfor den forskning, der findes på området, siger Rebecca Hansen, som også efterlyser en landsdækkende behandlingsplan for ME-patienter, som ME-Foreningen mener, at de er blevet lovet af Klinikken for Funktionelle Lidelser for et år siden.

Per Fink afviser, at klinikken ikke følger med i den internationale forskning.

- Vi har et omfattende internationalt samarbejde - også omkring behandlingen af ME - og deltager hyppigt i relevante konferencer og møder internationalt. Vi er særdeles velorienteret i den internationale forskning på området både den meget biologiske og den mere psykologiske, og behandlingen  er tilrettelagt efter de internationale retningslinjer for området.  Afdelingen har et tæt samarbejde med Infektions medicinsk afdeling på Aarhus Universitets Hospital omkring overvågningen af forskningen, udredning og  behandlingen af patienter. Vi vil meget gerne kigge på forskellige ideer, men faktum er, at de metoder som ME-foreningen  henviser til enten er dokumenteret virkningsløse, eller er uden nogen som helst dokumentation. De forskningsseminarer vi har været inviteret til af ME-foreningen har været mere holdningsprægede en videnskabelige, og derfor har vi valgt ikke at deltage, siger Per Fink.

Læge: Diskussionen giver ingen mening
Per Fink mener, at diskussionen om en kategorisering af ME ikke giver mening.

- Diskussionen om det er en psykiske eller fysisk lidelse giver ikke mening ved denne tilstand, og er uinteressant og uden betydning.  Det der betyder noget er, at finde den rette behandling, og sikre os at patienterne ikke har en anden behandlingskrævende tilstand.

Rebeccaa Hansen derimod ønsker en klinik, som specialiserer sig i ME.

- Klinikken for Funktionelle Lidelser har eksisteret i 14 år nu. Er det ikke på tide at indrømme, at deres behandling ikke helbreder patienter.

Føler du også, at du bliver overset eller fejlbehandlet i det danske sundhedssystem, så skriv til tv2.dk på 1234@tv2.dk eller ved hjælp af den nedenstående formular.

Funktionelle lidelser er en gruppe af sygdomme, hvor man har fysiske symptomer, som gør det svært at fungere i dagligdagen. Den præcise årsag kendes ikke, men man kan forstå det som en sygdom, hvor hjerenen og kroppen af forskellige årsager er overbelastet og ikke fungerer normalt. Det vurderes, at cirka seks procent af befolkningen, hvilket svarer til cirka 300.000 danskere, har en funktionel lidelse.

Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser blev grundlagt i foråret 1999 på initiativ af Aarhus Amt og Aarhus Universitetshospital. Afdelingen er en del af Hoved-Neuro-centret på Aarhus Universitetshospital og er tilknyttet Aarhus Universitet. Klinikkens vigtigste arbejdsområder er forskning, behandling og uddannelse.

Kilde: Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser

ME = Myalgic Encephalomyelitiser godkendt som sygdom i Danmark siden 1992.

ME udløses typisk i forbindelse med en virus eller bakterieinfektion som kyssesyge, meningitis, halsbetændelse, influenza, tarminfektion eller vaccination.

ME er en kronisk sygdom. Ny forskning peger på autoimmunitet.

ME giver bl.a. scleroselignende udmattelse, neurologiske og kognitive symptomer muskelsmerter, mave/tarm problemer, influenzaagtige symptomer, søvnproblemer
og overfølsomhed overfor dufte, lys og støj i forskellige grader.

Kilde: ME-foreningen