Sjælden sygdom har ramt 2-årige Lucca: - Vi tænkte 'hvordan kan du stadig stå op'

I samarbejde med TV 2/Fyn

Lægerne har givet toårige Lucca en til to procent chance for at overleve. Men Luccas forældre har sat alt ind for at finde en behandling.

Bjørn Olsen og Ina Lie håber på at nå 850.000 kroner. Med de penge kan de rykke til det land, der nu kan tilbyde deres datter den bedste behandling. Deres mission er nemlig at fået hævet den procentdel, som de danske læger har givet Lucca for overlevelse, og derfor har de oprettet Facebook-siden Hjælp kræftsyge Lucca. Hvis de tager til USA kan de forøge de en til to procent overlevelse til 44 procent.

Lucca er ramt af en meget sjælden form for binyrebarkkræft, nærmere betegnet Adrenocortical. I Europa er der kun omkring ti, som rammes af kræftformen årligt, og det er stort set aldrig børn. 

- Hun havde fået kropsbehåring, hun havde fedtet hår og hud, hun var oppustet og fik bumser. Hun lignede en teenager, der var gået for vildt i puberteten

Ina Lie

- Først skulle man selvfølgelig sunde sig. Vi gik ud og ringede til familien og var fuldstændig grædefærdige. Men så kiggede vi på hinanden og sagde 'fandeme nej! Det her vinder vi', fortæller Ina Lie. 

16x9
Lucca er ramt af en meget sjælden form for binyrebarkkræft, nærmere betegnet Adrenocortical. Foto: Anders Høegh

Bjørn Olsen og Ina Lie har fået af vide, at der i gennemsnit er to danskere om året, som har den sjældne form for binyrebarkkræft. Derfor er der ikke det store kendskab til sygdommen i Danmark og heller ikke, hvordan den skal behandles. Men andre steder i verden har de mere erfaring med behandling, og derfor vil Bjørn Olsen og Ina Lie prøve lykken et andet sted.

Bumser, fedtet hår og kropsbehåring

Bjørn Olsen og Ina Lie blev urolige, da de opdagede noget udsædvanligt ved deres toårige datter. 

- Hun havde fået kropsbehåring, hun havde fedtet hår og hud, hun var oppustet og fik bumser. Hun lignede en teenager, der var gået for vildt i puberteten, siger Ina Lie.

De fik derfor Lucca undersøgt af en hormonlæge, som også kunne konstatere, at Lucca havde samme niveau af testosteron i kroppen som en teenagedreng.  

- Jeg står nede i Fakta, så ringer hormonlægen og siger 'det er helt galt - hendes værdier er alt, alt for høje', fortæller Bjørn Olsen.

Lægerne havde på fornemmelsen, at det høje niveau af testosteron skyldtes en knude i binyren, så Lucca blev sendt til en akut MR-scanning. Scanningsbillederne viste en knude på fire og en halv centimeter i binyren.

Bare fra første gang de tog blodprøver til anden gang, var det eksploderet. Så det er noget, der går meget, meget hurtigt

Bjørn Olsen

- Så er der krise. Verden går i stå. Og ja, så skal den jo opereres ud, siger Ina Lie. 

På scanningsbillederne lignede det heldigvis, at knuden lå og svømmede rundt for sig selv og hverken havde kontakt til binyren eller nyrevævet, og derfor var lægerne sikre på, at alt var godt, så længe knuden blev fjernet. 

Fra godt til rigtig skidt

Knuden blev opereret ud, men fordi kræftformen er så sjælden, blev der fulgt grundigt op på Lucca. Hun fik taget blodprøve en gang om måneden, hvor hormontallet blev tjekket, og MR-scanning hver tredje måned. 

- Hun blev opereret ved middagstid, og næste dag klokken halv otte om morgenen, på trods af alle smerter, var Lucca  ude og løbe. Klokken halv otte om morgenen skulle hun ned til trampolinen, fortæller Ina Lie.  

- Hun havde kateter, og hun havde slanger her og slanger der, så mor og far med stativer løbende efter hende, supplerer Bjørn Olsen.

De første prøver så fine ud, men sidst i oktober steg hormontallet igen. Lægerne besluttede derfor, at Lucca skulle igennem en PET-scanning. 

PET-scanning er en billedundersøgelse, hvor man får sprøjtet radioaktivt mærket sporstof ind i kroppen, inden man bliver scannet.  Alt det, der ikke bør være i kroppen, lyser op. En PET-scanning kan give et billede af sygdomsaktiviteten i hele kroppen og kan allerede på et tidligt tidspunkt vise, om der tegn på kræft.

Kilde: Kræftens Bekæmpelse

- Ja, så blev vi kaldt ind til en samtale, hvor der sad fem læger og fortalte os, at det havde spredt sig til lunger, luftrør og tarm. Det, tror jeg, er den værste samtale, jeg  nogensinde har haft. Du (Bjørn, red.) var helt i chok, og jeg sad og græd, fortæller Ina Lie, og Bjørn Olsen tilføjer:

- Bare fra første gang de tog blodprøver til anden gang, var det eksploderet. Så det er noget, der går meget, meget hurtigt.

