Jonathan blev kun 4 måneder, men han lever videre på Skejby

I samarbejde med TV 2 Østjylland

- Når man er indlagt i lang tid, er det rart at have en kommode til sit tøj, så man ikke skal bo i en sportstaske.

Jonathan blev kun fire måneder.

Han var indlagt hele sit korte liv, hvor lægerne på Skejby kæmpede for at finde en diagnose.

Kun de sidste 11 dage var han hjemme hos sine forældre, Tess og Allan Kåstrup, i Brædstrup ved Horsens.

Lægerne fandt en diagnose. Joanthan led af en sjælden genfejl, Aicardi-Goutieres Syndrom. Kun 12 personer på verdensplan er registreret med sygdommen. Der er ingen helbredelse.

- Han havde en skade på hjernen og et dårligt hjerte. Hjernen begyndte at stille og roligt at slå fra, siger Tess Kåstrup til TV2 | ØSTJYLLAND.

- Efter elleve dage hjemme sov han stille ind. Det var meget smukt og udramatisk, siger Tess Kåstrup, der under hele graviditeten ikke vidste, at Jonathan var syg.

Det fandt hun ud af 25 sekunder efter, at Jonathan var blevet født. Lægerne slog hurtigt alarm, fordi han havde problemer med at trække vejret. 

De efterfølgende måneder var begge forældre indlagt med Jonathan på Skejby Sygehus. Her oplevede de flere ting, som afdelingen manglede.

- Når man er indlagt i lang tid, er det for eksempel rart at have en kommode til sit tøj, så man ikke skal bo i en sportstaske, siger Tess Kåstrup.

Til gengæld synes parret ikke, at der var mangler i den hjælp, som intensivafdelingen for spædbørn gav til det nybagte forældrepar.

- De kan rumme alle ens følelser. Når man har et meget sygt barn, er man både frustreret og bange, og det forstår de at rumme. Det er vanskeligt at være forældre til et meget sygt barn, men de er dygtige til at fortælle, hvordan man er de bedst mulige forældre. De får en til at føle sig vigtig, for man kan godt føle sig lidt overflødig, når ens barn ligger med slanger og sonde. De har betydet rigtig meget for os, siger Tess Kåstrup.

- Og så tør de stille de rigtige spørgsmål. For eksempel turde de spørge, om vi havde tænkt på, hvis nu ikke Jonathan kom med hjem. Jeg var glad for psykologen, men jeg var mere glad for sygeplejerskerne, siger Tess Kåstrup.

Så i stedet for at få blomster til bisættelsen, valgte parret at sige til folk, at de hellere ville have pengene, så de kunne donere dem til Skejby.

Kun de sidste 11 dage var han hjemme hos sine forældre, Tess og Allan Kåstrup, i Brædstrup ved Horsens.
Kun de sidste 11 dage var han hjemme hos sine forældre, Tess og Allan Kåstrup, i Brædstrup ved Horsens. Foto: Privat

Håbet var, at der kom 5.000 kroner ind, så de kunne donere en ny vægt til afdelingen. Men opbakningen fra familie og venner var enorm, så der endte med at komme 36.000 kroner ind.

Tre nye fjernsyn, stole, en vægt og tre nye kommoder kunne Tess og Allan så i dag overrække til Skejbys afdeling A3.

Eneste krav har været, at der skal stå på tingene, at de er doneret af Jonathan Kåstrup.

- Det er vigtigt, at ens barn ikke bliver glemt. Selv om han ikke er her mere, må han gerne leve videre. Nu har han sat nogle spor, så han ikke bare bliver glemt, siger Tess Kåstrup.

Til juni får Jonathan en lillebror eller lillesøster. 

- Det var ikke helt planlagt, jeg tror aldrig, at man bliver klar, når man har mistet et barn. Men vi glæder os og er meget spændte. Jeg tror ikke helt på det, før jeg har babyen i mine arme, siger Tess Kåstrup.

Herunder kan du høre Tess Kåstrup fortælle om baggrunden for at donere penge fra Jonathans bisættelse til Skejby.

Lægerne fandt en diagnose. Joanthan led af en sjælden genfejl, Aicardi-Goutieres Syndrom.