I kontakt med hele verden

Bjørn Olsen og Ina Lie er begge studerende, men lige nu er de sygemeldt på ubestemt tid. De skal nemlig både fungere som forældre og sygeplejersker for Lucca. Hver dag får Lucca tre gange om dagen tre sprøjter med forskelligt kvalmestillende medicin, for at hun kan holde al medicinen i kroppen. Udover den kvalmestillende medicin, får hun kemo i pilleform tre gange om dagen. En kemo som aldrig før er brugt på OUH, fordi den specifikke form for binyrebarkkræft, som Lucca har, er så sjælden.

16x9
Hver dag får Lucca tre gange om dagen tre sprøjter med forskelligt kvalmestillende medicin, for at hun kan holde al medicinen i kroppen. Foto: Anders Høegh

Oveni det får hun forskellige mediciner mod lungebetændelse, svamp i munden og herpes, fordi hendes immunforsvar er helt i bund. Der bliver også gjort meget ud af, at sko stilles væk, så de ikke er i børnehøjde, og alt sprittes af med desinficerende sprit. Sidst men ikke mindst får hun også medicin, som skal forsøge at sætte hendes binyre ud af funktion, fordi knuden stammer derfra. 

Men udover at Bjørn Olsen og Ina Lie mange gange om dagen skal give medicin og sondemad og skal ud og ind af hospitalet ugenligt, søger de også i døgndrift for at finde en behandling, som kan forøge deres datters chancer for overlevelse. 

- Vi har faktisk nærmest hele verden kodet ind på telefonbogen, siger Bjørn Olsen. 

Bjørn Olsen og Ina Lie får en masse feedback tilbage fra læger i hele verden og vender mulighederne i tæt samarbejde med lægerne på OUH. 

- Jamen, det er en jungle at finde rundt i. For de siger jo allesammen 'vi har det her, der virker'. Men det er jo heller ikke løgn, hvad de siger inde på OUH. Der er ikke nogen, der siger, at det virker på det, som hun (Lucca, red.) har, for det er ikke testet på det, som hun har, fordi det er så sjældent, forklarer Bjørn Olsen. 

Da man så scanningsbillederne, og der var skygger over det hele, tænkte man 'hvordan kan du stadig stå op'

Bjørn Olsen

Det er også derfor, de samler penge ind til Lucca på Facebook. Mange steder i verden er de længere fremme med behandlingen af forskellige kræfttyper, og ved at få hende i behandling i for eksempel USA, Holland, Tyskland eller Japan, kan Luccas chancer for overlevelse blive forøget.

- Det er også derfor, at vi er startet med det samme med den indsamling. Hvis der er nogen, der siger, at behandlingen er lige netop her, så kan vi rykke med det samme, fortæller Bjørn Olsen, og Ina Lie tilføjer: 

- Der er ikke fundet en decideret løsning endnu. Men vi er i kontakt med mange lande. De skal have en masse oplysninger, det er jo klart. I de forskellige lande konfererer de med en masse læger, hvilket er ret stort. 

Men penge kan ikke gøre det alene - viden om sygdommen er lige så vigtig. 

- Lægerne søger i døgndrift på den her sygdom, det gør vi også, men hvis der er rigtig mange, der gør det, hvad kan vi så ikke nå, spørger Ina Lie. 

I januar kan man sige mere 

Lucca får hver dag kemo i pilleform. I starten af december var hun indlagt på OUH fire dage for at få en behandling med yderligere tre kemostoffer.  2. januar skal hun igennem et lignende kemoforløb, og først nogle uger derefter kan lægerne se, hvordan Luccas krop reagerer på kemoen. Lige nu ved de ikke, om den holder kræftspredningen nede, om den ligefrem kan bremse kræften, eller om den ingen effekt har. Lucca har indtil videre ikke haft mange bivirkninger ved kemoen, hvilket er et godt tegn. Hun har "kun" mistet appetitten og er meget træt. Efter TV 2/FYN har været på besøg, er hun dog også begyndt at tabe håret. For Bjørn Olsen og Ina Lie er der ingen tvivl om, at deres datter vil blive rask. 

- Da man så scanningsbillederne, og der var skygger over det hele, tænkte man 'hvordan kan du stadig stå op', siger Bjørn Olsen, og Ina Lie tilføjer:

- Og det er derfor, jeg ved, at hun nok skal klare den. Hun er pissesej. Det er også vores datter, ikke?, spørger Ina Lie og kigger på Bjørn Olsen. 

Om binyrebarkkræft

Kræft i binyrebarken er en meget sjælden kræftsygdom, der rammer 10-20 danskere om året. Sygdommen er ofte forbundet med en overproduktion af binyrebarkhormoner.

Kræft i binyrebarken opfører sig forskelligt hos børn og voksne, og behandlingen er forskellig. Her er primært omtalt sygdommen hos voksne, også kaldet adrenokortikalt karcinom Karcinom.